image

Minister: iedereen deelt straks medische data via EHDS, tenzij opt-out

dinsdag 22 april 2025, 16:53 door Redactie, 47 reacties
Laatst bijgewerkt: 23-04-2025, 10:15

De medische data van elke Nederlander wordt straks via het EHDS gedeeld, tenzij men via een opt-out actief bezwaar maakt. De burgerrechten rond het EHDS zullen pas in 2032 volledig van toepassing zijn. Dat heeft minister Agema van Volksgezondheid onlangs laten weten tijdens een debat van de vaste commissie voor Volksgezondheid over digitale ontwikkelingen in de zorg, waaronder het EHDS.

De European Health Data Space Verordening (EHDS) is een voorstel van de Europese Commissie voor het delen van medische gegevens in de Europese Unie in een gemeenschappelijk gebruikt formaat. Zorgaanbieders moeten digitale gezondheidsgegevens op technisch uniforme wijze beschikbaar stellen aan andere zorgaanbieders, in welke lidstaat de zorgaanbieder is gevestigd of waar de behandeling dan ook plaatsvindt.

Standaard zullen gezondheidsgegevens voor zowel primair als secundair gebruik worden uitgewisseld. Bij primair gebruik gaat het om het gebruik van gezondheidsgegevens voor het verlenen van zorg. Bij het secundaire gebruik van gezondheidsgegevens gaat het om zaken zoals onderzoek, onderwijs, ontwikkeling van diensten en producten, inclusief het trainen van 'AI', beleidsvorming en leveren van gepersonaliseerde zorg door behandelaars.

Tijdsplan

De invoering van de EHDS vindt gefaseerd plaats. De eerste fase start begin 2027 en betreft het regelen van onder andere toezicht een contactpunt en het opzetten van een testomgeving, zo blijk uit een recent tijdsplan dat minister Agema verstrekte. De tweede fase staat in het eerste kwartaal van 2029 gepland en betreft het daadwerkelijk uitwisselen van medische data voor primair en secundair gebruik. Burgers zouden vanaf dat moment ook bezwaar moeten kunnen maken.

De minister heeft het in haar tijdsplan over "inclusief eventueel opt-out" voor de eerste groep data. Het gaat dan om patiëntoverzichten, medicijnrecepten en informatie dat een medicijn is verstrekt. Voor deze categorieën kan vanaf het eerste kwartaal 2029 bezwaar worden gemaakt. Vanaf 2031 zal de tweede groep medische data worden uitgewisseld. Het gaat om medisch beeldmateriaal, verslagen, testresultaten en ontslagbrieven. Gelijktijdig zal het mogelijk zijn om voor deze categorieën een opt-out aan te vragen. Het gaat hierbij om data bedoeld voor primair gebruik.

Dan is er ook nog de medische data die voor secundair gebruik wordt verzameld en beschikbaar gesteld. Om welke gegevens het gaat laat de minister niet in haar tijdsplan weten. Ook bij het secundaire gebruik van medische data zijn twee categoriegroepen. Net als bij het primaire gebruik zal het vanaf het eerste kwartaal 2029 mogelijk zijn om bezwaar te maken tegen het gebruik van de eerste groep data, gevolgd door een opt-out voor de tweede groep in 2031.

Van opt-in naar opt-out

"Als het gaat om de opt-out in de EHDS, zeg ik dat we op dit moment een opt-in in Nederland hebben. Het systeem dat we nu hebben, is opt-in. Er moet eerst gevraagd worden of je gegevens uitgewisseld mogen worden. Zorgverleners hebben dat aan 18 miljoen Nederlanders moeten vragen. Dat was natuurlijk een hele grote exercitie. Maar soms is dat dus niet gebeurd", aldus minister Agema.

"Waar we naartoe gaan met de EHDS is het systeem van opt-out. Dat betekent dat iedereen erin staat, tenzij je zelf hebt aangegeven een opt-out te willen. Voor de wetgeving die we gaan maken, zijn we nog aan het uitzoeken of we daarin gelaagdheid kunnen aanbrengen, bijvoorbeeld dat we aan mensen die straks het recht krijgen een opt-out te hebben nog wel kunnen vragen of het wel mag als ze op de spoedeisende hulp worden binnengereden. Mijn gedachte is dat een hoop mensen dat dan alsnog zullen doen", ging de bewindsvrouw verder.

Burgerrechten

"Het opt-outrecht is helaas nog niet helemaal geregeld in de wetgeving. Nu blijkt uit de brief van 7 april jongstleden dat er pas in 2032 volledig gebruik van burgerrechten van toepassing is. Ook staat het woordje "eventueel" bij de optie opt-out. Waarom duurt dat zo lang?", wilde PVV-Kamerlid Claassen weten. "Kan de minister toezeggen dat tot die tijd niet tegen de wens van de burgers in met hun gegevens wordt omgegaan?"

Het Kamerlid wilde ook weten hoe ervoor wordt gezorgd dat burgers met de mogelijkheid van een opt-out bekend zijn en weten dat zij deze optie hebben. "Waarom wordt het woord "eventueel" genoemd bij het toepassen van een opt-out? Is het niet gewoon beter om dan te gaan voor een opt-in, zou ik gekscherend zeggen?"

Agema laat daarop weten dat er voor het regelen van de elektronische uitoefening van burgerrechten die EHDS voorschrijft veel moet worden gedaan, zowel qua wetgeving als in de praktijk. "De EHDS treedt in fases in werking. Dat geldt dus ook voor de burgerrechten. De wetsvoorstellen van de verschillende fases zullen steeds aan uw Kamer worden voorgelegd."

"Waarom wordt het woord "eventueel" genoemd bij de opt-out? Is het niet beter om opt-out (sic) te gaan? Ik ga voor de opt-out", beantwoordde de minister het andere deel van de vraag. "Ik vind het heel belangrijk dat mensen zelf kunnen kiezen en erop kunnen vertrouwen dat hun keuzes worden gerespecteerd. We studeren nog op het vormgeven van de opt-out en of daarin gelaagdheid kan worden aangebracht."

De EHDS is afgelopen 26 maart in werking getreden. De bepalingen uit de verordening zijn echter nog niet direct van toepassing. Dit gebeurt gefaseerd, over een periode van twee, vier, en zes jaar.

Reacties (47)
22-04-2025, 16:57 door Anoniem
Juristen in de zaal? Is opt-out conform GDPR?
22-04-2025, 17:02 door Anoniem
Uiteraard kan je pas opt-outen als ze je hele hebben en houden aan data al hebben leeg gezogen
22-04-2025, 17:19 door Anoniem
Door Anoniem: Uiteraard kan je pas opt-outen als ze je hele hebben en houden aan data al hebben leeg gezogen
Precies, en ook de sleepwet, die pakt alles van derden en slaan het langdurig op.
22-04-2025, 18:20 door Anoniem
Behalve de opt-out (de orgaandonatie wet is er ook zo een) maak ik mij meer zorgen dat Europa het low-cost laboratorium gaat worden voor de wereldwijde medicijnen industrie.
Bij het secundaire gebruik van gezondheidsgegevens gaat het om zaken zoals onderzoek, onderwijs, ontwikkeling van diensten en producten, inclusief het trainen van 'AI', beleidsvorming en leveren van gepersonaliseerde zorg door behandelaars
22-04-2025, 18:24 door Reinder
Door Anoniem: Juristen in de zaal? Is opt-out conform GDPR?

Ja, want er is een wettelijke basis voor de verwerking van de gegevens. Dat is een van de grondslagen op basis waarvan onder de GDPR informatie kan worden verwerkt.
22-04-2025, 18:34 door Anoniem
Er wordt niks gedeeld. Dus opt-uit nu. Niemand heeft mijn gegevens nodig. Als er wat gebeurt kunnen ze ter plekke een diagnose opstellen.
22-04-2025, 18:57 door Anoniem
Hoeveel de EU en "onze" volksvertegenwoordigers daadwerkelijk gaan geven om echte (medici) privacy gaat dus binnen een aantal jaren steeds overduidelijker worden.

Wij geven heel veel om uw privacy, daarom zijn wij van begin af aan niet zonneklaar over het mogelijk verstrekken van uw gevoelige gegevens aan dees of geen voordat u uw opt-out krijgt (in meer of mindere mate).

Of was, bijvoorbeeld, het intrekken van het bindend referendum, of het aangaan van de nodige Grondwet overstijgende Verdragen die ongekende inspraak aan buitenlandse instanties verlenen (waar nauwelijks een Nederlandse politicus te vinden is), mogelijk niet duidelijk genoeg over wie daadwerkelijk wat te zeggen heeft in dit land?
22-04-2025, 19:06 door Anoniem
ik ga voor de opt-out", beantwoordde de minister het andere deel van de vraag. "Ik vind het heel belangrijk dat mensen zelf kunnen kiezen en erop kunnen vertrouwen dat hun keuzes worden gerespecteerd.

Wat heeft het een met het ander te maken? Dit geciteerde antwoord komt op mij over als een tang op een varken.
Bij een OPT-IN kunnen mensen ook zelf kiezen, en kunnen ze er (hopelijk) ook op vertrouwen dat hun keuzes geresecteerd worden.
Waarom zou dat bij een OPT-IN niet mogelijk zijn? Kan de minister dat uitleggen.


Agema laat daarop weten dat er voor het regelen van de elektronische uitoefening van burgerrechten die EHDS voorschrijft veel moet worden gedaan, zowel qua wetgeving als in de praktijk. "De EHDS treedt in fases in werking. Dat geldt dus ook voor de burgerrechten.

Waarom kunnen de burgerrechten niet in 1 keer geregeld worden?

Dan had een generieke OPT-IN regeling sneller en effectiever geweest voor het regelen van die burgerrechten.
Of voer dat dan in als een tijdelijk overbruggingswetje tot de definitieve OPT-OUT wet geregeld is in 2032.

Nu moeten we nog maar zien dat data niet al gedeeld is, voordat je bezwaar hebt kunnen mogen maken van de minister. Ergens in of na 2032.
22-04-2025, 19:25 door Anoniem
Waar zijn de voorzorgs principes,

Het zou de minister sieren als opt in gekozen wordt dan wordt er niets gedeeld totdat registratie mogelijk is...
Vermoedelijk kan de registratie in dat geval eergisteren nog ingeregeld zijn.
Wil/weg...

Vermoedelijk heeft minister Agema snel een zacht vangnet nodig zodat de val in salaris na einde kabinet niet zo groot wordt.
Famaceuten hebben vast een nieuwe commissaris manager oid nodig.
22-04-2025, 20:10 door Anoniem
De EHDS is afgelopen 26 maart in werking getreden.

Opt-out kan pas vanaf 2029

Ligt het aan mij dat ik dit niet snap?
22-04-2025, 20:22 door spatieman
zal me niet verwonderen las dit al actief is...
22-04-2025, 21:18 door Anoniem
Zou er een link zijn met toenemend geweld tegen zorgverleners?
22-04-2025, 21:46 door Anoniem
Door Anoniem: De EHDS is afgelopen 26 maart in werking getreden.

Opt-out kan pas vanaf 2029

Ligt het aan mij dat ik dit niet snap?

Het is nog erger.
Uit hetzelfde artikel:

"De burgerrechten rond het EHDS zullen pas in 2032 volledig van toepassing zijn. Dat heeft minister Agema van Volksgezondheid onlangs laten weten tijdens een debat van de vaste commissie voor Volksgezondheid over digitale ontwikkelingen in de zorg, waaronder het EHDS."
22-04-2025, 22:29 door Anoniem
Is de minister zich er van bewust, dat dit voorstel met opt-out, tot zorgmijding leidt?
Of is dit juist de bedoeling, een verkapte bezuiniging of het verminderen van wachtrijen?
23-04-2025, 07:24 door Anoniem
Ook in dit geval is uw data het moderne goud.

En via de AI van de toekomst kunt u een simulatieve uitkomst van alle gegevens verwachten op quantumniveau.

Dan weten we wat er van de massa te vrezen valt of juist echt helemaal niets, zoals we verwachten.
23-04-2025, 07:29 door DanteVortex - Bijgewerkt: 23-04-2025, 07:29
Door Anoniem: Juristen in de zaal? Is opt-out conform GDPR?

Dezelfde regeling is ook voor donorregistratie. Je bent tegenwoording standaard donor tenzij je specifiek aangeeft dat niet te willen.

Er is transparantie hierin, er zijn geen verborgen gegevens, je hebt nog steeds je recht op inzage, vergetelheid en mutaties.
De regering geeft alleen maar een "standaard waarde" aan je gegevens. Maar je bent nog steeds in control.
23-04-2025, 07:40 door Anoniem
Een PVV Minister deelt mijn medisch gegevens, lijkt mij een ongezonde handeling om EU Lidstaten mijn gegevens te verstrekken.
In het verleden heb ik ook EPD geblokkeerd om dezelfde reden.
23-04-2025, 07:56 door Anoniem
pak de bingo kaart ermaar bij.
sleepwet, lokale epd, politie die geen dataverwijderd en nu ehds. Bingo volle rij van links naar rechts. dank u.
En u wint....
23-04-2025, 08:00 door Anoniem
Klinkt als met het Donorregister: 'All your organs are belong to us', of 'resistance is futile' of zoiets. Waar halen die mensen het vandaan om zo respectloos met anderen om te gaan? Hebben ze dan geen greintje besef van ethiek?

Nog voor je geboren wordt beland je al in het EHDS. Je echo's, eventueel aanvullend prenataal onderzoek, jouw hielprik en gehooronderzoek, jouw (vrijwillige..) consulten aan het consultatiebureau, de schoolarts. Nog voor je 16 bent en een besef van dat er een opt-out mogelijk is, hebben ze alles: jouw DNA, de ontwikkeling van je gehele lichaam inclusief motoriek. En als je psychologische problemen hebt liggen die ook op straat na een enkele hack.

Op deze manier kunnen we het verbod voor Social Media onder de 16 (of 15) en de AVG ook wel bij het grof vuil zetten, dat heeft dan ook niet zoveel waarde meer. Je eigenheid van lichaam, van bijna je hele zijn wordt al geschonden terwijl je nog maar kind bent. Wat een onzalige beslissingen nemen onze beleidsmensen!
23-04-2025, 08:21 door Anoniem
Het EPD van 20 jaar terug. Afgeschoten in de eerste kamer. En nu in grotere vorm. En het wordt gewoon geaccepteerd.
Het huidige systeem is ook geen 'opt-in' zoals de minister beweert. In coronatijd werd er gewoon besloten dat data graaien mag tenzij je echt bezwaar had gemaakt. Dus ook al opt-out.

Kortom: zo snel mogelijk zoveel mogelijk dossiers laten vernietigen. En dan maar hopen dat dat ook daadwerkelijk plaats vindt.
Maar je bent nog steeds in control.
Zie bovenstaande. Dat ben je dus niet. En daar zit het probleem. Naast natuurlijk dat die 'default' bijzonder onbeschoft is - maar ja, zo kennen we de overheid.
23-04-2025, 08:35 door Anoniem
Door DanteVortex:
De regering geeft alleen maar een "standaard waarde" aan je gegevens. Maar je bent nog steeds in control.

Je vergeet alleen dat de opt-out pas wordt gegeven als laatste in de keten. Tot 2032 staan je gegevens wagenwijd open en kan je er niets aan doen.
23-04-2025, 08:39 door Anoniem
Door DanteVortex:
Er is transparantie hierin, er zijn geen verborgen gegevens, je hebt nog steeds je recht op inzage, vergetelheid en mutaties.
De regering geeft alleen maar een "standaard waarde" aan je gegevens. Maar je bent nog steeds in control.
Toch niet helemaal, want volgens mij kan ik geen opt-out doen voordat er een kans is dat er in mijn gegevens gegraaid is.
23-04-2025, 08:51 door Anoniem
Van de gekke dat dit er doorheen gedrukt kan worden terwijl er zoiets is als een beroepsgeheim,
van de gekke dat mijn data -mijn gevoelige gezondheidsinformatie- waar ik eigenaar van ben, andere over gaan beslissen dat dat gedeeld moet worden.

Totaal geen vertrouwen in dat deze E(conomische) U(nie) onze gevoelige Europese burger-informatie te beschermen tegen alle function creep die er mee gemoeid gaat, geen verstand hebben van IT en vinden dat we maar moeten wennen aan lekken en hacken; aangezien politici meer geeft om een welvarende Economie dan wat het beste is voor de Europese burgers vind ik ze
[x] Ongeschikt.

Is er iemand die een rechtzaak kan en wilt beginnen nóg voordat er gegevens in die database wordt gepompt, want eenmaal erin, hebben ze wat ze willen en kom je er niet meer uit, ook al geef je achteraf -met een opt-out- aan dat je dat niet gewenst vindt. (?)
of
iemand die het touwtje (durft¿ en) wilt trekken om een nieuwe petitie te starten. Er was er al één gestart door Anja Haga, maar is 18 april 2024 gesloten met maar 770 ondergetekende, nooit gehoord dat er toen al een petitie tegenwas (anders waren het er blijkbaar 771 geworden!)
Anja, mocht je dit lezen en de mogelijkheid hebben om je petitie te reanimeren... (?)
https://petities.nl/petitions/bescherm-patientengegevens-nu-het-nog-kan?locale=nl
of
moeten we net als MJ 's een hartig woordje gaan spreken met onze huisarts, die heeft het al zo druk en we maken z'n/d'r werk nou niet aangenamer en makkelijker door. (?)

Zelf heb ik er de energie niet voor en durf mede daardoor niet mijn hoofd boven het maaiveld uit te steken :(
23-04-2025, 08:54 door Bitje-scheef
Ik vind het prima. Scheelt mij overal toestemming te geven en dossiers uit te wisselen bij medische instanties. Voorkomt ook fouten en krijg hierdoor een betere behandeling.

De kans op een efficiënte en goede behandeling wordt hierdoor alleen maar groter.
23-04-2025, 09:07 door Anoniem
Door DanteVortex:
Door Anoniem: Juristen in de zaal? Is opt-out conform GDPR?

Dezelfde regeling is ook voor donorregistratie. ..... Maar je bent nog steeds in control.

Elke nieuwe regeling wordt van een opt-out voorzien (in het beste geval). Er zijn inmiddels honderden Opt-Outs die wel ergens zijn in te stellen maar niemand weet meer waar en hoe. Dus je bent in de praktijk niet meer in control over je eigen gegevens / keuzes.
Iedereen weer aan de bak om de huidige situatie te bestendigen. De overheid en het bedrijfsleven weten maar al te goed dat de meeste mensen dat niet gaan doen.

Standaard opt-in en een eerlijke publiekscampagne waarom een optie aanzetten handig is, de manier waarop het zou moeten gaan. Dat is lastig, duur en tijdrovend maar wel democratisch.
23-04-2025, 09:09 door Anoniem
Door Bitje-scheef: Ik vind het prima. Scheelt mij overal toestemming te geven en dossiers uit te wisselen bij medische instanties. Voorkomt ook fouten en krijg hierdoor een betere behandeling.

De kans op een efficiënte en goede behandeling wordt hierdoor alleen maar groter.

"Een efficiënte en goede behandeling" krijg je van medisch personeel dat goed opgeleidt is, en weet wat het doet.
Niet van een stapeltje papier/data, waarvan je maar moet hopen dat het goed ingevoerd is, en niet corrupt geraakt is bij de overdracht.

Opvallend dat je er geen probleem mee hebt, dat anderen door allerlei hoepels moeten springen om nee te mogen zeggen tegen dit idee.
Een OPT-IN voorkomt juist datalekken en oneigenlijke inzage in nogal gevoelige persoonlijke data. Of misbruik van die data.
Data waar medisch personeel in vreemde landen waar je nooit komt, BigPharma en onderzoekers niets mee te maken hebben (zonder uitdrukkelijke individuele geinformeerde toestemming). IMHO.

Dat is de keerzijde van het verhaal.

Deze maatregel is niet meer en niet minder een ordinaire vercommercialisering van medische patient data, onder het mom van "goede zorg".
EPD 3.0
23-04-2025, 09:11 door Anoniem
Door DanteVortex:
Door Anoniem: Juristen in de zaal? Is opt-out conform GDPR?

Dezelfde regeling is ook voor donorregistratie. Je bent tegenwoording standaard donor tenzij je specifiek aangeeft dat niet te willen.

Er is transparantie hierin, er zijn geen verborgen gegevens, je hebt nog steeds je recht op inzage, vergetelheid en mutaties.
De regering geeft alleen maar een "standaard waarde" aan je gegevens. Maar je bent nog steeds in control.
Behalve dat de opt-out wijziging van donor register er was ten tijde van ingebruikname nieuwe opzet en bij dit de opt-out *drie* jaar later pas mogelijk wordt. En pas in 2032 *mogelijk* alles volgens een opt-out regeling kan.

Dat is dus *niet* dezelfde opzet als donor register.
23-04-2025, 09:17 door Anoniem
Door Bitje-scheef: Ik vind het prima. Scheelt mij overal toestemming te geven en dossiers uit te wisselen bij medische instanties. Voorkomt ook fouten en krijg hierdoor een betere behandeling.

De kans op een efficiënte en goede behandeling wordt hierdoor alleen maar groter.

Helemaal mee eens!

Je komt i.v.m. een medisch spoedgeval in het buitenland in het ziekenhuis en bent niet meer instaat om te antwoorden op vragen van het medisch personeel of je bijvoorbeeld allergisch bent voor bepaalde medicatie... zou toch jammer zijn als ze je die dan toch toedienen i.p.v. het alternatief... privacy gewaarborgd patiënt overleden.
23-04-2025, 09:29 door Anoniem
Vergeet niet gelijk:
Het recht op toegangsbeperking voor zorgverleners
Het recht op toegangsbeperking kan worden ingeroepen tegen de eigen
zorgverlener. Dit betekent dat een zorgverlener niet in kennis wordt gesteld van
de gegevens waarvoor de beperking geldt. Dat kan dus ook de behandelende
zorgverlener zijn. Ik ga onderzoeken hoe dit vormgegeven kan worden zodat de
burger haar rechten kan uitoefenen.

Anders krijg je zorgaanbieder gelijk een mailtje meneer wilt niet dat zijn gegevens wordt gedeeld.
23-04-2025, 09:54 door Always Questions - Bijgewerkt: 23-04-2025, 09:55
Door Anoniem: Is de minister zich er van bewust, dat dit voorstel met opt-out, tot zorgmijding leidt?
Of is dit juist de bedoeling, een verkapte bezuiniging of het verminderen van wachtrijen?
Onwaarschijnlijk. Als iemand zorg nodig heeft, gaat hij gewoon zorg halen.

Er zijn er maar weinig die zich hier echt druk om maken.

De meeste hebben juist geen idee, wat voor een voordelen dit soort uitwisselingen kan opleveren.
23-04-2025, 09:58 door Always Questions - Bijgewerkt: 23-04-2025, 09:59
Door Anoniem: Van de gekke dat dit er doorheen gedrukt kan worden terwijl er zoiets is als een beroepsgeheim,
van de gekke dat mijn data -mijn gevoelige gezondheidsinformatie- waar ik eigenaar van ben, andere over gaan beslissen dat dat gedeeld moet worden.

Totaal geen vertrouwen in dat deze E(conomische) U(nie) onze gevoelige Europese burger-informatie te beschermen tegen alle function creep die er mee gemoeid gaat, geen verstand hebben van IT en vinden dat we maar moeten wennen aan lekken en hacken; aangezien politici meer geeft om een welvarende Economie dan wat het beste is voor de Europese burgers vind ik ze
[x] Ongeschikt.

Is er iemand die een rechtzaak kan en wilt beginnen nóg voordat er gegevens in die database wordt gepompt, want eenmaal erin, hebben ze wat ze willen en kom je er niet meer uit, ook al geef je achteraf -met een opt-out- aan dat je dat niet gewenst vindt. (?)
of
iemand die het touwtje (durft¿ en) wilt trekken om een nieuwe petitie te starten. Er was er al één gestart door Anja Haga, maar is 18 april 2024 gesloten met maar 770 ondergetekende, nooit gehoord dat er toen al een petitie tegenwas (anders waren het er blijkbaar 771 geworden!)
Anja, mocht je dit lezen en de mogelijkheid hebben om je petitie te reanimeren... (?)
https://petities.nl/petitions/bescherm-patientengegevens-nu-het-nog-kan?locale=nl
of
moeten we net als MJ 's een hartig woordje gaan spreken met onze huisarts, die heeft het al zo druk en we maken z'n/d'r werk nou niet aangenamer en makkelijker door. (?)

Zelf heb ik er de energie niet voor en durf mede daardoor niet mijn hoofd boven het maaiveld uit te steken :(
Ik weet niet of MJ nu echt zo'n goed voorbeeld is. Zijn topics zijn nog al erg op MJ zijn eigen mening georiënteerd.

Maar de 770 ondergetekende zegt eigenlijk ook al het nodige over de interesse op dit onderwerp.

Maar als je de EU zat bent, kunt je toch altijd verhuizen? Er zijn genoeg alternatieve landen te vinden.
23-04-2025, 10:01 door Always Questions
Door Anoniem: Zou er een link zijn met toenemend geweld tegen zorgverleners?
Nee, dat ligt aan andere dingen.

Bijvoorbeeld de IK maatschappij of dat sommige het allemaal beter denkt te weten dan specialisten of bijvoorbeeld zorgverleners.
23-04-2025, 10:03 door Anoniem
Door Anoniem: De EHDS is afgelopen 26 maart in werking getreden.

Opt-out kan pas vanaf 2029

Ligt het aan mij dat ik dit niet snap?
Hocus pocus pilatus pas, ik wou dat alles van het ene moment op het andere helemaal klaar was?

De reden dat zoiets tijd kost is omdat er een hoop opgebouwd moet worden. Er is geen basis om iets op te bouwen als de EHDS-verordening die eraan ten grondslag ligt niet eerst is aangenomen. Dus die wordt eerst aangenomen, en dan pas volgt het optuigen van het hele bouwwerk. En dat is bij zoiets groots als dit een proces van vele jaren.

En weet je, als je even zoekt valt er makkelijk een hoop te vinden, via zoekmachines of via bijvoorbeeld de links op wikipedia-pagina's. Bijvoorbeeld dit:
Wat gebeurt er na de bekendmaking van een verordening?

Dit betekent echter niet dat de verordening onmiddellijk van toepassing zal zijn. Het is eerder het begin van een proces dat stapsgewijs verloopt.

Met de bekendmaking van een verordening worden doorgaans de belangrijkste beginselen en doelstellingen vastgesteld. Om die beginselen in de praktijk te brengen, zijn echter aanvullende uitvoeringshandelingen nodig. Deze uitvoeringshandelingen voorzien in meer gedetailleerde regels en specificaties die helpen om de verordening toe te passen.

Over de EHDS-verordening, die voor het eerst in maart 2022 door de Europese Commissie is voorgesteld, is uitvoerig onderhandeld voordat zij door het Europees Parlement en de Raad werd aangenomen. Nu zal de uitvoering ervan geleidelijk en gestructureerd zijn om een soepele overgang te waarborgen.

Belangrijkste mijlpalen op weg naar de volledige uitvoering

• Maart 2025: de EHDS-verordening treedt in werking en hiermee begint de overgangsperiode.
• Maart 2027: termijn voor de Commissie om verschillende belangrijke uitvoeringshandelingen vast te stellen met gedetailleerde regels voor de praktische uitwerking van de verordening.
• Maart 2029: belangrijke onderdelen van de EHDS-verordening zullen van toepassing worden, waaronder, voor primair gebruik, de uitwisseling van de eerste groep prioritaire categorieën gezondheidsgegevens (patiëntendossiers, elektronische recepten en aflevering) in alle EU-lidstaten. De regels voor secundair gebruik zullen ook van toepassing worden voor de meeste gegevenscategorieën (bv. gegevens uit elektronische patiëntendossiers).
• Maart 2031: voor primair gebruik moet de uitwisseling van de tweede groep prioritaire categorieën gezondheidsgegevens (medische beelden, laboresultaten en verslagen ziekenhuisontslag) in alle EU-lidstaten operationeel zijn. De regels voor secundair gebruik worden ook van toepassing voor de overige gegevenscategorieën (bv. genomische gegevens).
• Maart 2034: derde landen en internationale organisaties kunnen zich aansluiten bij HealthData@EU voor het secundaire gebruik.
https://health.ec.europa.eu/ehealth-digital-health-and-care/european-health-data-space-regulation-ehds_nl
23-04-2025, 10:17 door Reinder
Door Anoniem:
Door Bitje-scheef: Ik vind het prima. Scheelt mij overal toestemming te geven en dossiers uit te wisselen bij medische instanties. Voorkomt ook fouten en krijg hierdoor een betere behandeling.

De kans op een efficiënte en goede behandeling wordt hierdoor alleen maar groter.

Helemaal mee eens!

Je komt i.v.m. een medisch spoedgeval in het buitenland in het ziekenhuis en bent niet meer instaat om te antwoorden op vragen van het medisch personeel of je bijvoorbeeld allergisch bent voor bepaalde medicatie... zou toch jammer zijn als ze je die dan toch toedienen i.p.v. het alternatief... privacy gewaarborgd patiënt overleden.


Waar je het over hebt, de uitwisseling van gegevens t.b.v behandeling door zorgverleners, is het zogenaamde "primair" gebruik. Het EHDS omvat ook wat ze noemen "secondair" gebruik. Standaard wordt dat ook gedaan, tenzij je bezwaar maakt via de opt-out. Ik kan me voorstellen dat je wil dat jouw dossies beschikbaar is voor andere artsen, zeker bij bijvoorbeeld allergieen. Maar wil je ook dat je medische gegevens gebruikt kunnen worden voor die secondaire toepassingen, zoals daar zijn "ontwikkeling van (commerciele) producten en diensten", "aanbieden van gepersonaliseerde zorg", "onderwijs", en "trainen van AI"? Want dat is een heel ander soort gebruik. Grote commerciele partijen staan al voetentrappelend in de rij om de medische dossiers van Europese burgers te gaan gebruiken om hun AI te trainen en om commerciele diensten te gaan aanbieden. Ook veranderd met de invoering hiervan heel fundamenteel de vertrouwelijkheid van de behandelrelatie en het medisch beroepsgeheim; je medische gegevens worden beschikbaar gemaakt voor verschillende soorten ander gebruik dan puur de medische behandeling. Ik heb sterk het gevoel dat de meeste mensen voor dat primair gebruik die aangenomen toestemming wel oke vinden, maar dat secondair gebruik blijft een beetje in de luwte terwijl ik denk dat veel mensen dat minder zien zitten.
23-04-2025, 10:42 door Anoniem
Door Anoniem:
Door Bitje-scheef: Ik vind het prima. Scheelt mij overal toestemming te geven en dossiers uit te wisselen bij medische instanties. Voorkomt ook fouten en krijg hierdoor een betere behandeling.

De kans op een efficiënte en goede behandeling wordt hierdoor alleen maar groter.

Helemaal mee eens!

Je komt i.v.m. een medisch spoedgeval in het buitenland in het ziekenhuis en bent niet meer instaat om te antwoorden op vragen van het medisch personeel of je bijvoorbeeld allergisch bent voor bepaalde medicatie... zou toch jammer zijn als ze je die dan toch toedienen i.p.v. het alternatief... privacy gewaarborgd patiënt overleden.

Medisch armbandje. Internationaal dokters bewijs. Die oplossingen bestaan allemaal al lang.
En mensen met chronische problemen kunnen daar gebruik van maken als ze gaan reizen.
Daar is een europees EPD niet voor nodig.

Als ze de medische data zo opgesplitst hadden dat je stukjes vrij zou kunnen geven, en ook nog zou kunnen bepalen of, waar, en wanneer het beschikbaar komt, dan zou het bespreekbaar zijn. Met standaard een OPT-IN (zodat de liefhebbers de moeite moeten doen). Want dan ben je pas echt in controle.
Maar nu is het alles (of misschien niets).
23-04-2025, 10:44 door Anoniem
Door Always Questions:
Door Anoniem: Is de minister zich er van bewust, dat dit voorstel met opt-out, tot zorgmijding leidt?
Of is dit juist de bedoeling, een verkapte bezuiniging of het verminderen van wachtrijen?
Onwaarschijnlijk. Als iemand zorg nodig heeft, gaat hij gewoon zorg halen.

Er zijn er maar weinig die zich hier echt druk om maken.

De meeste hebben juist geen idee, wat voor een voordelen dit soort uitwisselingen kan opleveren.

En welke nadelen er allemaal aan dat datadelen kleven.
23-04-2025, 10:54 door Anoniem
Door Reinder:
Door Anoniem:
Door Bitje-scheef: Ik vind het prima. Scheelt mij overal toestemming te geven en dossiers uit te wisselen bij medische instanties. Voorkomt ook fouten en krijg hierdoor een betere behandeling.

De kans op een efficiënte en goede behandeling wordt hierdoor alleen maar groter.

Helemaal mee eens!

Je komt i.v.m. een medisch spoedgeval in het buitenland in het ziekenhuis en bent niet meer instaat om te antwoorden op vragen van het medisch personeel of je bijvoorbeeld allergisch bent voor bepaalde medicatie... zou toch jammer zijn als ze je die dan toch toedienen i.p.v. het alternatief... privacy gewaarborgd patiënt overleden.


Waar je het over hebt, de uitwisseling van gegevens t.b.v behandeling door zorgverleners, is het zogenaamde "primair" gebruik. Het EHDS omvat ook wat ze noemen "secondair" gebruik. Standaard wordt dat ook gedaan, tenzij je bezwaar maakt via de opt-out. Ik kan me voorstellen dat je wil dat jouw dossies beschikbaar is voor andere artsen, zeker bij bijvoorbeeld allergieen. Maar wil je ook dat je medische gegevens gebruikt kunnen worden voor die secondaire toepassingen, zoals daar zijn "ontwikkeling van (commerciele) producten en diensten", "aanbieden van gepersonaliseerde zorg", "onderwijs", en "trainen van AI"? Want dat is een heel ander soort gebruik. Grote commerciele partijen staan al voetentrappelend in de rij om de medische dossiers van Europese burgers te gaan gebruiken om hun AI te trainen en om commerciele diensten te gaan aanbieden. Ook veranderd met de invoering hiervan heel fundamenteel de vertrouwelijkheid van de behandelrelatie en het medisch beroepsgeheim; je medische gegevens worden beschikbaar gemaakt voor verschillende soorten ander gebruik dan puur de medische behandeling. Ik heb sterk het gevoel dat de meeste mensen voor dat primair gebruik die aangenomen toestemming wel oke vinden, maar dat secondair gebruik blijft een beetje in de luwte terwijl ik denk dat veel mensen dat minder zien zitten.

Bij een spoedgeval zouden de cruciale gegevens, en gegevens die je zelf extra standaard vrij wilt geven (voor een specifiek land in een specifieke periode), voldoende moeten zijn.
Daar is het hele medische dossier niet voor nodig.

Als EH-artsen al de tijd nemen om dat dossier op te zoeken, helemaal te lezen, en er blind op vertrouwen.
Vaker gaan ze gewoon zelf op onderzoek uit.

Wil je met een chronische aandoening echt geholpen worden in het buitenland, neem dat een medisch armbandje, en een internationale medische verklaring mee. Dat is efficienter en sneller. En werkt ook nog buiten europa.

Hoe vaak en lang reist de hele bevolking van de EU in een jaar tijd eigenlijk rond in de EU?
Dus is het wel nodig om 24/7/365 al die medische data in heel europa toegankelijk te maken?
Dat roept datalekken en misbruik over zich af.
23-04-2025, 10:57 door Anoniem
Je komt i.v.m. een medisch spoedgeval in het buitenland in het ziekenhuis en bent niet meer instaat om te antwoorden op vragen van het medisch personeel of je bijvoorbeeld allergisch bent voor bepaalde medicatie... zou toch jammer zijn als ze je die dan toch toedienen i.p.v. het alternatief... privacy gewaarborgd patiënt overleden.

Leg uit wat dat te maken heeft met ongevraagd secundair gebruik van je gegevens.
23-04-2025, 12:26 door Anoniem
Door Anoniem:
Je komt i.v.m. een medisch spoedgeval in het buitenland in het ziekenhuis en bent niet meer instaat om te antwoorden op vragen van het medisch personeel of je bijvoorbeeld allergisch bent voor bepaalde medicatie... zou toch jammer zijn als ze je die dan toch toedienen i.p.v. het alternatief... privacy gewaarborgd patiënt overleden.

Leg uit wat dat te maken heeft met ongevraagd secundair gebruik van je gegevens.

En leg ook even uit wat een ambulance medewerker o.a. doet in een spoedgeval:
Om te beginnen...
- Vitale functies controleren / herstellen (b.v. defibrilatie hart / luchtwegen vrij maken)
- Bloedgroep / resusfactor bepalen (indien bloedtransfusie nodig is)
Hiervoor is geen EPD nodig en de ambulance medewerker gaat ook niet even rustig achter de computer zitten om de gegevens op te vragen (ah, slechte verbinding) terwijl de patient ligt dood te gaan.

En eenmaal op de IC kan er bloed worden afgenomen waarop allergie-testen kunnen worden gedaan. Maar dat is van latere zorg, die interne bloeding gaat voor (als de patient nog leeft)
23-04-2025, 12:41 door Anoniem
Door Anoniem:
Door Bitje-scheef: Ik vind het prima. Scheelt mij overal toestemming te geven en dossiers uit te wisselen bij medische instanties. Voorkomt ook fouten en krijg hierdoor een betere behandeling.

De kans op een efficiënte en goede behandeling wordt hierdoor alleen maar groter.

Helemaal mee eens!

Je komt i.v.m. een medisch spoedgeval in het buitenland in het ziekenhuis en bent niet meer instaat om te antwoorden op vragen van het medisch personeel of je bijvoorbeeld allergisch bent voor bepaalde medicatie... zou toch jammer zijn als ze je die dan toch toedienen i.p.v. het alternatief... privacy gewaarborgd patiënt overleden.

Wat heb je een lage dunk van de medische professionals op de EH in het buitenland (binnen de EU).
Dat je nog durft te reizen.

Mensen die al jaren chronisch ergens aan lijden, weten donders goed wat ze allemaal moeten doen en regelen, als ze op reis gaan. Ook zonder enige EPD oplossing. Dan proces bestaat al decennia. Niets nieuws onder de zon.
En is ook buiten europa te gebruiken!
Dus als die mensen toch op een EH terecht komen (in het buitenland), dan is dat allemaal allang geregeld.
En als de artsen aldaar zo slecht zijn dat ze daar niet mee om kunnen gaan, dan zal een EPD hun ook niet meer helpen.
Zeker niet in een spoed situatie.
23-04-2025, 13:01 door Anoniem
Je komt i.v.m. een medisch spoedgeval in het buitenland in het ziekenhuis en bent niet meer instaat om te antwoorden op vragen van het medisch personeel of je bijvoorbeeld allergisch bent voor bepaalde medicatie... zou toch jammer zijn als ze je die dan toch toedienen i.p.v. het alternatief... privacy gewaarborgd patiënt overleden.

Wellicht het artikel even goed lezen. Het gaat niet enkel om data benodigd voor behandeling. En je hoeft niet eens aanwezig te zijn in een ander land, voordat je data, voor secundair gebruik wordt gedeeld met dat land. Hoe dient het jou belang indien je medische gegevens worden gedeeld, zonder jouw toestemming, en zonder dat je een medische behandeling moet ondergaan. Of is secundair gebruik niet los te koppelen van gebruik van jouw medische data voor primaire doeleinden - bijvoorbeeld in de situatie waarover jij schrijft.

Je kan ook zorgvuldig om gaan met privacy, en niet al je privacy willen weg geven, omdat sommige privacy weg geven in je eigen belang is bij behandeling. Ben jij nog eigenaar, van jouw medische gegevens ?
23-04-2025, 15:14 door Anoniem
Door Anoniem:
Door Bitje-scheef: Ik vind het prima. Scheelt mij overal toestemming te geven en dossiers uit te wisselen bij medische instanties. Voorkomt ook fouten en krijg hierdoor een betere behandeling.

De kans op een efficiënte en goede behandeling wordt hierdoor alleen maar groter.

Helemaal mee eens!

Je komt i.v.m. een medisch spoedgeval in het buitenland in het ziekenhuis en bent niet meer instaat om te antwoorden op vragen van het medisch personeel of je bijvoorbeeld allergisch bent voor bepaalde medicatie... zou toch jammer zijn als ze je die dan toch toedienen i.p.v. het alternatief... privacy gewaarborgd patiënt overleden.

Daarvoor is in de AvG al voorzien. Grondslag 6.1.4 https://www.autoriteitpersoonsgegevens.nl/themas/basis-avg/avg-algemeen/grondslagen-avg-uitgelegd#grondslag-vitaal-belang in geval van een vitaal belang voor het slachtoffer (buiten bewustzijn of behandeling onder narcose) mogen privacygevoelige persoonsgegevens worden opgevraagd zonder toestemming.

Helaas laat de eu na de avg imho zijn oortjes steeds meer naar de markt hangen.
23-04-2025, 16:29 door e.r.
Door DanteVortex:
Door Anoniem: Juristen in de zaal? Is opt-out conform GDPR?

Dezelfde regeling is ook voor donorregistratie. Je bent tegenwoording standaard donor tenzij je specifiek aangeeft dat niet te willen.
Dat is niet hetzelfde!

Wellicht wat cru, maar een overledene heeft geen rechten (op privacy) meer. En het gaat hier juist om privacy.

Daarom krijgt een medisch opleiding ook vaak lichamen van familieloze mensen. Niemand om bezwaar te maken.
23-04-2025, 18:38 door Anoniem
Door Anoniem:
Door Bitje-scheef: Ik vind het prima. Scheelt mij overal toestemming te geven en dossiers uit te wisselen bij medische instanties. Voorkomt ook fouten en krijg hierdoor een betere behandeling.

De kans op een efficiënte en goede behandeling wordt hierdoor alleen maar groter.

Helemaal mee eens!

Je komt i.v.m. een medisch spoedgeval in het buitenland in het ziekenhuis en bent niet meer instaat om te antwoorden op vragen van het medisch personeel of je bijvoorbeeld allergisch bent voor bepaalde medicatie... zou toch jammer zijn als ze je die dan toch toedienen i.p.v. het alternatief... privacy gewaarborgd patiënt overleden.

Mag het ook een persoonlijke keuze zijn of je wel of niet je (medische) (privacy) gegevens wilt delen met wie weet met wie? De ketting is zo sterk als de zwakste schakel, hoeveel mogelijke organisaties en functionarissen zijn er in de EU die weinig geven om wat de wet zegt dat wel of niet mag? Mede omdat ze in de omstandigheid zijn dat ze er toch wel mee weg komen.

Daarbij, er bestaan bewezen betrouwbare oplossingen, al tijden, zoals een SOS bandje. Er zijn er ook de nodige die beweren dat ze met computermodellen, AI, wie weet wat nog meer, van alles en nog wat waarheidsgetrouw kunnen simuleren en testen. Dus waarom miljarden aan geld van anderen tegen een systeem aansmijten dat meer vraagtekens oproept dan beantwoord? De EPD en alle daaropvolgende varianten zijn niet voor niets faliekant afgeschoten.

Bedenk even hoeveel lobbygeld daar ingestoken is, dat EPD en soortgelijk. Een flinke investering waar ze toch voor blijven gaan om het er door te drukken. Dat doen ze enkel en alleen als er een zeer hoge verwachting is dat die investering ruimschoots terugverdiend gaat worden. En dat betreft bedrijven die in het verleden meermaals boetes opgelegd hebben gekregen, tot aan miljardenboetes aan toe, wegens strafbaar wangedrag.

Eén van de eerste zoekresultaten daaromtrent levert onderstaande al op. Kan men nagaan als er echt naar gespit wordt.
https://healthwatch.eu/top-30-farmaceutische-fraude-veroordelingen-en-boetes/ (overigens een artikel uit 2016, er is het nodige daarna gebeurd, derhalve lijkt het er niet op dat ze hun lesje geleerd hebben)
24-04-2025, 13:24 door Anoniem
Standaard zullen gezondheidsgegevens voor zowel primair als secundair gebruik worden uitgewisseld.
Hoe kan ik zeker weten dat hiervoor geen windows wordt gebruikt? gezien de kans op ransomware en lekkages.
24-04-2025, 13:41 door Anoniem
Door Anoniem:
Standaard zullen gezondheidsgegevens voor zowel primair als secundair gebruik worden uitgewisseld.
Hoe kan ik zeker weten dat hiervoor geen windows wordt gebruikt? gezien de kans op ransomware en lekkages.

Niet.
27-04-2025, 14:38 door Anoniem
Door Anoniem: Juristen in de zaal? Is opt-out conform GDPR?

ALLES wat ze maar willen is conform de GDPR. Als ze het maar opschrijven in een wet. De GDPR is gebakken lucht.

En ja, ik ben jurist.
Reageren
Ondersteunde bbcodes
Bold: [b]bold text[/b]
Italic: [i]italic text[/i]
Underline: [u]underlined text[/u]
Quote: [quote]quoted text[/quote]
URL: [url]https://www.security.nl[/url]
Config: [config]config text[/config]
Code: [code]code text[/code]

Je bent niet en reageert "Anoniem". Dit betekent dat Security.NL geen accountgegevens (e-mailadres en alias) opslaat voor deze reactie. Je reactie wordt niet direct geplaatst maar eerst gemodereerd. Als je nog geen account hebt kun je hier direct een account aanmaken. Wanneer je Anoniem reageert moet je altijd een captchacode opgeven.