Minister kijkt naar opties voor koppelen zorgdata voor secundair gebruik
Demissionair minister Helder van Volksgezondheid kijkt naar opties voor het koppelen van zorgdata voor secundair gebruik. Dat laat de minister weten in een brief over onderzoek dat werd gedaan naar vertrouwen in beschikbaarheid van gezondheidsgegevens voor primair en secundair gebruik (pdf). Voor het onderzoek werden zeventien mensen ondervraagd hoe ze staan tegenover het delen van gegevens en welke gegevens ze zouden willen delen (pdf).
Volgens Helder is het vergroten van de databeschikbaarheid van belang om de zorg voor de toekomst goed, toegankelijk en betaalbaar te houden. Om te kijken wanneer burgers hun gezondheidsgegevens willen delen voor primair en secundair gebruik werd het onderzoek gedaan. Bij primair gebruik gaat het om het gebruik van gezondheidsgegevens voor het verlenen van zorg. Bij het secundaire gebruik van gezondheidsgegevens gaat het om zaken zoals onderzoek, onderwijs en ontwikkeling van diensten en producten.
Helder stelt dat datakwaliteit een rol speelt voor het vertrouwen in databeschikbaarheid. "Het is van belang dat gegevens uit meerdere datasets op een gestandaardiseerde manier gekoppeld kunnen worden", aldus de minister. In het kader van het zorgproces wordt het burgerservicenummer (BSN) al gebruikt om de gegevens van één persoon te koppelen.
In Nederland is er nog geen uniforme koppelsleutel beschikbaar voor secundair gebruik. "Dit leidt tot incomplete datasets en kan ook bias in datasets veroorzaken doordat de gegevens van bepaalde groepen burgers (bijvoorbeeld migranten en mensen in stedelijke gebieden) niet gekoppeld kunnen worden", voegt de minister toe.
In 2021 is een 'Obstakel Verwijder Traject’ gestart om te komen tot een geïntegreerde nationale infrastructuur voor gezondheidsdata, die (her)gebruik van gezondheidsdata moet 'bevorderen'. Daarbij is ook gekeken naar systematiek voor een unieke koppelsleutel. De verschillende oplossingen die hiervoor zijn bedacht worden op dit moment door de minister bekeken, zo laat ze in haar brief weten.
Let ook op trouwens dat onlangs nog aan die lijst van doelen voor secundair gebruik het "trainen van AI" is toegevoegd, als je straks dus niet gebruik maakt van de opt-out (want het wordt een opt-out, niet een opt-in) dan wordt de informatie in je medisch dossier gebruikt voor het trainen van AI. Dat kan je natuurlijk prima vinden, wat mij betreft moet dat een vrije keuze worden voor iedereen (het liefst als opt-in zodat de keuze echt bewust is) maar het is wel goed om te weten wat er dan mee gedaan wordt. Dat secundair gebruik omvat naast onderzoek en beleidsvorming ook de ontwikkeling van commerciele diensten overigens.
Weet je wat het kost om 17 miljoen mensen om te kopen?
Oeps, nu ben ook ik een "obstakel" waarvoor een "verwijder traject" wordt geïnitieerd (ik ben al een antisemiet en een racist genoemd, dus dat kan er ook nog wel bij).
[/sarcasm]
Weet je wat het kost om 17 miljoen mensen om te kopen?
[/sarcasm]
De secundaire casussen zijn ook misleidend tot en met en spelen in op emotie meer dan rationaliteit.
Tijdens de coronapandemie was er sprake van een gevaar voor de volksgezondheid en een crisis
in Nederland en in Europa. Het virus verspreidde zich snel door heel Europa en om in te kunnen
schatten hoeveel mensen er zorg nodig hadden was het belangrijk om in kaart te brengen
hoeveel mensen er besmet waren met het coronavirus en in welke regio zij woonden (binnen- en
buitenland) en welke kenmerken (leeftijd, geslacht, aandoeningen) zij hadden. Op die manier kon
beter worden ingeschat welke maatregelen er genomen moesten worden en waar de meeste
zorg nodig was.
In de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) zijn lange wachtlijsten. Dit komt omdat er te veel
mensen zorg nodig hebben en er te weinig zorgverleners zijn. Daardoor moeten mensen lang
wachten voordat ze zorg krijgen. Hoeveel mensen er op de wachtlijsten staan en welke
kenmerken (leeftijd, geslacht, waar ze wonen) en welke aandoeningen (bijv. depressie) zij
hebben is belangrijke informatie om in de toekomst beter te kunnen voorspellen hoeveel
mensen zorg nodig gaan hebben en hoeveel zorgverleners er nodig zijn.
Er wordt een nieuw medicijn ontwikkeld tegen darmkanker. Voor de ontwikkeling van dit
medicijn is het nodig om te weten wat voor andere aandoeningen mensen met dit type
darmkanker vaak hebben (gehad) en welke medicijnen zij slikken. Hiervoor zijn gegevens nodig
van zowel mensen met darmkanker als van mensen zonder darmkanker omdat zij kunnen dienen
als vergelijkingsgroep.
En wat als we nu eens darmkanker vervangen met hooikoorts iedereen dan nog steeds zo enthousiat of wat dacht je van hoest siroop.
Ik kom 0 keer het woord winst tegen in het hele verslag en welgeteld twee keer commercieel. Maar dat is enkel op beweegredenen ondervraagde en niet op vraagstelling wat ook knap is.
Dit ruikt naar gestuurd onderzoeks resultaat. Als van 60 kandidaten 17 maar beschikbaar zijn op het eind dan heb je minder dan betrouwbaar aantal voor je onderzoek aan data en dien je een tweede werving ronde te starten alvorens je data gaat analyseren.
Ben ik blij dat ik alles via privé kliniek al jaren laat gaan.
17 hele mensen op een burgerpanel van ruim 2.000.
Wauw.
Van die 17 hebben er:
15 toestemming gegeven om nu al hun data te delen. (15 met ziekenhuizen. 9 met onderzoeksorganisaties. 3 met bedrijven.)
1 weet het niet.
1 heeft geweigerd.
Een heel gebalanceerd panel dus.
Op deze manier ga je echt iedereen overtuigen die tegen het delen is.
De overheid en politiek staan al ver af van de bevolking.
Op deze manier vergroten ze die kloof alleen maar.
Slim bezig daar in Den Haag.
De eerste 100.000 patienten krijgen een volledig gratis behandeling?
Waar baseert de minister dat idee eigenlijk op?
We worden om de tuin geleid mensen.
Zorg eerst maar eens dat de noodzakelijke medicijnen weer voor iedereen beschikbaar worden.
Zodat we niet in het buitenland op zoek moeten naar onze medicatie.
Je doet zo uitleg niet omdat je verwacht dat de betrokken partijen leer eruit trekken maar om andere lezers te wijzen op discutabele en afwijkende zaken en hopelijk dat ze zelf op onderzoek uitgaan voor ze een conclussie trekken omtrent de gepresenteerde data.
Of dat nu de zelfde conclusie is als jouw dat maakt in dit geheel niet uit. Het gaat meer om informeren en niet om overtuigen van iemands gelijk.
Alleen ik heb geen andere uitweg meer dan dat voor mezelf te houden.
Dat lijkt me ook de goedkoopste oplossing voor iedereen. Want je wilt toch niemand tot last zijn. Tot baat wellicht ook al lang niet meer.
en als Trump weer aan het bewind komt in de VS
en als Trump weer aan het bewind komt in de VS
en als Trump weer aan het bewind komt in de VS
Ook hier.
Het financiële deel waarschijnlijk. Ik heb in 2008 al NEE gezegd tegen een EPD en de gegevensuitwisseling daarin. Ik heb de brief nog. Ik vertrouw erop dat de overheid mijn NEE goed gewaarborgd heeft in hun uitvoering en plannen...
Er zal dan vast een campagne komen waarin wordt beweerd dat hun gezondheid gevaar loopt omdat er een groep is die hun gegevens niet wil geven. En bam, wederom is er een tweedeling in de maatschappij aangebracht en lachen de veroorzaker zih in het vuistje, net als bij Corona hoe simpel het domme volk manipuleerbaar en zeer gehoorzaam bleek te zijn.
Kijk anders eens hoe het Engelse NHS zo'n beetje onbetaalbaar en onwerkbaar is gemaakt door graaiende graaiers.
Kijk anders eens hoe het Engelse NHS zo'n beetje onbetaalbaar en onwerkbaar is gemaakt door graaiende graaiers.
Ze hebben het Amerikaans systeem als voorbeeld genomen.
Dat werkt ook zo ontzettend goed en is spotgoedkoop. (NOT)
Je bent niet ingelogd en reageert "Anoniem". Dit betekent dat Security.NL geen accountgegevens (e-mailadres en alias) opslaat voor deze reactie. Je reactie wordt niet direct geplaatst maar eerst gemodereerd. Als je nog geen account hebt kun je hier direct een account aanmaken. Wanneer je Anoniem reageert moet je altijd een captchacode opgeven.
IT Security Officer
Utrecht heeft jou nodig! Als Information Security Officer vertaal je beleid naar technische uitvoering. Dit is cruciaal voor het waarborgen van de informatiebeveiliging van onze inwoners. Je krijgt de kans om betrokken te zijn bij complexe projecten met de nieuwste technologieën en kunt jouw stempel drukken op innovatie. Solliciteer nu!
Digital Designer
Ben jij een Grafisch vormgever, UI-designer, Game-artist of gewoon een ‘self-proclaimed creative genius’, die op zoek is naar een leuke en uitdagende baan waarin je al je creativiteit kwijt kan?Je werkt samen met onze developers en UI/UX-designer aan onze Gamified Cybersecurity Challenges welke jij voorziet van de mooiste designs.
Cyber Security Trainer
"You know that feeling after you have been to the cinema and seen an exciting movie? It's the same after this training. I can only say that this is probably the BEST TRAINING that I've ever done!!!”
Are you ready for a challenge?
Senior Full Stack Developer
Als full stack developer bij Certified Secure maak je de mooiste cybersecurity challenges die onze deelnemers wereldwijd uitdagen en inspireren. Alle challenges zijn gebaseerd op actuele kwetsbaarheden, je komt dus telkens nieuwe technieken tegen, van machine learning tot web assembly, van Swift UI tot GCP.