image

Amsterdamse huisartsen stappen over op EPD-alternatief

dinsdag 3 april 2018, 10:40 door Redactie, 24 reacties

Amsterdamse huisartsen zijn overgestapt op een alternatief voor het Elektronisch Patiëntendossier (Landelijk Schakelpunt) genaamd Whitebox, zo heeft de Huisartsenkring Amsterdam (HKA) bekendgemaakt. In 2011 werd de wet-EPD die als doel had om het LSP verplicht in te voeren onder de naam "Landelijk Elektronisch Patiëntendossier", weggestemd door de Eerste Kamer.

Het voorstel werd unaniem afgewezen vanwege zorgen over onder meer de mate van centralisatie van het systeem en privacybescherming en veiligheid. Vervolgens werd het Landelijk Schakelpunt (LSP) in aangepaste vorm toch grootschalig ingevoerd. Uit een survey van de Huisartsenkring Amsterdam (HKA) in 2014 bleek dat een meerderheid van de huisartsen (73 procent) - inclusief een ruime meerderheid van artsen die reeds het LSP gebruikten - liever een regionaal alternatief zou gebruiken.

Daarop werd in 2015 een test met Whitebox gestart. Het systeem wordt nu in productie genomen. Whitebox is een decentraal systeem dat huisarts en patiënt volledige controle over de uitwisseling van medische gegevens moet geven. Uitgangspunt van het systeem is dat patiënt en arts gezamenlijk bepalen wie toegang tot welke gegevens krijgt. De Whitebox is een kastje dat van de huisarts is en dat verbonden is met het lokale huisartsinformatiesysteem (HIS). Het systeem introduceert push-autorisatie waarbij de huisarts fijnmazig bepaalt wie toegang krijgt zodat patiëntgegevens alleen worden uitgewisseld met andere zorgverleners als dat nodig is.

Het gegevenstransport is end-to-end versleuteld, zodat niemand behalve de verzender en de ontvanger bij de gegevens kunnen. Uniek is ook dat de huisarts en patiënt zelf een format voor gegevensuitwisseling kunnen kiezen. Patiënten krijgen zeggenschap over hun medische gegevens met onder meer een persoonlijke Whitebox-account. De decentrale standaard van de Whitebox wordt nu verder ontwikkeld om ook doorverwijzingen en gezamenlijk beheer van het medicatiedossier door huisarts en de eigen apotheek te ondersteunen. Ook wordt gewerkt aan bijvoorbeeld koppelingen met wearables.

Reacties (24)
03-04-2018, 10:50 door Anoniem
Ook makkelijk: een koppeling met Facebook.
03-04-2018, 12:20 door Anoniem
Ik kan mij zo voorstellen dat de verzekeraars ook toegang willen tot dat HIS. Natuurlijk willen de artsen dat niet maar wanneer de verzekeraar daar een geldstokje voor steekt zijn die gegeven ineens van minder belang.

Het wordt dus tijd dat de regering hier kaders voor gaat maken. O wacht... die zijn er al maar de regering gaat zelf ook slepen.
03-04-2018, 13:00 door Anoniem
Goed initiatief, dit komt op mij over als een verademing ten opzichte van de centralistische aanpak waar men verder in deze context zo gek op lijkt te zijn en het lijkt er sterk op dat dit is opgezet door een club die snapt hoe je de vergaande privacyeisen en de geheimhoudingsplicht van artsen technisch moet inrichten.

Door Anoniem: Ook makkelijk: een koppeling met Facebook.
Ik geloof dat een van ons totaal niet begrepen heeft waar dit over gaat.
03-04-2018, 13:09 door Briolet
Leuk al die alternatieven, maar het idee achter het EPD was juist dat er één universeel systeem is dat breed toegankelijk is in noodsituaties.

Als jij betrokken bent bij een auto-ongeluk buiten Amsterdam, wil ook die verzorger snel kunnen zien of je allergisch bent voor bepaalde stoffen, zonder te moeten gokken dat toediening goed zal gaan omdat het in 99% van de gevallen goed gaat.
03-04-2018, 13:33 door Anoniem
@ Briolet 13:09

Ik weet uit ervaring dat een "noodsituatie"nooit zo is dat men niet verder kan in de behandeling als gegevens ontbreken en dat daar de uitkomst voor de patient van afhangt.
Het wordt ook allemaal wat overdreven)misschien om het ook eerder door te kunnen drukken?)
Heel veel communicatie van de overheid en zakenleven wordt enorm overdreven.
Veelal overheerst de emotie.
Ik zou zeggen mensen: Blijf vooral zelf logisch nadenken en relativeren.
03-04-2018, 13:47 door Anoniem
Door Briolet: Leuk al die alternatieven, maar het idee achter het EPD was juist dat er één universeel systeem is dat breed toegankelijk is in noodsituaties.
Dan krijg je dus dat als je dat idee stom uitvoert dat je dan minder dan niets hebt. Dan had je maar iets goeds moeten neerzetten, iets waar de eerste kamer mee in had willen stemmen. Maarja, het ging helemaal niet om de voordelen voor patient of arts, maar om "met de tijd meegaan". Net zoals de ovfaalkaart en mijnoverheid.

Buiten dat, monolithische systemen zijn al geen goed idee. Dat moet je anders aanpakken.

Als jij betrokken bent bij een auto-ongeluk buiten Amsterdam, wil ook die verzorger snel kunnen zien of je allergisch bent voor bepaalde stoffen, zonder te moeten gokken dat toediening goed zal gaan omdat het in 99% van de gevallen goed gaat.
Beter om dan vrijwillig een dog tag om te hangen waar al die details makkelijk leesbaar op staan. Maargoed, het argument van de ambulance blijkt sowieso niet te tellen want daar is snelheid belangrijker dan met dossiers hannessen, in welke vorm dan ook.
03-04-2018, 14:20 door Anoniem
Ook in dit systeem wil ik mijn persoonlijke gegevens niet terugzien. Niet omdat ik de huisartsen niet vertrouw, maar we lezen helaas maar al te vaak dat er weer eens een database gehackt is, omdat de beveiliging te wensen overliet.
03-04-2018, 14:37 door SecOff
Door Anoniem: Ik kan mij zo voorstellen dat de verzekeraars ook toegang willen tot dat HIS. Natuurlijk willen de artsen dat niet maar wanneer de verzekeraar daar een geldstokje voor steekt zijn die gegeven ineens van minder belang.

Het wordt dus tijd dat de regering hier kaders voor gaat maken. O wacht... die zijn er al maar de regering gaat zelf ook slepen.
Aannames, aannames; Daar is in de wet al een stokje voor gestoken. In de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg (http://wetten.overheid.nl/BWBR0023864/2018-01-01) staat namelijk in artikel 15f
1 Een zorgverzekeraar heeft geen toegang tot elektronische uitwisselingssystemen
03-04-2018, 14:55 door Anoniem
@SecOff. Als ik je nou vertel dat de verzekeraars op de stoel van de artsen zitten? Laatst moest ik een medicijn halen wegens chronische pijn en daarom moest ik een aantal pillen per dag slikken. Soms valt het mee, en dan hoef je niets te slikken. Maar wat zegt de verzekeraar? Alleen als u alle dagen deze middelen tegen de pijn moet slikken beschouwen we dit als chronisch, dan krijgt u het middel gratis. Deze pillen voor de maag, die maar kort houdbaar zijn en veel geld kosten, heb ik daarom maar bij de apotheek geweigerd. Dan maar geen pillen voor de maag.
03-04-2018, 15:21 door Anoniem
Door Briolet: Leuk al die alternatieven, maar het idee achter het EPD was juist dat er één universeel systeem is dat breed toegankelijk is in noodsituaties.

Als jij betrokken bent bij een auto-ongeluk buiten Amsterdam, wil ook die verzorger snel kunnen zien of je allergisch bent voor bepaalde stoffen, zonder te moeten gokken dat toediening goed zal gaan omdat het in 99% van de gevallen goed gaat.

Onder die noemer is het inderdaad aangesmeerd. Net zoals niemand bij de introductie van de euro wist waarom die euro nou zo zaligmakend was voor de burger, en daarom maar gezegd werd "U hoeft geen geld meer te wisselen als u op vakantie gaat, is dat niet práchtig?!" Het zijn flutargumenten van mensen die niets beters hebben als onderbouwing om zo'n gedrocht er toch doorheen te drammen. Wat losse beloften, net zoals bij die donorwet, en klaar is #weesgeenKees. De tijd om die papierwinkel te raadplegen in een grote database is er vaak helemaal niet. Zoals het artikel al aangeeft is beveiliging en privacy ondergeschikt gemaakt aan de wens om alles centraal op te slaan, en toen het dan zo ver was en een zeer matig plan werd gepresenteerd, waren de politici boos dat het werd afgeschoten (nou ja, uiteindelijk is het er in gewijzigde vorm natuurlijk toch gekomen, want je bent politicus of je bent het niet).

Die alles voorschrijvende overheid met haar halfbakken, slecht doordachte en te snel doorgevoerde plannen begint me mateloos de strot uit te komen. Ik denk zelf na en kan zelf besluiten nemen zonder in een slecht zittend keurslijf geperst te worden dat is gemaakt door mensen die partijpolitieke belangen boven b.v. burgerbelangen stellen. Kijk naar de D'66 en hoe b.v. door Pechtold simpelweg wordt gezegd "Je stemt maar één keer tegen de partijlijn", oftewel we zetten je op een zijspoor en trappen je eruit, dus wel lekker meedoen met het partijbelang of anders... Nee, ik ben niet dom en nee ik heb hun voorschijvende houding over dit soort privacy- en security-nachtmerries niet nodig. Hun matige en listige optreden beïnvloedt echter wel meer en meer mijn leven en dat begint me bij vlagen mateloos te irriteren. Goed dat het de HKA gelukt is. Hopelijk wordt het een groot succes.
03-04-2018, 15:34 door Anoniem
Door Anoniem: Goed initiatief, dit komt op mij over als een verademing ten opzichte van de centralistische aanpak waar men verder in deze context zo gek op lijkt te zijn en het lijkt er sterk op dat dit is opgezet door een club die snapt hoe je de vergaande privacyeisen en de geheimhoudingsplicht van artsen technisch moet inrichten.

Door Anoniem: Ook makkelijk: een koppeling met Facebook.
Ik geloof dat een van ons totaal niet begrepen heeft waar dit over gaat.
En ik weet wie dat is...
03-04-2018, 15:40 door Anoniem
Door Briolet: Leuk al die alternatieven, maar het idee achter het EPD was juist dat er één universeel systeem is dat breed toegankelijk is in noodsituaties.

Als jij betrokken bent bij een auto-ongeluk buiten Amsterdam, wil ook die verzorger snel kunnen zien of je allergisch bent voor bepaalde stoffen, zonder te moeten gokken dat toediening goed zal gaan omdat het in 99% van de gevallen goed gaat.

Jou eigen auto controleert de bestuurder en
je hoeft niet meer na te denken,het is ook je eigen auto niet meer,je auto is nu
onderdeel van het systeem.

https://www.security.nl/posting/556168/ECall-systeem+dat+112-centrale+alarmeert+vanaf+1+april+actief
03-04-2018, 15:45 door Briolet
Door Anoniem: @ Briolet 13:09

Ik weet uit ervaring dat een "noodsituatie"nooit zo is dat men niet verder kan in de behandeling als gegevens ontbreken en dat daar de uitkomst voor de patient van afhangt.

Ze hebben mij een keer van straat geplukt met klaplong en gebroken ribben. Nog voordat ze mij in de scanner duwden voor controle op inwendige bloedingen, hadden ze al tijd gevonden om het telefoonnummer mijn zus op te zoeken en haar te bellen. Zij had een geheim nummer die ik ook niet uit het hoofd kende. Als de tijd er is om zo'n nummer op te laten zoeken, dan is er zeker de tijd om een EPD te raadplegen. Mijn verzekeringspasje met info hadden ze als eerste te pakken.

Momenteel staat er niets van mij in dat dossier en kon ik ook niet aangeven of ik allergisch was voor de contrastvloeistoffen die ze gebruiken bij een scan. Maar van anderen weet ik dat je er goed ziek van kunt worden en dat artsen met dezelfde moeite ook alternatieven gebruiken die misschien iets minder contrast geven.
03-04-2018, 17:04 door Anoniem
"De Whitebox is een kastje dat van de huisarts is en dat verbonden is met het lokale huisartsinformatiesysteem (HIS)."
Dus in de bezemkast van de huisarts komt een doosje te staan.
Wie kan daar allemaal bij?
Hoe bewaak je de veiligheid van dat doosje tegen fysieke en logische aanvallen over het netwerk?
Daar ben ik heel benieuwd naar.
De huisarts heeft hier zeker geen tijd en expertise voor.
03-04-2018, 17:38 door Anoniem
Door Briolet: Leuk al die alternatieven, maar het idee achter het EPD was juist dat er één universeel systeem is dat breed toegankelijk is in noodsituaties.
Uit het volledige pilotverslag:
Concluderend omvatten het LSP en de Whitebox ieder een ander deel van de wensen en (ontwerp)eisen van patiënten en huisartsen. Het LSP lijkt meer aan te sluiten bij de opvattingen van collectivistisch ingestelde huisartsen en bij medisch kwetsbare patiënten, hoewel van de laatste groep een deel zegt ook meer controle te willen over de uitwisseling van medische gegevens. Als voorbeeld wordt het gebruik van een PIN code genoemd. De Whitebox lijkt meer aan te sluiten bij de individualistisch ingestelde huisarts, en de sociaal kwetsbare en tenminste een deel van de gezonde
patiënten.
Noemenswaardig is dat met een keuze voor Whitebox én LSP (zowel binnen het zorgsysteem als geheel als, desgewenst, binnen individuele praktijken) de cumulatieve dekkingsgraad in van het systeem in de zin van gegevens die beschikbaar zijn op bijvoorbeeld de huisartsenpost, maar in de toekomst ook voor apothekers en in spoedsituaties, omhoog gaat.

Een probleem van het landelijke EPD en ook het LSP is de controle op toegang achteraf. Dat staat op gespannen voet met het medisch beroepsgeheim én de AVG. Deze whitebox is een initiatief van huisartsen die dat problematisch vinden en ze lijken iets gemaakt te hebben dat in een hoop situaties goed werkt.

Nog voordat ze mij in de scanner duwden voor controle op inwendige bloedingen, hadden ze al tijd gevonden om het telefoonnummer mijn zus op te zoeken en haar te bellen.
Dan wisten ze wie je was en dan is je huisarts ook snel gevonden. Als ze niet weten wie je bent houdt alles op, ook het LSP.

Onderdeel van de whitebox is een minimale professionele samenvatting van het patiëntdossier die kleiner is dan de professionele samenvatting van het LSP en waarvan ze claimen dat die door minder informatieoverload bij de ontvangers beter functioneert. Daar staan dingen als allergieinformatie in.

Ik kan me voorstellen dat het ooit normaal wordt dat je die samenvatting op een chipkaart bij je hebt. Ik kan me ook voorstellen dat je de gegevens als een QR-code op een plastic kaartje van een paar cent gedrukt staan die overal gescand kan worden (QR codeert gewoon tekst, daar kan je alles in kwijt als het niet te groot wordt). Als ze je id-kaart kunnen vinden kunnen ze ook dat vinden. Ik kan me ook voorstellen dat onder de toestemmingen die je als patiënt kan regelen je uiteindelijk ook kan gaan aanvinken dat alle spoedeisende hulpafdelingen van ziekenhuizen erbij mogen.

Wat belangrijk is aan dit systeem is dat een aantal artsen die bezwaar hebben tegen het (te) open karakter van EPD/LSP de koppen bij elkaar hebben gestoken en laten zien dat je het ook anders kan benaderen. Eén standaard voor alles is mooi als die voldoet. Er zijn zowel artsen als patiënten die vinden dat LSP niet voldoet. Dit systeem was er niet geweest als de makers van LSP rekeninging hadden weten te houden met alle behoeftes. De gebreken van LSP en de gebreken van dit systeem samen kunnen ooit leiden tot een opvolger die beter is dan beide. En je moet zien hoe het ook kan om te weten hoe het ook kan. Er zijn voorbeelden van software die geniaal in elkaar zit omdat de makers zowel de goede ideeën als de fouten van de voorlopers van die software kenden. Als je de deur voor alternatieve systemen bij voorbaat dichtgooit zijn er lessen die je niet leert en ideeën die geen kans krijgen. Daarom is het goed dat dit gebeurt.
03-04-2018, 19:23 door Anoniem
Het idee is goed, omdat het laat zien dat er ditmaal wel enigsinds over nagedacht is. De vraag is of de beveiliging van dit kastje adequaat is. Zit er een datadiode tussen fetch functie van het HIS en de push functie voor het delen? Is extern beheer van zon whitebox niet gewoon een universele backdoor naar het HIS?

Er zijn ook alternatieven in de vorm van een regionaal koppelpunt waar via een VPN het HIS specifieke data (zoals verwijzingen met beperkte pantientgegevens) kan pushen naar aangesloten aanvragers. Dat lijkt me een beter idee omdat je niet allerlei witte doosjes erbij nodig hebt (die weer door derden beheerd worden). Ook moet de huisarts actief de data delen voordat de ontvanger hem kan inzien. Dat voldoet prima voor de 99% van de mensen die niet per dag een hele boodschappentas aan pillen achteroverslaan. Voor die 1% zou er een NFC pasje moeten komen waarop de codes staan van de medicijnen die ze gebruiken. Als de belangrijkste codes ook op het pasje geprint staan werkt het daarnaast prima in het buitenland.

Voor datagraaien door verzekeraars hoef je niet meer bang te zijn: zij hebben al toegang tot patientendossiers na een omstreden aanpassing van de algemene voorwaarden, een poosje geleden. In het kader van fraudepreventie kunnen ze medici vragen om patientendossiers te overhandigen, waarvoor de medici hebben moeten tekenen omdat ze anders geen vergoedingen meer mochten declareren.
03-04-2018, 19:32 door Anoniem
Door SecOff:
Door Anoniem: Ik kan mij zo voorstellen dat de verzekeraars ook toegang willen tot dat HIS. Natuurlijk willen de artsen dat niet maar wanneer de verzekeraar daar een geldstokje voor steekt zijn die gegeven ineens van minder belang.

Het wordt dus tijd dat de regering hier kaders voor gaat maken. O wacht... die zijn er al maar de regering gaat zelf ook slepen.
Aannames, aannames; Daar is in de wet al een stokje voor gestoken. In de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg (http://wetten.overheid.nl/BWBR0023864/2018-01-01) staat namelijk in artikel 15f
1 Een zorgverzekeraar heeft geen toegang tot elektronische uitwisselingssystemen

Dus past de verzekeraar zijn voorwaarden aan zodat de huisarts verplicht is de gegevens zelf te overhandigen...

https://www.vvaa.nl/voor-leden/nieuws/inzage-medisch-dossier-zonder-toestemming-patient-in-strijd-met-mensenrechten
03-04-2018, 20:19 door Anoniem
Door Briolet: Leuk al die alternatieven, maar het idee achter het EPD was juist dat er één universeel systeem is dat breed toegankelijk is in noodsituaties.

Als jij betrokken bent bij een auto-ongeluk buiten Amsterdam, wil ook die verzorger snel kunnen zien of je allergisch bent voor bepaalde stoffen, zonder te moeten gokken dat toediening goed zal gaan omdat het in 99% van de gevallen goed gaat.

De medische wereld functioneerde anders prima vóór er internet was. En bij een noodgeval (denk aan een ongeluk in het verkeer) wordt echt niet eerst een Persoonlijk patiëntendossier geraadpleegd.
04-04-2018, 00:00 door W.T.
Momenteel bewaar ik al mijn medische data op een usb stick + back-up elders uiteraard.
Bij elk bezoek aan een arts verzoek ik om de data naar mij te verzenden zodat ik mijn eigen medisch dossier kan aanvullen.
Men ( de artsen ) zijn dat verplicht. Ik weet dat omdat ikzelf gedurende half de tachtiger jaren met mijn team de wet " Inzage in het eigen medisch dossier " door de 1ste en 2de kamer kreeg.

De reden.

Vanwege veelvuldig verblijf in het buitenland is het handig als de betreffende dienstdoende arts direct inzage heeft in mijn dossier indien nodig.
04-04-2018, 06:49 door Anoniem
@20:19 anoniem: Dat bedoelde ik nu ook aan Briolet duidelijk te maken.
Ik heb nl. maar 40/jaar in gezondheidszorg( 1e hulp,Ic,Ok) gewerkt.
04-04-2018, 08:46 door SecOff - Bijgewerkt: 04-04-2018, 08:47
Door SecOff:
In de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg (http://wetten.overheid.nl/BWBR0023864/2018-01-01) staat namelijk in artikel 15f
1 Een zorgverzekeraar heeft geen toegang tot elektronische uitwisselingssystemen

Dus past de verzekeraar zijn voorwaarden aan zodat de huisarts verplicht is de gegevens zelf te overhandigen...

https://www.vvaa.nl/voor-leden/nieuws/inzage-medisch-dossier-zonder-toestemming-patient-in-strijd-met-mensenrechten

Kijk jij snapt het, het probleem ligt dus niet in dit specifieke systeem maar in andere afspraken / dictaten. Er zijn soms echt nog wel goede initiatieven in dit is er m.i. één van. Net zoals er soms best redelijke dingen in onze wetten staan, waar daarna helaas omheen gewerkt wordt :-(
04-04-2018, 15:48 door Anoniem
Door Briolet: Leuk al die alternatieven, maar het idee achter het EPD was juist dat er één universeel systeem is dat breed toegankelijk is in noodsituaties.

Als jij betrokken bent bij een auto-ongeluk buiten Amsterdam, wil ook die verzorger snel kunnen zien of je allergisch bent voor bepaalde stoffen, zonder te moeten gokken dat toediening goed zal gaan omdat het in 99% van de gevallen goed gaat.

Dit is een volkomen nep argument wat iedere keer door de datagraaiers naar voren wordt gebracht. De hierbeschreven situatie komt in geen enkel behandel protocol voor.

Kap er eens mee!!
04-04-2018, 21:19 door spatieman
al word het facebookmedical of googlemedical genoemd, buitenstanders zullen er in blijven graaien zonder dat je het wilt.
06-04-2018, 11:52 door Anoniem
Door Anoniem:
Door Anoniem: Goed initiatief, dit komt op mij over als een verademing ten opzichte van de centralistische aanpak waar men verder in deze context zo gek op lijkt te zijn en het lijkt er sterk op dat dit is opgezet door een club die snapt hoe je de vergaande privacyeisen en de geheimhoudingsplicht van artsen technisch moet inrichten.

Door Anoniem: Ook makkelijk: een koppeling met Facebook.
Ik geloof dat een van ons totaal niet begrepen heeft waar dit over gaat.
En ik weet wie dat is...

oh ja?
https://tweakers.net/nieuws/137119/facebook-zet-plan-stop-om-gebruikersdata-aan-te-leveren-voor-medisch-onderzoek.html
Reageren

Deze posting is gelocked. Reageren is niet meer mogelijk.