image

Bruins wil medische data bij spoed digitaal beschikbaar maken

maandag 16 maart 2020, 12:19 door Redactie, 19 reacties

Minister Bruins voor Medische Zorg wil bepaalde medische gegevens van burgers met hun toestemming in het geval van spoed digitaal beschikbaar maken voor zorgverleners. Om dit zo snel mogelijk te regelen is het nodig om bestaande toestemmingen te hergebruiken en gebruik te maken van het Landelijk Schakelpunt (LSP). Dat laat de minister in een brief aan de Tweede Kamer weten.

"Als iemand na bijvoorbeeld een ongeval op de Spoedeisende Hulp van het ziekenhuis belandt, is het belangrijk dat de zorgverlener weet of er medicijnen worden gebruikt, of er bijvoorbeeld allergieën zijn of dat er rekening moet worden gehouden met eerdere ziekenhuisbehandelingen. Deze gegevens zijn er op dit moment vaak niet", meldde Bruins in december over het onderwerp.

Een reden dat de gegevens ontbreken is dat er geen eenduidige bron van actuele gegevens is en omdat uitdrukkelijke toestemming voor het opvragen van digitale gegevens ontbreekt. De gegevens moeten dan via de analoge weg, bijvoorbeeld per fax of telefoon, door de zorgverlener worden opgevraagd. "Bij spoed is die tijd er vaak niet en patiënten zijn ook niet altijd in staat aan te geven bij welke zorgverlener de gegevens te vinden zijn", aldus de minister.

Actuele medische basisgegevens zouden dan ook met toestemming van de burger in spoedsituaties beschikbaar moeten komen. Volgens Bruins is er sprake van spoed wanneer een patiënt zelf geen toestemming kan geven, als het vragen van toestemming door de ernst van de situatie geen prioriteit kan hebben of als toestemming niet goed afgewogen kan worden. Het gaat daarbij om gevallen wanneer er een acuut gevaar voor iemands leven en gezondheid is.

Om een dergelijke beschikbaarheid van gegevens te realiseren wil de minister inzetten op het hergebruik van bestaande toestemmingen en gebruik maken van het LSP. Daarbij benadrukt Bruins dat ook het gebruik van decentrale infrastructuren mogelijk zal zijn, maar dat via het LSP de gegevensuitwisseling sneller te realiseren is. Er zullen echter eerst verschillende stappen genomen moeten worden.

Naast het hergebruik van bestaande toestemmingen wil de minister op korte termijn zorgen voor méér toestemmingen specifiek als het gaat om spoed. Het gaat dan bijvoorbeeld om het verbeteren van de manier waarop de toestemming wordt gevraagd. Op dit moment zijn er ruim 14 miljoen personen die via het LSP één of meerdere toestemmingen hebben gegeven voor het uitwisselen van medische informatie via dit systeem. Daarvan zijn voor de uitwisseling van medicatie, contra-indicaties en allergieën 12,6 miljoen toestemmingen geregistreerd.

"Ik spreek de komende periode op meerdere momenten met leveranciers over het inbouwen van een standaard toestemmingsvraag en over de mogelijkheden en snelheid waarmee relevante gegevens van de huisarts op de SEH beschikbaar kunnen komen", laat de minister weten, die aanvult dat leveranciers in de ziekenhuissector al werken aan de onderlinge koppeling van hun systemen, zodat gegevens ook van het ene ziekenhuis naar de SEH van het andere ziekenhuis kunnen stromen.

Verder werkt Bruins parallel aan de mogelijkheid om in spoedgevallen relevante gegevens van burgers uit andere EU-landen elektronisch beschikbaar te hebben op de Spoedeisende Hulp. Hiervoor moeten zorginstanties worden aangesloten op de Europese eHealth Digital Service Infrastructure (eHDSI), waarlangs zorggegevens van Europese burgers in het geval van ongeplande zorg kunnen worden uitgewisseld. Na het zomerreces komt Bruins met een update over de voortgang.

Reacties (19)
16-03-2020, 12:42 door Anoniem
"Bij spoed is die tijd er vaak niet en patiënten zijn ook niet altijd in staat aan te geven bij welke zorgverlener de gegevens te vinden zijn"
Ojee, kwestie van tijd dat zorgverzekeraars deze database gaan beheren. En zorgverzekeraars hebben nu al grote moeite met privacy. Het delen van (persoons)gegevens met derden is meer regel dan uitzondering.
16-03-2020, 12:44 door Reinder
Mis ik nu iets of zo? "Hergebruik van bestaande toestemming", dat klinkt als "U heeft ooit toestemming gegeven voor X, en dat interpreteren we nu als zijnde toestemming voor zowel X als Y". Dat is toch geen toestemming dan? Je kan als overheid toch niet zomaar besluiten om achteraf, met terugwerkende kracht, hetgeen waarvoor ooit toestemming is gegeven te wijzigen of de inhoud ervan aan te passen?
16-03-2020, 12:46 door Anoniem
De AVG voorziet al voor de volgende situaties waar hier gesproken wordt over: Het gaat daarbij om gevallen wanneer er een acuut gevaar voor iemands leven en gezondheid is. Zie AVG artikel 6 lid 1.d. Wordt niet veel gebruikt en is juist bedoeld voor zulke situaties waar het gaat om de vitale belangen van de betrokkene. Juist als iemands leven op het spel staat is toestemming van betrokkene niet vereist. Maak daar s.v.p. gebruik van.
16-03-2020, 12:47 door souplost
Hoe ziet de IT infrastructuur van dit schakelpunt er uit?
16-03-2020, 12:50 door buttonius
Als er bij de invoering van het LSP goed was nagedacht, was er toen gelijk een speciale categorie medische gegevens gedefinieerd die in spoedgevallen zonder veel omwegen opvraagbaar moet zijn. Voor de meeste medische gegevens geldt dat ze "historisch interessant" kunnen zijn, maar irrelevant bij spoedgevallen. Maar ja, het LSP is alles of niets. Achteraf is het best lastig om zulke ontwerpfouten te fixen.
16-03-2020, 12:55 door Anoniem
Door Reinder: Mis ik nu iets of zo? "Hergebruik van bestaande toestemming", dat klinkt als "U heeft ooit toestemming gegeven voor X, en dat interpreteren we nu als zijnde toestemming voor zowel X als Y". Dat is toch geen toestemming dan? Je kan als overheid toch niet zomaar besluiten om achteraf, met terugwerkende kracht, hetgeen waarvoor ooit toestemming is gegeven te wijzigen of de inhoud ervan aan te passen?

In de brief staat het iets duidelijk: het gaat om het hergebruiken van de toestemming die je geeft aan je huisart en die ververvolgens, na een verwijzing, ook door de eerste hulp ingezien kan worden. De eerste hulp hergebruikt dan de toestemming die je aan de huisartsenpost had gegeven.
16-03-2020, 12:59 door Anoniem
Voor ernstige allergiëen bestaan pasjes die je in je portemonee stopt.
(heb zelf lang zo'n pasje bij me gehad)
Er zijn dus prima oplossingen waarbij je niet de gegevens digitaal beschikbaar hoeft te maken.
16-03-2020, 13:01 door Anoniem
Door buttonius: Maar ja, het LSP is alles of niets. Achteraf is het best lastig om zulke ontwerpfouten te fixen.
Waarmee het in beginsel ook niet kan voldoen aan de specifiekheidseis van toestemming geven. Naar mijn weten, al zit ik er niet zo diep in, moet dit in het volgende toestemmings model (MedMij?) aangepakt worden en kan je per zorgverlener bepalen welke set gegevens er ingezien mogen worden. Dan is het beperken van de set gegevens die voor spoed inzichtelijk moeten zijn ook te organiseren.


Ik vraag me af en toe af waarom het toch allemaal zo ontzettend moeilijk ingezicht moet worden. Tegelijkertijd heb ik liever dat mijn gegevens via het LSP uitgewisseld worden dan in plaintext via de fax, waar ze sowieso onderschept worden...
16-03-2020, 13:05 door Remmilou
Ik vind de timing wel goed. Met de COVID-19 dreiging zal er ongetwijfeld meer stun voor zijn.
Gevalletje "rampenpolitiek"?
16-03-2020, 13:06 door Anoniem
Er hangen aan medische data die in diverse medische systemen zoals een Huisartsen Informatie Systeem (HIS) specifieke en in internationaal afgesproken codes.
Op basis van deze International Classification of Primary Care (ICPC) codes kan dan specifieke data zichtbaar worden gemaakt.
Dat kan bijvoorbeeld een allergie met ICPC A12 zijn.
Er zou dus kunnen worden afgesproken welke ICPC codes in geval van een noodtoestand beschikbaar komen voor specifieke zorgverleners.
Alle andere overige codes kunnen in zo'n geval niet geraadpleegd worden.
16-03-2020, 13:06 door Anoniem
Wat een ge-digi-dram weer. "Zo snel mogelijk! Opdringen! Via de noodingang!"

En inderdaad, dat "hergebruiken van toestemming" en dus toch weer EPD/LSP door de strot duwen is gewoon oneigenlijk. Net zo oneigenlijk als Pia Dijkstra en haar orgaangestofzuiger, maar dan met je medische data. Fijn, Bruins, dat je zo snel en zo makkelijk de menselijke maat overboord zet.
16-03-2020, 13:28 door Anoniem
Door Remmilou: Ik vind de timing wel goed. Met de COVID-19 dreiging zal er ongetwijfeld meer stun voor zijn.
Gevalletje "rampenpolitiek"?

Inderdaad, dit viel mij ook op, de 'timing', er is vast over nagedacht ????
16-03-2020, 14:53 door Anoniem
Ik zou het sowieso al prettig vinden, dat ik mijn medicatie op zich al kan krijgen.

Onder Bruins is het beleid dat alleen het goedkoopste medicijn vergoed wordt in Nederland. Met als resultaat dat farmaceuten hun goederen in andere landen gaan verkopen, waar ze meer geld kunnen vragen.

Enkele maanden geleden kreeg ik een medicijn tegen de bijwerking van een ander medicijn. Vrij zware pillen achteraf.

Deze pillen heb ik 30 dagen geslikt. Daarna was het doosje op en mijn apotheek melde doodleuk dat dit medicijn in heel Nederland niet meer voorradig was. Dus ben ik er maar weer mee gestopt.

Ik heb nog wel voor twee maanden een alternatief medicijn gehad, maar ook daarvan is het afwachten hoe lang dit beschikbaar blijft in Nederland. Met de hele Corona crisis nu ben ik wel blij, dat ik niet door gegaan ben met dit soort medicijnen. Het zou immers zomaar weer niet leverbaar kunnen zijn in ontwikkelingsland Nederland. De bijwerking is wel weer terug nu, maar daar moet ik dan maar mee leren leven.

Wel super veilig natuurlijk, dat dit niet leverbare medicijn voor mij nu geen medische risico's meer oplevert, omdat het niet in het LSP staat. In principe deel ik niets met dit soort nationale databases. Ik heb een medicijn wat niet samen kan met de pijnstiller ibuprofen. Maar dat kan je gewoon bij de drogist kopen dus daar helpt deze extra database ook niets tegen. Mijn tandarts weet dat ik dit medicijn slik en houdt daar rekening mee bij de verdoving.

https://nos.nl/artikel/2320636-minister-hoopt-dat-farmaceuten-medicijnen-goedkoper-maken-maar-kan-dat-wel.html
16-03-2020, 15:06 door Anoniem
Never let a good crisis go to waste.
De dataslurpers staan al klaar om u van uw data te ontdoen.
Waartoe? Verdere winsoptimalisatie.
Want ze hebben toch al zo weinig, die data-beluste partijen.

Kijk hoe de zorgkosten straks de pan uit zullen gaan rijzen.
Je hoort de diverse deksels al rammelen ;).

Voor het algemeen belang helpen wij u van uw data en geld af.

#sockpuppet
16-03-2020, 15:07 door Reinder
Door Anoniem:
Door Reinder: Mis ik nu iets of zo? "Hergebruik van bestaande toestemming", dat klinkt als "U heeft ooit toestemming gegeven voor X, en dat interpreteren we nu als zijnde toestemming voor zowel X als Y". Dat is toch geen toestemming dan? Je kan als overheid toch niet zomaar besluiten om achteraf, met terugwerkende kracht, hetgeen waarvoor ooit toestemming is gegeven te wijzigen of de inhoud ervan aan te passen?

In de brief staat het iets duidelijk: het gaat om het hergebruiken van de toestemming die je geeft aan je huisart en die ververvolgens, na een verwijzing, ook door de eerste hulp ingezien kan worden. De eerste hulp hergebruikt dan de toestemming die je aan de huisartsenpost had gegeven.

Dat is dus precies wat ik zei: De toestemming is ooit gegeven voor X (de huisartsenpost), en wordt nu gezien alsof je dan daarmee tevens toestemming hebt gegeven voor Y (de spoedeisende hulp).
Even afgezien van of dit nu in de praktijk een goede maatregel is, en of de spoedeisende hulp daar behoefte aan heeft en of het verstandig is als iedereen die toestemming zou geven en dergelijke, dit is toch gewoon het achteraf aanpassen van de doelen waarvoor ooit toestemming is gegeven? Waarom wordt er niet gewoon voor dit specifieke doel opnieuw om toestemming gevraagd?
17-03-2020, 08:19 door [Account Verwijderd]
Door souplost: Hoe ziet de IT infrastructuur van dit schakelpunt er uit?

Garanties heb je! Het is een overheidsproject dus het is een kwestie van tijd tot alles op straat ligt. Geen kwestie van of maar van wanneer.
17-03-2020, 08:41 door Anoniem
Door Reinder:
Door Anoniem:
Door Reinder: Mis ik nu iets of zo? "Hergebruik van bestaande toestemming", dat klinkt als "U heeft ooit toestemming gegeven voor X, en dat interpreteren we nu als zijnde toestemming voor zowel X als Y". Dat is toch geen toestemming dan? Je kan als overheid toch niet zomaar besluiten om achteraf, met terugwerkende kracht, hetgeen waarvoor ooit toestemming is gegeven te wijzigen of de inhoud ervan aan te passen?

In de brief staat het iets duidelijk: het gaat om het hergebruiken van de toestemming die je geeft aan je huisart en die ververvolgens, na een verwijzing, ook door de eerste hulp ingezien kan worden. De eerste hulp hergebruikt dan de toestemming die je aan de huisartsenpost had gegeven.

Dat is dus precies wat ik zei: De toestemming is ooit gegeven voor X (de huisartsenpost), en wordt nu gezien alsof je dan daarmee tevens toestemming hebt gegeven voor Y (de spoedeisende hulp).
Even afgezien van of dit nu in de praktijk een goede maatregel is, en of de spoedeisende hulp daar behoefte aan heeft en of het verstandig is als iedereen die toestemming zou geven en dergelijke, dit is toch gewoon het achteraf aanpassen van de doelen waarvoor ooit toestemming is gegeven? Waarom wordt er niet gewoon voor dit specifieke doel opnieuw om toestemming gevraagd?

Vooral het woord "HERGEBRUIK" is walgelijke amtstaal.
17-03-2020, 10:53 door Anoniem
Bruins, als Minister, zogenaamd hoofd van de zogeheten "vierde macht".

Jodocus Oyevaer
17-03-2020, 20:56 door Anoniem
Het wordt tijd dat wij expats, toeristen, diplomaten en andere personen die niet in 'de landelijke medische database met hun hele hebben en houden, of in ieder geval meer dan genoeg om zeer interessant te zijn voor dees en geen' gaan waarschuwen dat Nederland een levensgevaarlijk risicovol land is voor hun, wanneer zij medische spoedhulp nodig hebben.

Althans, die indruk kan men krijgen als men kijkt naar het niet aflatende geblaat van ambtenaar nummer zoveel, al jaren, dat het toch echt wel belangrijk is dat.... want....., alsof er al jaren een lobby achter zit die niets anders wil dan zo'n landelijke database, want 'anders vallen er doden', en meer van dat gehuil. Telkens weer een nieuwe draai, een nieuwe insteek, weer een andere spreekbuis, om toch maar vooral die database ingevoerd te krijgen. Dat stinkt gewoon naar keihard liegen over waar het ze eigenlijk om te doen is.

Tevens kan men zich afvragen of Nederland nog wel over het soort goed opgeleide medici beschikt die ook zonder computeruitdraaien mensen kunnen helpen.

The computer says no, you die.
The computer says not so fast, you pay more, for less.
The computer says that if we help more people this last quarter we end up with less profit, try next year.
The computer says that 4781 days ago you were out of a job and forced to work in a chemical environment, therefor you must pay for your cancer cure yourself.
The computer says that 68% of our customers have an increased chance of cancer the next 10 years, so let us start with kicking that out of our Insurance.

En nog meer (aluhoedje?) scenario's, maar het blijft zeer opmerkelijk dat dit onderwerp al meerdere malen is afgeschoten, en niet door de minste, en het blijft maar terugkomen. Een betere indicatie voor lobby gedrag is er niet, en dat is weer een goede indicatie dat er andere belangen op de achtergrond spelen die maar blijven doordrukken, wat weer een indicatie is dat het vooral om eigenbelang gaat, en niet om nationaal/maatschapelijk belang.
Reageren

Deze posting is gelocked. Reageren is niet meer mogelijk.