image

SP en GroenLinks willen dat NZa stop met verzamelen gepseudonimiseerde data

donderdag 17 november 2022, 10:26 door Redactie, 9 reacties

De SP en GroenLinks willen dat de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) stopt met het verzamelen van gepseudonimiseerde persoonlijke gegevens van ggz-patiënten. De partijen hebben hiervoor een motie bij de Tweede Kamer ingediend. Minister Helder van Langdurige Zorg is tegen de motie. Eerder werd bekend dat de Zorgautoriteit ongevraagd gegevens over 800.000 ggz-patiënten verzamelt.

Sinds 1 juli ontvangt de NZa informatie over gedeclareerde zorgprestaties inclusief de informatie die bij de declaratie op de factuur moet worden vermeld zoals het gekozen zorgvraagtype en de DSM-diagnosehoofdgroep. Psychiaters, psychologen en andere zorgverleners zijn verplicht om deze informatie aan te leveren. Vanaf 1 januari volgend jaar moeten behandelaars ook de antwoorden op de HONOS+-vragen doorgeven.

HONOS staat voor Health Of the Nation Outcome Scales en is een vragenlijst die een behandelaar over zijn patiënt invult. Het gaat dan om zaken als problematisch alcohol- of drugsgebruik, hyperactief, agressief, destructief of geagiteerd gedrag, problemen als gevolg van hallucinaties en waanvoorstellingen, suïcidepogingen en gedachten over suïcide, problemen met relaties en overige psychische en gedragsproblemen.

"De zorgvraagtypering geeft een belangrijk inzicht in welke zorg en hoeveel zorg er nodig is voor patiënten. De aanlevering van HoNOS+ vragen is nodig voor de doorontwikkeling om dit inzicht te verbeteren", aldus de NZa. Deze informatie zal echter zonder toestemming van de patiënt worden gedeeld. Patiënten kunnen door het invullen van een privacyverklaring bij hun behandelaar wel aangeven dat ze bezwaar maken tegen het delen van hun gegevens.

SP-Kamerlid Leijten en Hijink hadden minister Kuipers van Volksgezondheid gevraagd of hij bereid is om in te stellen dat patiënten altijd vooraf toestemming moeten geven voordat hun gegevens gedeeld mogen worden. Dat is de minister niet van plan, zo liet hij in september weten. "Voor gegevensverstrekkingen die bij wet zijn geregeld, wordt geen voorafgaande toestemming gevraagd van patiënten." Kuipers voegde toe dat de NZa op grond van de Wet marktordening gezondheidszorg (Wmg) regels kan stellen over het verstrekken van gegevens en inlichtingen.

Pseudonimisering

De NZa had eerder al aangegeven dat de ontvangen informatie gedepersonaliseerd is en niet valt te herleiden tot individuele patiënten, maar dat het over aanvullende informatie beschikt om dit wel te doen. Ook Kuipers erkende dat het mogelijk is om patiënten te identificeren door het combineren van datasets. "De NZa voert een dergelijke koppeling niet uit", aldus de minister. De bewindsman voegde afgelopen september toe dat het verwerken van volstrekt geanonimiseerde gegevens niet mogelijk is, omdat dan onvoldoende informatie beschikbaar komt om het model van de zorgvraagtypering verder te ontwikkelen.

SP-Kamerlid Hijink en GroenLinks-Kamerlid Westerveld willen dat de NZa nu met deze dataverzameling stopt. Volgens de Kamerleden verzamelt de NZa een grote hoeveelheid zeer persoonlijke data van mensen die ggz-zorg ontvangen. "Overwegende dat een datalek of misbruik van gegevens bij de NZa verstrekkende gevolgen zal hebben voor deze mensen; verzoekt de regering ervoor te zorgen dat de NZa geen gepseudonimiseerde informatie meer verzamelt." Hijink laat over de motie weten dat hij daarmee wil voorkomen dat deze data op één plek gebundeld wordt.

Tegen stemmen

De Tweede Kamer moet nog over de motie stemmen, maar minister Helder van Langdurige Zorg heeft aangeraden tegen te stemmen. "Er is bij de introductie van het zorgprestatiemodel bewust gekozen om bepaalde data gepseudonimiseerd op te slaan. Aan het begin is er ook een onderzoek gedaan door de Autoriteit Persoonsgegevens. Er loopt nu opnieuw een onderzoek bij de Autoriteit Persoonsgegevens. Ik wil dat eigenlijk afwachten. Dat is de reden waarom ik de motie wil ontraden", zo liet ze gisteren tijdens een debat over de ggz weten.

Image

Reacties (9)
17-11-2022, 13:29 door Anoniem
Ik mag mijn HONOS+ zelf op afstand via de computer invullen. Ik weet ook dat Kuipers mee gluurt.
Ik weet ook wat Kuipers wil: Schaalvergroting, Centralisatie, Maximale kostenreductie en Minimale zorg leveren.
En we krijgen al zo weinig zorg vergeleken met twintig jaar geleden. En het blijft maar door gaan.
17-11-2022, 15:24 door Anoniem
Die hele politiek is zo dubbel als het maar zijn kan. Aan de ene kant van alles willen verzamelen en naar een soort DDR/CHINA 2.0 heilstaat streven, maar aan de andere kant als er dan data wordt verzameld verontwaardigd zijn dat er data verzameld wordt. Net als bij de toeslagen affaire, de 2e kamer eiste maatregelen om fraude te bestrijden en verleende ook de bevoegdheden ervoor, toen deze bevoegdheden eenmaal werden ingezet is de 2e kamer verbaasd waarom er zo hard op fraude werd gefocust. Wat willen die lui daar nu eigenlijk? Snappen ze in feite zelf wel waar ze om vragen of zijn ze allemaal te dom op te poepen? Ze zijn ook dom genoeg om achter hun heiland Schwabb aan te wandelen, of misschien moet je daar juist wel hersendood voor zijn. Conclusie, groot deel van de 2e kamer is hersendood.
17-11-2022, 16:04 door Open source gebruiker
Door Anoniem: Ik mag mijn HONOS+ zelf op afstand via de computer invullen. Ik weet ook dat Kuipers mee gluurt.
Ik weet ook wat Kuipers wil: Schaalvergroting, Centralisatie, Maximale kostenreductie en Minimale zorg leveren.
En we krijgen al zo weinig zorg vergeleken met twintig jaar geleden. En het blijft maar door gaan.
Daarom gebruik maken van je stemrecht als je weer de mogelijkheid hebt.
Van Kuipers had ik meer verwacht, iemand uit de praktijk, die weet waarover het gaat.
Helaas, gaat hij verder met de afbraak van de zorg, waar de vorige gebleven is.
17-11-2022, 18:17 door Anoniem
Door Open source gebruiker: Daarom gebruik maken van je stemrecht als je weer de mogelijkheid hebt.

Helaas stemmen veel van mijn collega GGZ-cliënten niet. Ik sla zelf ook wel eens een keer over als ik te veel aan mijn hoofd heb. Van de mensen die geen GGZ achtergrond hebben, waaronder veel Kamerleden zelf, kan veel mensen het allemaal niet veel schelen. Als het allemaal maar niets hoeft te kosten.
17-11-2022, 18:55 door Anoniem
Of dient het een ander doel? Data die er niet zijn, kunnen niet tegen het licht gehouden worden.
Of kunnen voor problemen zorgen voor de manipulators.

Alles zoals het het beste voor de bewindslieden, partijen en hun aanstuurders uitkomt.

Daarom zitten we al drie jaar in deze situatie, die steeds bijtender gevolgen heeft voor het merendeel der planeetbewoners.
Hoe velen gaan hier nog blijvende psychische en fysieke schade of erger van ondervinden?

De afbraak zal pas ophouden als men zich op alle continenten op het zelfde minimale peil bevindt.
Dat is het streven van de WHO en andere krachten achter de schermen,
waar dit alles een component van lijkt te zijn.

Het is zoals een vegan zijn pseudo-vlees ziet.
Zoals het plakje in de vorm van een berenkopje een trauma kan opleveren voor een kleuter.

Leg even het karma uit dat het uittrekken van pootjes van een mug kan opleveren.
Vele mensen hadden die wijze les liever iets eerder in hun bestaan vernomen.
Je zult later maar als mug op deze planeet terugkeren.
Gebeurt datzelfde, maar dan bij jou in die reincarnatie.

Of leg deze les uit in overdrachtelijke zin. Is uw minister er doof voor?

Wanneer gaan we daarvoor wakker worden, mensen?
Kali-tijd produceert hele oppervlakkig opererende wezens helaas.
Wilt u ook een van hen zijn?

#obserwator
18-11-2022, 00:50 door Anoniem
Ik zou wel eens willen weten hoeveel zorgmijders er zijn door al die flauwekulletjes.
Ik ben er in elk geval zo een.
18-11-2022, 12:08 door Anoniem
Door Anoniem: Die hele politiek is zo dubbel als het maar zijn kan. Aan de ene kant van alles willen verzamelen en naar een soort DDR/CHINA 2.0 heilstaat streven, maar aan de andere kant als er dan data wordt verzameld verontwaardigd zijn dat er data verzameld wordt. Net als bij de toeslagen affaire, de 2e kamer eiste maatregelen om fraude te bestrijden en verleende ook de bevoegdheden ervoor, toen deze bevoegdheden eenmaal werden ingezet is de 2e kamer verbaasd waarom er zo hard op fraude werd gefocust. Wat willen die lui daar nu eigenlijk? Snappen ze in feite zelf wel waar ze om vragen of zijn ze allemaal te dom op te poepen? Ze zijn ook dom genoeg om achter hun heiland Schwabb aan te wandelen, of misschien moet je daar juist wel hersendood voor zijn. Conclusie, groot deel van de 2e kamer is hersendood.
Klopt, ze zijn schizofreen, voorzover ze nadenken en voor het overige deel speelbal van sentimenten.
Dit in combinatie met iets waar de politiek in grossiert: problemen in kaart brengen tot je een ons weegt ter vervanging van een oplossing.
Het probleem van de GGZ is (al decennia) te weinig geld; dat weet iedereen en daar hoef je echt niet meer informatie voor te hebben.

Het aandringen op meer informatie wat de NZa doet is de bekende wetenschappelijk-bureaucratische reflex om de maatschappij door meer inzicht (zogenaamd) te helpen - en passant het belang van zichzelf als onderzoeksorganisatie benadrukkend - en bij misbruik van de data de handen ervan af te trekken onder het mom van "ja, maar, dàt was niet de bedoeling!"

De schizofrenie zit dus ook bij de wetenschappers bij de NZa, die maar al te graag de ogen sluiten voor de politieke realiteit, dat het inzicht wat de extra aangeleverde data oplevert keihard tégen de gebruikers van de GGZ ingezet kan worden, op een manier die nu nog niet precies duidelijk is, maar die door het koppelen van steeds meer digitale databases in combinatie met de WEF-agenda van regeringen tot vergaande dehumaniserende processen in de samenleving kan leiden - van deze en toekomstige GGZ-gebruikers.

De GGZ heeft al steeds meer de schijn tegen dat ze de mens met psychisch/psychiatrische gezondheidsklachten op een humane wijze begeleidt.
De "knappe koppen" bij de NZa zouden zich eens wat meer bezig moeten houden met reflexie op waar ze mee bezig zijn dan met zaken die niets meer te maken hebben met het welzijn van GGZ-gebruikers en alles met het veiligstellen van hun eigen positie.
"Wir haben es nicht gewusst" kun je ook verheffen tot een bedrijfscultuur, tot een (morele) voorwaarde om bij de NZa te werken.
Kennis (informatie) is niet neutraal, kennis is een wapen bij deze organisatie.
21-11-2022, 14:23 door Anoniem
Met de menswetenschap als vriend heb je (als mens) geen vijanden meer nodig.

Beheersing van risico's is alles voor een regering in deze tijd. De rest is ondergeschikt of wordt met plechtige beloftes bezworen ("wij gaan met uiterste zorgvuldigheid om met uw gegevens"). Dit levert werk op voor de wetenschappers die de kunst van het modelbouwen beoefenen - bij de NZa bijvoorbeeld.
Kan het modelbouwen van vliegtuigjes en scheepjes nog een vertederende uitwerking hebben op de toeschouwers, het modelbouwen van psychische en psychiatrische gezondheidsklachten van mensen heeft dat niet meer (uitgezonderd bij bureaucraten met psychopathologie).
Het door zorgverleners genoemde "misbruik van klinische data" - op persoonsniveau dus - wordt door deze modelbouwers geherwaardeerd tot waardevolle input, hoe specifieker, hoe waardevoller voor de modellen.
Uiteraard geheel "ethisch verantwoord" want het gaat hier om uit de pan rijzende kosten van de (geestelijke) gezondheidszorg, kosten die door de belastingbetalers moeten worden opgehoest. De staat heeft een legitiem belang bij het verminderen van de kosten voor de gezondheidszorg, dus iemand met kritiek op de wijze waarop ze dit tracht te bereiken moet van goeden huize komen.

Tien jaar geleden bekritiseerden elf professionals mbt de GGZ, overwegend hoogleraren psychiatrie, de werkwijze van de NZa. Zij bekritiseerden vooral de methodologie waarop het zgn benchmarken (het onderling vergelijken van prestaties van zorgverleners) werd gebruikt en legden de vinger op een ernstige tekortkoming hierin: het gebrek aan patiëntdata.
De variatie in patiëntdata, m.n. de regionale en sociaal-economische verschillen tussen patiënten, zou de grootste verklaring leveren voor het verschil in resultaten van psychologische en psychiatrische behandelingen van patiënten en niet de verschillen tussen behandelaars.
"De ROM-benchmarking die nu in Nederland dreigt te worden gelanceerd, is echter gebaseerd op het fundamentele misverstand dat de beleidsmaker objectieve vergelijkingen kan uitvoeren tussen groepen op basis van data die de behandelaar in de klinische praktijk gebruikt om het beloop van de individuele patiënt te beoordelen." (1: pag. 250) (ROM = Routine Outcome Monitoring)
Zij stelden ook vast dat "een bureaucratische one-size-fits-allverplichting van de zorgverzekeraar op dit moment nodig noch gewenst (is), zeker niet als de onderliggende agenda er een is van versterking van de voortdurend uitdijende management-, registratie- en controlebureaucratie in de ggz." (1: pag. 250)
In 2019 constateerde Jim van Os - één van de auteurs in 2012: "Uit de schaarse publieke analysen van de Stichting Benchmark ggz bleek wat Citizen Science, de Algemene Rekenkamer en de hoogleraren psychiatrie al eerder hadden aangetoond: dat er enorme regionale variatie was in delta-T die echter niet te interpreteren was omdat de Stichting Benchmark ggz geen gegevens had over de achtergrond van patiënten en hun omstandigheden. Dat kan ook niet, want om die voor elke ggz-patiënt te verzamelen is onmogelijk." (2)
Deze laatste vaststelling is echter een grove onderschatting van wat er technisch (en dus beleidsmatig) mogelijk is: het EPD, te koppelen aan exact die (patiënt)data die in andere (deels nog aan te leggen) databases opgeslagen zijn.
Dat met deze modelbouw, waarvoor het aanleveren van de benodigde data verplicht is voor zorgverleners, de ethiek op het individuele niveau van de concrete patiënt/cliënt in de knel komt, wordt te verdedigen geacht vanuit het collectieve belang, waarvan de NZa als prominent vertegenwoordiger fungeert.
Een kwestie van kiezen van niveau dus; wat is je het meest dierbaar: een ethische omgang met de zielenood van afzonderlijke Nederlanders of een ethische omgang met het belastinggeld van alle Nederlanders?

Waarom zou je nog moeilijk doen en je gevechten op de hals halen met een tegenstribbelende beroepsgroep (hulpverleners in de GGZ) wanneer de sturing oneindig veel geruislozer uitgevoerd kan worden aan de kant van de (Europese) patiënt-cliënt-burger? De toekomstige GGZ-gebruiker zal, evenals alle burgers, aan bepaalde voorwaarden moeten gaan voldoen om gebruik te mogen maken van de (medische) services van de gemeenschap.
De benodigde koppeling van databases is voorzien in de door het WEF uitgedragen visie op de Europese burger (mens) als datadrager - treft dat even!
Het WEF-mens- en wereldbeeld is dan ook niet toevallig, het is simpel de ultieme consequentie van een wetenschappelijke denkwijze.

Wetenschap kent geen ethiek (alleen individuele wetenschappers kennen die)! Daarom is wetenschap zo gevraagd door technocraten, door regeringen die zonder uitzondering technocratisch denken.
Iemand die alleen wetenschappelijk denkt komt onherroepelijk uit op het mens- en wereldbeeld van het WEF, waarin het gedrag van de Europese burger (inclusief zijn/haar ziektes en afwijkingen) zo volledig mogelijk gevat wordt in een model wat met data gevoed wordt -hoe meer, hoe beter; Big Data dus en Artificial Intelligence (nog meer data).
Een kniesoor die nog moeilijk doet over ethiek, over individuele mensenrechten, zoals het recht op privacy.
Hoe groter de omvang van de collectiviteit (de EU bestrijkt bijna 447 miljoen burgers) hoe nietiger de afzonderlijke mens wordt en hoe irrelevanter de door hem/haar ervaren bezwaren.

In het staatsvaste mens- en wereldbeeld van Klaus Schwab en duizenden aanhangers (tel de ambtelijke bureaucratieën gerust mee) is de Europese burger een transparante box, waarin alle mogelijke risico's (bij voorkeur realtime) in kaart worden gebracht; analoog aan de risico-totaalscore van de HONOS-vragenlijsten, maar dan overall en niet alleen mbt de mentale toestand.
De grote vooronderstelling waarop dergelijke modelbouw is gebaseerd is het functioneren binnen een klinische omgeving, dus ontdaan van storende factoren, zoals oorlogen, machtsstrijd en machtsmisbruik, criminaliteit en andere menselijke "onregelmatigheden".
De (Europese) burger moet bovendien een grenzeloos vertrouwen hebben in de werking van alle privacybeschermende en goede bedoelingen van alle instanties die boven hem gesteld zijn. Daarmee een bestuurlijke paradox creërend: de maximale controledrift van de overheden, die gebaseerd is op wantrouwen, moet gecomplementeerd worden door een maximaal vertrouwen van de kant van de burger.
Het is bijna de natuurkundige wet van behoud van energie.

Dergelijke modelbouwdrift is m.i. een onvermijdbaar gevolg van (bestuurlijke) schaalvergroting en overbelaste bestuurseenheden, zoals natiestaten.
Wanneer je je maar ver genoeg van de concrete mens/ burger verwijdert dan krijgt deze steeds meer het aanzien van een blackbox van onbeheersbare risico's.
Digitalisering vergroot dit - in wezen- vervreemdingsproces, de virtualisering vermindert in feite de informatie die je van een mens krijgt, vergeleken met een 'live' ontmoeting (nonverbale communicatie e.d.).
Er speelt véél meer tussen mensen die elkaar in concreto ontmoeten dan ooit door een datagenererende techniek gevat kan worden. Elke onderwijzer/docent, hulpverlener en maatschappelijk opbouwwwerker kan hierover meepraten.
Risico's beheers je door er 'live' kennis mee te maken en er een band mee op te bouwen, of het nu om jongeren gaat die dreigen te ontsporen of om Poetin die een oorlog begint, práát ermee en je krijgt meer inzicht in maatschappelijke structuren dan menig AI-programma.
Schaalvergroting en centralisering belemmeren dit. Moge dit besef doordringen bij iedereen die (met de beste bedoelingen) dit soort processen ondersteunt, bij de EU en de nationale autoriteiten-instanties.

De aantasting van niet alleen de privacy van de mens door de denk- en werkwijze van de NZa, maar ook van de waardigheid van de mens, lijkt extreem, maar is in wezen dominant risicobeheersingsdenken, zoals dat bij regeringen en haar datatoeleverings- en -bewerkingsindustrie in zwang is.
Privacy is daarmee een mensenrecht dat ten bate van een "hoger" doel, namelijk van de collectiviteit, steeds meer geofferd wordt. Het recht op privacy (en op anonimiteit) is binnen de (risico)modelbouw gedoemd om te verdwijnen.
Het "hogere" doel, dat van de collectiviteit, de gemeenschap, gaat voor; dat is wat een bureaucratie uitdraagt en realiseert.
Daarbij wordt (slim) vóórondersteld dat de wijze waarop in de bestaande gemeenschap haar doel gedefinieerd is de beste is; dus de status quo, oftewel de huidige wereld is de best mogelijke wereld (of twijfelde u nog?).

1) https://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/media/4/tvp12-03-p245-253.pdf (samenvatting aan het begin van het artikel)
2) https://www.artsenauto.nl/opkomst-en-ondergang-van-benchmarken-in-de-ggz/
01-12-2022, 15:09 door Anoniem
Tweede Kamer wil dat NZa stopt met verzamelen persoonsgegevens ggz-patiënten
donderdag 1 december 2022, 11:12 door Redactie

https://www.security.nl/posting/776309/Tweede+Kamer+wil+dat+NZa+stopt+met+verzamelen+persoonsgegevens+ggz-pati%C3%ABnten

Een motie van de SP en GroenLinks werd unaniem door de Tweede Kamer aangenomen.
Reageren
Ondersteunde bbcodes
Bold: [b]bold text[/b]
Italic: [i]italic text[/i]
Underline: [u]underlined text[/u]
Quote: [quote]quoted text[/quote]
URL: [url]https://www.security.nl[/url]
Config: [config]config text[/config]
Code: [code]code text[/code]

Je bent niet en reageert "Anoniem". Dit betekent dat Security.NL geen accountgegevens (e-mailadres en alias) opslaat voor deze reactie. Je reactie wordt niet direct geplaatst maar eerst gemodereerd. Als je nog geen account hebt kun je hier direct een account aanmaken. Wanneer je Anoniem reageert moet je altijd een captchacode opgeven.