@MJ:
Ja, ik ben het grotendeels met je eens hoor, wat je zegt klopt, maar ik heb wel een paar nuances:
Door EersteEnigeEchte M.J. - EEEMJ: Ja. De huidige regelgeving is, zoals die op dit moment wordt geïnterpreteerd, dan ook niet adequaat. Dat is geen toeval. Er is voor gelobbied om te zorgen dat die regelgeving de tech- en data-industrie geen strobreed in de weg legt. Het heeft niets met het welzijn of de privacybescherming van burgers te maken.
Klopt. Dat zou nog eens een goede parlementaire enquete waard zijn; hoe zijn we precies in deze situatie terecht gekomen en wie heeft er nou eigenlijk precies baat bij wat. Je kan natuurlijk wijzen op alle mooie regels die er zijn, maar dat heeft zo weinig waarde als de toezichthouder(s) ogenschijnlijk bewust tandenloos gemaakt worden. Het belachelijk lage budget van de AP ruikt naar opzet of in elk geval de gedachte dat bescherming van privacy ondergeschikt is aan economische en politieke belangen.
Ja, maar (het "gemak" en de "snelheid" van) die data-uitwisseling is zelf niet onvermijdelijk. Het is een keuze.
Een keuze, maar wel van de politiek. Dat labaratorium heeft geen keuze; de wet schrijft al geruime verplichtend voor dat data-uitwisseling tussen bijvoorbeeld een huisartsenpost en zo'n labaratorium, of een ziekenhuis of apotheek, digitaal moet plaatsvinden. Dossiervorming is verplicht, en moet digitaal. Dat kan je het labaratorium niet kwalijk nemen.
Om te beginnen is die flitssnelheid al helemaal niet nodig zodra het niet om spoedgevallen gaat. Een bevolkingsonderzoek (waarvan bij dit datalek o.a. sprake is) is bijvoorbeeld geen spoedgeval.
Klopt helemaal, alleen we weten niet waar het datalek is ontstaan. Het gaat over informatie die over langere periodes verkregen is, dus veruit het meest voor de hand ligend is het scenario waarbij de data uit een onderzoeks-systeem of -database gehaald is, en niet tijdens transport. Bevolkingsonderzoeken zijn op zich nuttig, dus dat die data er is is niet vreemd, en dat het in een analyse-systeem of database zit ook niet. Het lek zou dus net zo goed plaats hebben kunnen gehad als de data op papier was verzameld en handmatig in een systeem zou zijn ingevoerd.
Het antwoord moet dan ook zijn om het zorgsysteem, inclusief de manier waarop er met zorg-gerelateerde informatie wordt omgegaan, te versimpelen en te decentraliseren.
Driemaal hoera en amen, ik ben het helemaal eens.. helaas lijkt de politiek er anders over te denken, en dat wordt met de verdere invoering van de EHDS alleen nog maar erger.
Het heeft ook te maken met acceptatie van de dood. Als mijn tijd gekomen is, hoef ik niet aan een hoogtechnologisch apparaat. Ik hoef ook geen harttransplantatie. Ik ben maar een individu, na mij zullen er weer andere individuen komen. Ik ben al tevreden met een aantal verstandige medische basishandelingen, en goede pijnbestrijding, zodat ik op enig moment mijn laatste dagen op een relatief prettige manier en in contact met mijn dierbaren kan doorbrengen, en dan op een waardige manier afscheid kan nemen van mijn leven.
Ja ook hier helemaal eens. Met de nuance dat bijvoorbeeld een bevolkingsonderzoek om vroegtijdig behandelbare aandoeningen op te sporen natuurlijk wel waardevol is, dat zijn dingen die je ook niet onmogelijk wil maken neem ik aan?
En ook onderzoek is natuurlijk op zichzelf nuttig; als we bijvoorbeeld een medicijn tegen dementie of alzheimer zouden kunnen ontwikkelen dan zou dat een enorme stap zijn in het waardig en draaglijk ouder worden voor veel mensen.
Met andere woorden: zorg waarbij ook het medisch beroepsgeheim tussen de menselijke zorgverlener en de menselijke patiënt weer ècht geëerbiedigd wordt, zodat patiënten hun artsen en andere zorgverleners weer kunnen gaan vertrouwen.
Ook hier eens hoor.. sterker nog, het aankomen EHDS heeft mij er toe doen besluiten om mijn medisch dossiers in ziekenhuis en bij de huisarts te laten vernietigen (bij de huisarts grotendeels, alles behalve de basis informatie die noodzakelijk is voor de behandelrelatie). Nu heb ik wel makkelijk praten, want in mijn dossiers stond weinig meer dan een verstuikte enkel en een paar onderzoeken waar weinig spannends uit kwam. Als je een of meerdere chronische aandoeningen heb kan ik me goed voorstellen dat je die keuze niet kan maken zonder het werk van je behandelend artsen onmogelijk te maken.