image

'Elektronisch patiëntendossier kan levens redden'

maandag 7 januari 2013, 12:02 door Redactie, 38 reacties

Het Elektronisch patiëntendossier (EPD) kan niet alleen veel kosten besparen, maar ook levens redden, aldus Sylvia Roelofs algemeen directeur van branchevereniging Nederland ICT. Roelofs was teleurgesteld toen de Eerste Kamer in april de invoering van het EPD vanwege privacyzaken torpedeerde. "Een gemiste kans", stelt ze. "Als er één sector is waar ICT mensenlevens kan redden, dan is het wel in de zorg."

Ondanks dat er van verschillende kanten vragen over de veiligheid van het Landelijk Schakelpunt (LSP) zijn, zoals het EPD nu heet, is de beveiliging volgens Roelofs zowel in het ziekenhuis als bij de arts thuis waterdicht.

Toestemming
Om levens te kunnen reden moeten mensen wel toestemming geven dat hun medische gegevens gedeeld worden. "Stel: iemand wordt na een ongeluk buiten bewustzijn naar het ziekenhuis gebracht. Ik hoop van harte dat bij de man of vrouw in kwestie het juiste vinkje staat."

Roelofs stelt dat dit scenario laat zien dat aan de privacydiscussie altijd twee kanten zitten. "Het is heel goed dat er veel aandacht is voor privacy. Toch laat dit voorbeeld zien dat iemand die wat laks is of zelden bij de dokter komt, het kind van de rekening kan worden. Dit blijft iets om over na te denken en wellicht voer voor ethici. Ik denk dat ik toch maar even bel met mijn huisarts."

Reacties (38)
07-01-2013, 12:07 door Anoniem
Mensen die iets bijzonders mankeren of een bijzondere bloedgroep hebben die dragen meestal een kaartje bij zich. Mensen met b.v. suikerziekte zijn snel genoeg getest op een hypo. Voor de overige 0.000000000001% van de mensen hebben we dan het EPD waar men zich VRIJWILLIG in kan laten openemen.

Duszzzzz.
07-01-2013, 12:15 door Ler0y JenKins
Beste Redactie,

Typo in de titel van het artikel, sorry, maar dat zijn kleine dingen waar ik op let.

Verder...
Ik vind het EPD jammer, ik vind het een regelrechte inbreuk op onze privacy.
In mijn opzicht is het een onderdeel van Big Brother...

Maarja, mijn mening (:
07-01-2013, 12:16 door [Account Verwijderd]
[Verwijderd]
07-01-2013, 12:17 door Anoniem
Voldoende water drinken en/of niet roken spaart ook levens…

Voordat er hulp verleend kan worden moet de patiënt eerst geïdentificeerd worden. Hoe gaat dat proces plaats vinden als je bewusteloos bent? Misschien even in je portemonnee kijken naar je ID kaart of rijbewijs. Dan kan vind je meteen het briefje dat ik allergisch voor aspirine en b.s. ben. Dan hoeft de ambulance broeder niet eerst even in te loggen op het EPD om je gegevens op te zoeken (tikfouten?). Ik denk dat het uitlezen van noodzakelijke medische gegevens op die op het lichaam gedragen worden sneller en betrouwbaarder is.

Weer een senior (?) IT'er die geen flauw benul heeft waar ze het over heeft. *Hoeveel* mensen zouden er gered kunnen worden?
07-01-2013, 12:18 door Anoniem
Dit klinkt al net zo geloofwaardig als die verzamelde burgemeesterbende die tot wijdverspreid ongeloof en ergernis maar blijft roepen om herinvoering van stemcomputers die net --terecht-- als technisch onwaardig aan de kant zijn gezet.

Deze directrice van een ICTclupje zou beter moeten weten. Dat ze dat niet tentoonspreidt vertelt mij dat niet alleen de overheid volstrekt ongeschikt is om het land met ICT te moderniseren. En dat is niet op de persoon, maar op de hele organisatie, waar ze kennelijk de meest geschikte van zou zijn, want directrice.

Wij hebben op de lange termijn niets aan zulke onderbuikargumenten, mevrouw. De fundamenten moeten op de lange duur bestand zijn tegen privacylekken en andere aanvallen. Als zelfs de digibeten van de eerste kamer het niet kunnen aanzien, hoe haal je het dan nog in je hoofd om als zogenaamd branchedeskundige termen als "waterdicht" in de mond te nemen?

Schaamtevol. Niets minder dan tenenkrommend schaamtevol.
07-01-2013, 12:21 door carolined
"Stel: iemand wordt na een ongeluk buiten bewustzijn naar het ziekenhuis gebracht. Ik hoop van harte dat bij de man of vrouw in kwestie het juiste vinkje staat."

Interessante stelling. Ik denk dat Sylvia er vanuit gaat dat er op de EBHO direct gekeken gaat worden naar het EPD van de patient, even aangenomen dat ze weten wie het is, niet iedereen draagt een ID bij zich. Het zou kunnen zijn dat ergens in het EPD gegevens staan die van belang zijn voor de patient. B.v. hij kan diabeet zijn, een nierfalen hebben, enz. enz.
De vraag is of die informatie de directe levensreddende informatie voor het slachtoffer van het ongeluk is. Dat zullen EHBO artsen moeten aangeven, daar kunnen ze ook een inschatting maken over hoe belangrijk die informatie is.

Ik kan me maar zo voorstellen dat bij een bewusteloos binnengebracht slachtoffer eerst heel ander onderzoek gedaan wordt, namelijk b.v. om welk trauma gaat het (staat niet in het EPD), hoe is het veroorzaakt (staat niet in het EPD), mogelijk moeten scans gemaakt worden (staat niet in het EPD), mogelijk moet bloed toegediend worden (staat wél in het EPD) maar kan ook O negatief zijn en een analyse van bloedgroep gaat heel snel tegenwoordig, hartfuncties worden direct bekeken (staat niet in het EPD, maar mogelijk wel of het een hartpatient betreft, echter als je hartpatient bent is het slim om een SOS dingetje bij je te hebben), etc.
De allereerste levensreddende handelingen zijn volgens mij in het geheel niet afhankelijk van het EPD, maar van de directe analyse van de EHBO-arts, pas de verdere opname en behandeling kan profijt hebben van een EPD. Overigens kun je ook een SOS paspoortje bij je dragen waarop alle belangrijke gegevens staan, megaveel simpeler, veel goedkoper en privacy gewaarborgd.
07-01-2013, 12:32 door Anoniem
Het probleem met het EPD is niet of het er wel of niet moet komen, maar welke personen of instellingen toegang hebben tot informatie uit jouw EPD.

Een psychiater of tandarts hoeft niet te zien of ik zojuist aan mijn knie geöpereerd ben, daarintegen kan het voor een arts in het ziekenhuis wel van belang zijn of ik bij een psychiater heb gelopen.
07-01-2013, 12:41 door N4ppy
@carolined maar als ze de patient nou een bakkie pinda's willen geven? ;)

Zorgverleners die wel voor zijn:
http://www.perssupport.nl/apssite/persberichten/full/2011/03/10/Afwijzing+EPD+door+Eerste+Kamer+gemiste+kans+voor+patint

Maar dan houd het ook wel weer op. Ik kom vooral heel veel discussie tegen over privacy en bijna niets over waarom het zo handig is. Het medische aspect is volledig ondergesneeuwd.


Wat betreft de gejatte rontgenfotos van een bekende persoon. Daar heb je geen ICT voor nodig.
Met ICT heb je in principe zelf een betere beveiliging want je kunt zien wie wanneer die foto's bekeken heeft en dat is met een mapje in een archief niet het geval.
07-01-2013, 12:51 door Anoniem
Het is algemeen bekend, o.a. uit onderzoek in UK,dat EHBO-artsen zelfs vaak de reeds beschikbare systemen en informatie niet raadplegen en dat voor levensbedreigende situaties dat ook nagenoeg nooit relevant c.q. levensreddend is. Heb je een conditie of allergie die bij medisch handelen tot ernstige complicaties kan leiden, kun je inderdaad maar beter iets bij je dragen. Verbaas me overigens dat een directeur van Nederland ICT c.q. security.nl een dergelijk aantoonbaar onzinnig c.q. misleidend artikel durft te publiceren.
07-01-2013, 13:01 door DeliciouslyImperfect
"Stel: iemand wordt na een ongeluk buiten bewustzijn naar het ziekenhuis gebracht. Ik hoop van harte dat bij de man of vrouw in kwestie het juiste vinkje staat."
Waarom? Je kunt ook mijn telefoon pakken en m'n ouders even bellen voor info. Wat sowieso nodig is, aangezien mijn naam niet op mijn lichaam getatoeëerd staat en ik dus toch eerst echt geïdentificeerd zal moeten worden.
Daarbij is er niets bijzonders aan mijn medische geschiedenis, dus er valt weinig interessants te lezen. En als er iets met mij zou zijn waar mijn leven van afhankelijk zou kunnen zijn, zou ik dat zelf toch liever niet aan een EPD overlaten.

Toch laat dit voorbeeld zien dat iemand die wat laks is of zelden bij de dokter komt, het kind van de rekening kan worden.
Het zou mij erg verbazen als er over iemand die zelden bij de dokter komt iets belangrijks in zijn EPD staat.
07-01-2013, 13:04 door MrAT
Ik vind de discussie over de beveiliging van het toekomstig EPD erg noodzakelijk om reden dat er eens goed over nagedacht dient worden alvorens dit in te voeren. Ik wil nl. als patiënt niet dat jan-en-alleman-artsen zomaar in mijn medische dossiers zitten te graaien om nog maar te zwijgen over bijvoorbeeld bedrijfsartsen. Hebben laatste categorie artsen überhaupt toegang tot het EPD of krijgen die de gewenste gegevens weer van een bevriend collega arts werkzaam in een ziekenhuis of huisartsen praktijk. Voor je het weet gaat dit een eigen (medisch) leven leiden en worden zaken helemaal niet meer gecontroleerd, een soort van hoor en wederhoor met de patiënt in kwestie is nodig. Anders worden sommige zaken dan maar klakkeloos aangenomen dat het ook zo is, ook al is het meer dan 20 jaar geleden zo heb ik zelf ervaren.

"Stel: iemand wordt na een ongeluk buiten bewustzijn naar het ziekenhuis gebracht. Ik hoop van harte dat bij de man of vrouw in kwestie het juiste vinkje staat."

Al jaren was er geen landelijk EPD maar worden gegevens wel regionaal uitgewisseld. En tot nu toe dit heeft altijd gewerkt. Ik vind bovenstaande een non-argumant om aan te voeren over hoe goed het EPD wel zou zijn als iedereen maar zich aan zou melden en men daardoor een betere medische behandeling zou krijgen ? Vroeger had je toch die "dog-tags" plaatjes, met bloedgroep en al. Deze zijn nu ook al commercieel beschikbaar in credicard formaat, even googlen dus !
07-01-2013, 13:07 door Mozes.Kriebel
Echt, kosten noch moeite worden gespaard om het "privacy-gedrocht van Schippers" aan de man te brengen. Zelfs Security.nl plaatst een advertorial voor deze ellende.

http://www.sostalisman.nl/index.htmlDit bestaat al 100 jaar en voldoet prima.
07-01-2013, 13:08 door DeliciouslyImperfect
Door N4ppy: Wat betreft de gejatte rontgenfotos van een bekende persoon. Daar heb je geen ICT voor nodig.
Met ICT heb je in principe zelf een betere beveiliging want je kunt zien wie wanneer die foto's bekeken heeft en dat is met een mapje in een archief niet het geval.

Dat hangt er vanaf hoe je het bekijkt. Voor de echte foto's moet je weten in welk ziekenhuis je moet zijn, en je moet je daar naar binnen kunnen bluffen. Je moet als dief kortom precies weten wat je zoekt en waar je het zoekt.
Als het je lukt het LSP te hacken, kun je in principe grasduinen totdat je iets interessants gevonden hebt. Dat wordt dan weliswaar gelogd, maar als je een Internetcafe gebruikt, of iemand anders' wifi, zou je er wel eens mee weg kunnen komen.
07-01-2013, 13:13 door Preddie
"Stel: iemand wordt na een ongeluk buiten bewustzijn naar het ziekenhuis gebracht. Ik hoop van harte dat bij de man of vrouw in kwestie het juiste vinkje staat."

Maar natuurlijk mevrouw ....... de laatste keer aan mevrouw A een lijst met allergie info gegeven, vervolgens komt mevrouw A 10 min. later eten brengen met als toetje; een mix van alles waar je allergisch voor bent !!!!!!!!

Ook al is de informatie beschikbaar maakt men verzuimt er gebruik van de maken een EPD of LSP of hoe the f*ck je het wilt noemen, gaat dit niet veranderen. Normaal en goed opgeleid personeel vind ik belangrijker dan een EPD, helaas is de zorg vrji gegeven aan de markt en ben jij het product wanneer je ziek bent. Winst maken is tegenwoordig belangrijker dan goede zorg bieden en tegemoet komen aan de wensen van de klant ..... of product als jij door de ogen van een ziekenhuis kijkt .....

Door N4ppy:
Wat betreft de gejatte rontgenfotos van een bekende persoon. Daar heb je geen ICT voor nodig.
Met ICT heb je in principe zelf een betere beveiliging want je kunt zien wie wanneer die foto's bekeken heeft en dat is met een mapje in een archief niet het geval.

Dat is feitelijk niet waar N4ppy, middels IT kun je deze foto's vanuit china stelen. Ook als weet je nog wie dan de dader is en waar hij zich bevind. Je zult deze zeer waarschijnlijk nooit op kunnen pakken. Daarnaast heb je fysiek alleen potentiële aanvallers in het gebouw van het ziekenhuis, terwijl wanneer je gekoppeld ben aan het matrix heb je potentieel 3 miljard aanvallers (elke internet, heeft in potentie de mogelijkheid om een aanval uit te voeren). Daarnaast hoeft nog niet eens het LSP zelf aangevallen te worden, als computer van een arts gecompromitteerd is dan is het kinderspel om toegang te krijgen tot het LSP. Maargoed waarom moeilijk doen, tijdens de laatste bezoekjes aan het ziekenhuis ben ik verschillende keren alleen gelaten met niet vergrendelde computers ingelogd op centrale systemen. Elke keer in het ziekenhuis schrik ik weer hoe men daar met je gegevens omgaat......
07-01-2013, 13:15 door Anoniem
Ze heeft gelijk. Het zou kunnen. Maar voorlopig wordt ik zelden bewusteloos naar het ziekenhuis gebracht (om niet te zeggen: nooit). Dus tot die tijd is de schade aan mijn privacy vele malen groter dan de (niet bestaande) winst voor mijn gezondheid. Dus doen we het niet. Zo simpel is het. Maar dat schijn die mevrouw maar niet te willen begrijpen.
07-01-2013, 13:22 door Anoniem
"Stel: iemand wordt na een ongeluk buiten bewustzijn naar het ziekenhuis gebracht. Ik hoop van harte dat bij de man of vrouw in kwestie het juiste vinkje staat."

En wat nou als in het dossier, door een menselijke fout, verkeerde informatie staat ? In dat geval kan het EPD levens kosten. Je kan het dus alle kanten op redeneren.
07-01-2013, 14:09 door burne101
Door Anoniem: Voldoende water drinken en/of niet roken spaart ook levens…

Dat is natuurlijk onzin. Iedereen gaat dood. Hooguit dat je wat invloed kunt hebben over wanneer je doodgaat, en de manier waarop, maar dood ga je, sowieso, hoe dan ook.
07-01-2013, 14:26 door Anoniem
[admin] Fixed [/admin]
Ik vind het EPD jammer, ik vind het een regelrechte inbreuk op onze privacy.
In mijn opzicht is het een onderdeel van Big Brother...
07-01-2013, 14:56 door Anoniem
Een belangrijk probleem met al die databases, en dat ik in de discussie hier mis, is de mogelijkheid van het herstellen van fouten. Steeds vaker hoor ik verhalen van verkeerde diagnoses, mensen die ineens adhd of suikerziekte of obesias of wat dan ook op hun naam hebben staan terwijl het niet klopt. En protesteren helpt niet: het staat in het systeem, dus het is waar. Het systeem is heilig, tegen alle realiteit in. Dat geldt natuurlijk voor alle databases en bij bijvoorbeeld identiteitsfraude ook een heel serieus probleem, maar blijft bloedirritant.
07-01-2013, 15:29 door Anoniem
"Met ICT heb je in principe zelf een betere beveiliging want je kunt zien wie wanneer die foto's bekeken heeft en dat is met een mapje in een archief niet het geval."

Dat zal moeilijk werken in een omgeving waar computers niet worden gelocked, waar wachtwoorden worden gedeeld en vaak op briefjes op de monitor geplakt zitten, en waar audit trails, voor zover aanwezig, praktisch nooit worden gecontroleerd. Dat dergelijke controle met ICT mogelijk is klopt, maar dat wil nog niet zeggen dat er daadwerkelijk sprake is van dergelijke handhaving.
07-01-2013, 16:18 door AlexK
Door Anoniem: "Met ICT heb je in principe zelf een betere beveiliging want je kunt zien wie wanneer die foto's bekeken heeft en dat is met een mapje in een archief niet het geval."

Dat zal moeilijk werken in een omgeving waar computers niet worden gelocked, waar wachtwoorden worden gedeeld en vaak op briefjes op de monitor geplakt zitten, en waar audit trails, voor zover aanwezig, praktisch nooit worden gecontroleerd. Dat dergelijke controle met ICT mogelijk is klopt, maar dat wil nog niet zeggen dat er daadwerkelijk sprake is van dergelijke handhaving.

Hear, hear, dat waren onder andere problemen die tijdens de proefdraai werd gevonden. UZI-passen werden ook gedeeld alsof ze op de Pirate Bay stonden trouwens.

Het is inderdaad, zoals hierboven gezegd, niet meer dan een ranzige advertorial voor grondig ontspoord overheids-ICT-project.
07-01-2013, 16:20 door AlexK
Oh ja, gelukkig wordt er in dit advertorial niet meer gesproken over 'bewijs' voor een dergelijk gevoel, wat in het verleden nog wel eens werd gedaan. Er is namelijk geen enkel, ik herhaal GEEN ENKEL BEWIJS voor de boude stelling dat een EPD levens zou redden.
07-01-2013, 16:56 door KwukDuck
Whooptiedoo, weer een sockpuppet om dit idee te pushen..
07-01-2013, 17:00 door Anoniem
Tja het EPD. Als de artsen dan ook eens wat zorgvuldiger zijn in hoe ze aandoeningen omschrijven dan kunnen andere artsen er ook iets mee. Ik heb laatst met een gecompliceerde blinderdarm ontsteking in het ziekenhuis gelegen. Stevige operatie van ruim 5 uurtjes, in tegenstelling tot een normale verwijdering van de blindedarm via een kijkoperatie. Echter de chirurg had mijn aandoening als een 'gewone' verwijdering van de blindedarm omschreven waardoor zaalartsen op het verkeerde been werden gezet en ik ze moest uitleggen dat die morfinepomp niet voor de kat z'n kanarie aangekoppeld zat. Nu viel dit nog wel mee uiteindelijk maar het kan nog erger aflopen. Stel je gaat eerder naar huis en thuis treden er complicaties op en je bent niet meer in staat om het één en ander uit te leggen. God mag weten wat er dan met je kan gebeuren.
07-01-2013, 17:17 door Anoniem
De enige manier waarop het EPD mensenlevens kan redden is dat het ICT'ers aan het werk houdt die anders ontslagen zouden worden en van ellende voor de trein zouden springen. Daarnaast staan er een aantal leugens in haar interview, o.a. de bewering dat het systeem "waterdicht" is. Een bewering die ze absoluut niet hard kan maken.

Ik ben benieuwd naar de antwoorden op de kamervragen.
07-01-2013, 18:39 door [Account Verwijderd]
Een directeur die deze uitspraak doet:

"Ondanks dat er van verschillende kanten vragen over de veiligheid van het Landelijk Schakelpunt (LSP) zijn, zoals het EPD nu heet, is de beveiliging volgens Roelofs zowel in het ziekenhuis als bij de arts thuis waterdicht.

Neem ik meteen niet meer serieus in die moet dan "mijn/onze" gegevens beschikbaar gaan stellen?

No way!
07-01-2013, 20:24 door cjkos
Dat is lekker, ineens kunnen ze hun werk niet meer doen. Wat hebben ze al die jaren gedaan dan toen er nog geen EPD was?
07-01-2013, 20:47 door [Account Verwijderd]
[Verwijderd]
07-01-2013, 21:21 door johanw
Door Anoniem: Een psychiater of tandarts hoeft niet te zien of ik zojuist aan mijn knie geöpereerd ben, daarintegen kan het voor een arts in het ziekenhuis wel van belang zijn of ik bij een psychiater heb gelopen.

Voor de levensverzekeraar die z'n polisvoorwaarden op jouw hypotheek wil afstemmen is dat ook van belang. Of voor de bedrijfsarts die een excuus zoekt om je te lozen bij een arbeidsconflict. Gelukkig kan hij met wat pech het EPD door beide ingezien worden met een U-bocht constructie via een Amerikaanse vestiging. Of gewoon via een van de vele, vele UZI passen die in omloop zijn.
07-01-2013, 21:26 door Anoniem
er is geen enkele reden voor een landelijke database:

1. gegevens kunnen ook worden opgeslagen op een pas die mensen bij zich dragen
2. als je geen legitimatie op zak heeft heb je aan het EPD nix
3. waarom 17.000.000 mensen dwingen als het maar nuttig is voor enkel 10.000den (mits ze te alle tijden een id bij zich dragen)

Echt BULLSH1T. Het EPD is een idee dat , kosten wat het kost, word doorgedrukt door de verzekeraars
Wie dat niet ziet is blind en doof.
08-01-2013, 09:27 door Anoniem
Door Peter V:
Door Anoniem: Mensen die iets bijzonders mankeren of een bijzondere bloedgroep hebben die dragen meestal een kaartje bij zich. Mensen met b.v. suikerziekte zijn snel genoeg getest op een hypo. Voor de overige 0.000000000001% van de mensen hebben we dan het EPD waar men zich VRIJWILLIG in kan laten openemen.

Duszzzzz.
Een familielid van mij had een afwijking in de longen die niet beschreven kon worden met een kaartje, maar wel in een speciaal dossier moest worden ondergebracht, omdat de aandoening c.q. medicatie te gecompliceerd was. Als je dat trouwens wil invoeren, dan zwerven er honderdduizenden verschillende kaartjes doelloos over Nederland.
Maar waarom dan geen zorgpas met daarop, versleuteld, het gehele dossier van de patient?
Iedereen heeft een zorgpas van de zorgverzekeraar maar niets staat in de weg voor de roverheid om alle Nederlanders te voorzien van een pas, net als de ID kaart Belgie, waarbij ook de mogelijkheid aanwezig is om het patientendossier op te slaan. Mits versleuteld uiteraard, zodat deze niet zomaar is uit te lezen. Alleen moet er dan nog worden nagedacht over de toegang want als de patient de enige is die het wachtwoord kent kan het lastig zijn als de patient niet meer bij kennis is. Dan zou er een nood achterdeur moeten zijn die toegang geeft tot de belangrijkste gegevens zoals allergieen en zaken die levensbedreigend kunnen zijn.
Misschien moet dat concept wat verder worden uitgedacht i.p.v. weer een poging om een mislukte EPD op te zetten.
08-01-2013, 09:32 door SPlid
Privacy is in mijn opinie het hoogste goed wat er is, nu wil men al "strafrechtelijk" gaan grutten in materiaal wat wij voor medisch onderzoek hebben afgestaan, om te kijken of er DNA matches gemaakt kunnen worden. Hieruit kan ik concluderen dat met zich geen ene malle moer aantrekt van medische beroepsgeheimen ed. Ik heb het donkerbruine vermoeden dat dit ook zal gaan gebeuren met betrekking tot het LSP. En zoals al eerder opgemerkt ook door de hypotheekverstrekkers en de ziektenkostenverzekeraars. Ten slotte , geef ze een vinger en ze nemen je hele hand.
(En dan heb ik het nog niet eens over de Patriot Act, waarbij door de Amerikanse overheid bij Amerikaanse bedrijven alle data opgevraagd kan worden)
08-01-2013, 12:47 door Tubamaniak
Al in 1997 mocht ik eens een poosje meedenken met de toenmalige voorzitter van de landelijke specialisten vereniging over de mogelijkheden en onmogelijkheden van een epd.

We stelden onszelf toen een aantal vragen :

1.) Hoe moet de database eruit gaan zien ?
Het mooiste is dat de gegevens van alle patiënten in één grote database staan.
(Bijvoorbeeld net zoals bij de belastingdienst)
Echter zijn die gegevens in de zorg historisch verspreid over vele zorgaanbieders.
Bovendien leven de gegevens in diverse ZI systemen, HI systemen, apotheker- en tandarts databases waarin ook de mogelijkheden zijn gemaakt tot speciale en unieke velden.
Al snel bedachten we dat een database met verwijzingen om te beginnen de snelste oplossing zou zijn, waarbij op de achtergrond zou kunnen worden gewerkt aan het samenvoegen van gegensbestanden en databases tot één grote database.
2.) Welke levels van beveiliging zouden er in het systeem moeten worden gebouwd ?
Om te beginnen moet altijd duidelijk zijn wie, wanneer, welke gegevens inziet.
Vervolgens zou in normale omstandigheden de patiënt moeten kunnen bepalen wie, wanneer, welke gegevens in mag zien.
Wanneer de patiënt onmachtig is, bijvoorbeeld door een ongeval, mag de dienstdoende spoed arts de gegevens inzien.
Echter is dan alsnog achteraf toestemming nodig van de patiënt of diens vertegenwoordiger.
Natuurlijk kunnen de arts en het systeem altijd aantonen welke gegevens zijn ingezien.
3.) Hoe kunnen we authenticatie en rechten voor patiënten goed regelen ?
4.) Hoe kunnen we authenticatie en rechten voor zorgverleners goed regelen ?
5.) Hoe regelen we afscherming van bepaalde gegevensvelden binnen de database ?
6.) Hoe regelen we veilige toegang tot de centrale database ?
Langs internet ? Langs een private netwerk waar we de zorgaanbieders op aansluiten ?
7.) Hoe groot wordt de database en hoe zorgen we ervoor dat de gegevens vlot toegankelijk zijn ?

Wij hadden voor een aantal van deze vragen onze ideëen en oplossingen.
Voor een aantal ook niet.

Daarnaast zijn er natuurlijk voordelen en nadelen.
Als grote voordeel zagen we dat gegevens van een willekeurige patiënt overal beschikbaar zijn.
De patiënt kan langs zorgverleners in héél nederland voor behandeling van zijn/haar kwaal,
kan medicijnen halen in zeeland of friesland zonder dat er een vervelend medicijn conflict optreedt.
Immers, het dossier wordt goed en centraal bijgehouden, zodat de apotheker in zeeland, zowel als de apotheker
in friesland kan zien welke medicijnen de patiënt gebruikt.
Ook bij ongevallen, mits de patiënt kan worden geïdentificeerd, is direct het relevante dossier met medische
gegevens beschikbaar.

Over toegang door zorgverzekeraars waren wij duidelijk. Géén sprake van.
Het moest gaan om een medisch dossier, ten behoeve van de goede gezondheid van de patiënt, bedoeld om
onbedoeld foutief medisch handelen door gebrek aan historische kennis m.b.t. een patiënt zoveel mogelijk te kunnen voorkomen.
Want dat is een nachtmerrie voor dokters en patiënten.
Is het dossier op orde dan kunnen alle bekende feiten mee worden genomen bij het stellen van een diagnose en een behandelplan.

Als nadeel zagen we de complexiteit van de database, beveiliging en beheerbaarheid.
Ook het onderdeel : toestemming verlenen voor inzicht in een dossier door de patiënt, zou ingewikkeld kunnen worden.

Nu, jaren later, is de eerste poging tot een Epd geploft en zijn onze overwegingen deels ingehaald door de tijd en een sterk
veranderd medisch speelveld.
De tweede poging, waar de zorgverzekeraars de commerciële boventoon voeren, gaat ploffen.
De tweede poging ploft omdat zorgverzekeraars niet integer om kunnen springen met
patiëntgegevens wanneer ze een winstoogmerk hebben.
En welke verzekeraar heeft geen winstoogmerk ?

Het grote, eerste struikelblok is "integriteit".
Hoe zorgen we ervoor dat patiëntgegevens slechts worden ingezien door artsen die wij, als patiënt, vertrouwen ?
Hoe zorgen we ervoor dat onze gegevens in de database juist zijn ?
Het tweede, grote struikelblok is marktwerking.
Ziekenhuizen hebben er geen belang bij dat "hun" patiëntengegevens worden verzameld op een centraal punt
waar "iedereen" die in kan zien. Dan gaat de patiënt namelijk maar shoppen bij andere ziekenhuizen en dat
kost omzet en winst ! Protectionisme is daarom tegenwoordig van levensbelang voor de ziekenhuizen.

Winst maken en integer zijn gaan zelden met elkaar samen.

Hierboven staan m.i. genoeg vragen die nog afdoende moeten worden beantwoord voordat misschien ooit een
landelijk, integer, betrouwbaar, veilig epd kan worden ingevoerd waarin de patiënt oprecht vertrouwen kan hebben.
08-01-2013, 13:14 door Anoniem
Is mevrouw bevoegd medicus, afgestudeerd arts ? Nee, en dus is ze niet gekwalificeerd om dergelijke boute - niet onderbouwde - uitspraken te doen. Alleen daarmee diskwalificeert zij zichzelf al 'deskundige'.

Mevrouw spreekt gewoon voor haar beurt, in haar eigen straatje, ofwel in cliches: Wij van WcEend adviseren ... WcEend !
08-01-2013, 22:27 door Anoniem
Door Tubamaniak: Al in 1997 mocht ik eens een poosje meedenken met de toenmalige voorzitter van de landelijke specialisten vereniging over de mogelijkheden en onmogelijkheden van een epd.

Leg dan eens uit waarom het na 16 jaar nog steeds zo'n geweldige bende is dat het zo'n slecht systeem is dat kennelijk puur om de verzerkeraars die data in handen te kunnen laten glippen toch doorgedrukt moet worden, op transparant volksverlakkende wijze?

Al snel bedachten we dat een database met verwijzingen om te beginnen de snelste oplossing zou zijn, waarbij op de achtergrond zou kunnen worden gewerkt aan het samenvoegen van gegensbestanden en databases tot één grote database.
Ik grijp dit teken aan de wand even aan voor een botte diagnose: Niet genoeg vanuit de patient of zelfs de medici gedacht, maar vanuit systeemtechnisch opzicht. Dat is de grondreden waarom het, ook na meerdere generaties, zo'n bende is.

Mijn ervaring zegt dat als je tegen teveel gedoe aanloopt je waarschijnlijk je uitgangspunten niet goed hebt. Heb je ze wel goed, dan is een leuk systeem schetsen ineens een stuk makkelijker.

Het grote, eerste struikelblok is "integriteit".
Hoe zorgen we ervoor dat patiëntgegevens slechts worden ingezien door artsen die wij, als patiënt, vertrouwen ?
Hoe zorgen we ervoor dat onze gegevens in de database juist zijn ?
Het tweede, grote struikelblok is marktwerking.
Om met het tweede te beginnen, dat idee is misplaatst binnen de zorg. Als patient heb je namelijk weinig te kiezen: In noodsituateis moet nu iets gedaan worden en dan moet de behandelend arts tenminste minimaal competent geacht kunnen worden te zijn. In andere situaties, als je al keuze hebt, wil je dat op qualiteit en niet op prijs, en dus is de rondshoppende patient meer gebaat bij een uniforme prijs. Het kost wat het kost als het maar goed gedaan wordt.

Kostenbeheersing is in de zorg dus niet iets waar je extern makkelijk druk op kan uitoefenen, en als je gaat kijken wat de zorgverzekeraars zoal opleggen, dan gaat dat uiteindelijk alleen maar meer kosten. Maar hee, het is maar gemeenschapsgeld.

Het eerste dan, dat van de integriteit. Geef de patient de eigendom over zijn gegevens. Het is in zijn belang dat die op de juiste plek belanden. En geef hem dan ook de middelen om zich ervan te verzekeren dat dit ook het geval is. Ga dus vanuit die optiek je systemen opzetten. Doe je dat niet, nuja, dan krijg je gehannes.

Electronisch-conceptueel zou ik van versleuteling met twee sleutels uitgaan: Eentje voor de eigenaar en eentje voor de nooddiensten, met de gebruikelijke auditing en dergelijke. Verder wil je protocollen die beschrijven hoe dataoverdracht netjes gedaan kan worden ongeacht het medium. Dus als iemand met een usb stick komt aanzetten moet dat ook in een paar minuten gepiept zijn. Of iets met een dog-tag voor de noodinformatie en het volle dossier in een dataopslag, ik noem eens wat. Dat één-systeem-denken moet maar eens afgelopen zijn. Anders bouw je de boel zo dicht dat er ook nooit meer verbeteringen uitgerold kunnen worden. Laat dat nou net de enige manier zijn om een beetje toekomstvastheid in te bouwen.

Ziekenhuizen hebben er geen belang bij dat "hun" patiëntengegevens worden verzameld op een centraal punt
waar "iedereen" die in kan zien. Dan gaat de patiënt namelijk maar shoppen bij andere ziekenhuizen en dat
kost omzet en winst ! Protectionisme is daarom tegenwoordig van levensbelang voor de ziekenhuizen.
Terwijl "marktwerking" nou precies dit shoppen zou moeten bevorderen, sterker, zonder shoppen geen marktwerking.

Niet dat je die marktwerking in de zorg wil. Maar als je die met alle geweld toch wil inbouwen dan moet je die wel de ruimte geven om iets te kunnen doen. Alleen maar marktwerking roepen en vervolgens het motortje geen mogelijkheid geven z'n werk te doen, tsja.

Hierboven staan m.i. genoeg vragen die nog afdoende moeten worden beantwoord voordat misschien ooit een
landelijk, integer, betrouwbaar, veilig epd kan worden ingevoerd waarin de patiënt oprecht vertrouwen kan hebben.
Het is mij eigenlijk al wel duidelijk dat de huidige opzet geen integer EPD kan bestaan. De opzet van verzekeraars die onder het mom van "marktwerking" ziekenhuizen de duimschroeven aandraaien zonder dat patienten realistische keuze- en dus drukmiddelen in handen hebben of ook maar kunnen krijgen, zal dus eerst compleet anders moeten.

En om dat voorelkaar te krijgen zal eerst de huidige generatie politici (en wellicht een paar lagen toplui in de branche) moeten opzouten; er zijn er te weinig die nog enige kennis van zaken hebben, maar ach, het goedbetaalde pluche kleeft zo lekker.
09-01-2013, 13:51 door Anoniem
Waarom moeten die gegevens centraal opgeslagen worden?

Kan dat niet op een "gegevensdrager" die ik bij me draag? En eventueel beveilig met een 'vingerafdruk'?
10-01-2013, 12:32 door Tubamaniak
Het uitgangspunt en hoofdbestaansreden van een epd, vanuit medisch oogpunt :

"
Het moest gaan om een medisch dossier, ten behoeve van de goede gezondheid van de patiënt, bedoeld om
onbedoeld foutief medisch handelen door gebrek aan historische kennis m.b.t. een patiënt zoveel mogelijk te kunnen voorkomen.
Want dat is een nachtmerrie voor dokters en patiënten.
Is het dossier op orde dan kunnen alle bekende feiten mee worden genomen bij het stellen van een diagnose en een behandelplan.
"

Daar is zo ongeveer alles mee gezegd. De rest is politiek.

Zoals geschreven heb ik in 1997 een keer mee mogen denken.
Verder niet.
Wij hadden een denkrichting en geen uitgewerkt plan. Let wel : 1997. Usb sticks waren toen nog niet beschikbaar. Floppy's of cd's. Dus bij je dragen en bijhouden was nog geen optie. In dat licht gezien was een centrale database een goed idee.

Bovendien : hoe zorg je ervoor dat je je gegevens altijd bij je hebt ?
Ik kan me genoeg situaties bedenken waarbij dat niet het geval is.
Voorbeelden : onder de douche, in de sauna, bij een vliegtuigcrash. Verwarde patiënten ? Baby's, bejaarden ?
Legio situaties waarbij patiëntgegevens niet "op de man" te vinden zijn.
En voor dit doel een chip implanteren gaat wel aardig ver.....

De beweegredenen achter de al mislukte en te mislukken epd's ken ik niet. Ik kan er slechts naar raden.
Ik denk dat, zoals met veel projecten, aan het oorspronkelijke plan, zie quote, een hele berg andere doelen is opgehangen die niets met "gezondheid en voorkomen van medische missers" hebben te maken.
Daarom zijn een heleboel pogingen gedoemd te mislukken.

Voorbeeld : een ziekenhuis.
Van origine bedoeld om zieke mensen in een heilzame omgeving te genezen.
In Nederland door toedoen van managers omgebouwd tot fabrieken waar geld moet worden verdiend.
Door de politiek omgebouwd tot administratie machines om contrôle op de uitgaven te kunnen uitoefenen.
Zie hier het probleem van de ontploffende zorgkosten in Nederland.
Men is het oorspronkelijke doel van zorg allang uit het oog verloren.
Hetzelfde gaat min of meer op voor onderwijs, defensie, landbouw, openbaar vervoer, post, energie, .............,.......,.....
10-01-2013, 16:20 door spatieman
en op eens krijg je een brief van je verzekeringsboer (geen ziektekosten verzekeraar) ,u rookt, u premie gaat bij deze met 25% omhoog.
fijn toch dat EPD dan.
of, je wordt aangehouden door de man met de blauwe pet.
ah, ik zie dat u drugs gebruikt, komt u eens me voor een bloedonderzoek, want wij denken dat u beneveld aan het rijden bent.
en dan het feit dat de software in de US ontwikkelt werd, wat meteen een graai betekend voor de US overheid.
Reageren

Deze posting is gelocked. Reageren is niet meer mogelijk.