image

Raad: geef elke patiënt eigen medisch dossier

zondag 6 juli 2014, 11:44 door Redactie, 24 reacties

Elke patiënt zou over een eigen medisch dossier moeten beschikken dat via één druk op de knop via een website kan worden opgeroepen. Daarvoor pleit de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ). De patiënt zou daarnaast zelf zijn persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) moeten kunnen beheren.

De RVZ stuurde deze week een advies naar het Ministerie van Volksgezondheid waarin wordt opgeroepen om de informatievoorziening rondom de patiënt in te richten. Patiënten zouden om te beginnen via een PGD inzicht in hun eigen gezondheidsinformatie moeten krijgen. Het PGD bevat al dan niet digitale kopieën van elektronische medisch dossiers van zorgaanbieders en gegevens die de patiënt daar zelf aan toevoegt.

De patiënt bepaalt zelf of hij een PGD wil en wie het beheert. Uit onderzoek zou blijken dat ruim 60% van de Nederlanders een PGD zou willen. Een vijfde van de voor dit advies ondervraagde Nederlanders geeft aan zijn PGD zelf te willen beheren, ruim 50 procent wil dit door een zorgaanbieder laten doen en slechts een vijfde zou dit aan een bedrijf toevertrouwen zoals Google en Microsoft.

Om de privacy voor de patiënt te waarborgen dient er volgens de RVZ een 'patiëntgeheim' te komen, in aanvulling op het medisch beroepsgeheim voor zorgprofessionals. Ook stelt de Raad dat het noodzakelijk is om bij de inrichting van het PGD de privacynormen in te bouwen (privacy bij design).

Delen

Naast het PGD wil de RVZ ook dat niet-identificeerbare gezondheidsinformatie beschikbaar komt voor publieke doeleinden. "Op dit moment gaat veel energie en geld verloren naar het zoeken, verkrijgen en vertalen van de informatie. Dat zou geïntegreerd beschikbaar moeten zijn. Hierdoor komt er meer kennis, op een eenvoudigere manier beschikbaar om de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de zorg te verbeteren", aldus het advies van de Raad.

Reacties (24)
06-07-2014, 11:54 door Anoniem
Leuk ideetje, en het stukje dat de patient zelf alle macht moet hebben hadden ze veel eerder moeten bedenken (waarom kon dat eerder niet? nu stinkt het naar noodgreep), maar het negeert a) de problemen met het EPD/LSP/hoeheethetdezeweek en b) met overheid en technologie. Het is dus alweer een nauwlijks verhulde poging om toch maar weer het EPD te pushen. Waar de rest van Nederland onderhand van kotst.

Daarbij komt "website" in de praktijk neer op "we hebben het elektronies gedaan maar op zo'n manier dat de eindgebruiker alleen maar last heeft van de beperkingen", met andere woorden, dat de meerwaarde van het "online" zijn eigenlijk nul is en je dus bijna net zo goed een stapeltje papier thuis kan hebben liggen. Want chronisch lekkende systemen bescherm je nu eenmaal niet door een wetje aan te nemen dat de gegevens voor beschermd verklaart en daarmee is de kous af. Helaas, als je gegevens op straat liggen dan liggen ze op straat, en daar helpt geen enkele magnietregel tegen.

En aangezien de overheid wel weet hoe je met papier omgaat en niet weet hoe je het digitaal behoorlijk doet, aangenomen dat ze succes willen boeken, dan kan je maar beter inzetten op wat je wel weet hoe te doen, en daarmee is de conclusie duidelijk.

Dus, zoveelste Raad van dittem of van dattem, hef toch fijn jezelluf op en laat iemand die er wel verstand van heeft nu eens iets verstandigs zeggen.
06-07-2014, 11:54 door Anoniem
Dat is dus een EPD. Als het met 1 druk op de knop ergens heen kan, dan staat het al in een centraal dossier.

Dat blijkt ook uit dat andere voorstel "voor publieke doeleinden", waar meteen al blijkt dat data over alle patienten toegankelijk is voor derden.
06-07-2014, 14:36 door Anoniem
Ik ben ook wel voor. Ik vertrouw de overheid alleen niet met de beveiliging daarvan. Als alleen de patient het kan decrypten, keys kan generen en verwijderen en als misschien een onafhankelijke organisatie zonder toegang tot de dossiers de reserve keys bewaard dan zou ik het vertrouwen.

Maar ja, ze zullen wel weer een constructie bedenken waar enkel een database met rechten tussen jouw gegevens en de buitenwereld staat.
06-07-2014, 16:05 door Anoniem
"Als alleen de patient het kan decrypten, keys kan generen en verwijderen"

Het grote gros Nederlanders heeft daar dus simpelweg géén verstand van.

Ook al zou, volgens een of ander onderzoek, blijken dat 60% graag alles op één site wil en 'lekker handig' met één knop om alles te bedienen, dan kan je er eigenlijk wel van uit gaan dat, zeg, 90% van hen in een onveilige omgeving gebruik maakt van die site.

Zoals iemand hierboven al aangaf: "Dus, zoveelste Raad van dittem of van dattem, hef toch fijn jezelluf op"
06-07-2014, 17:06 door Anoniem
Daarvoor hebben ze natuurlijk weer een paar miljoen nodig om dit te programmeren.

Al die programmeurs worden gewoon betaald is telkens het geval, terwijl ze niets afleveren meestal.
( duurt ook best lang : programmeren, qua tijd )

Geef ze anders eerst een uitkering, totdat alles af is, daarna mogen ze die miljoentjes hebben.
06-07-2014, 17:58 door Anoniem
Waarom geen zorgkaart met chip zoals bankpas. Op die chip kan je een heleboel gegevens kwijt incl. röntgenfoto's etc. Deze kaart kan bij bijna iedere behandelaar voorzien worden van medische informatie en waar je in den lande ook iets overkomt, even door de arts de kaart uitlezen en die heeft gelijk alle noodzakelijke medische info beschikbaar.

Overigens was deze techniek ruim tien jaar geleden al beschikbaar! Niets meer via het toch altijd onveilige internet qua gezondheid.
06-07-2014, 18:00 door spatieman
ze kunnen het nog zo mooi aankleden, het is en blijft het zelfde.
geef je, je MD uit handen, wordt je hard genaaid omdat iedereen erin kan graaien.
06-07-2014, 18:53 door Anoniem
ik weiger hoe dan ook een medisch dossier vrij te geven,aan wat dan ook.
Alleen als ik bij een dokter ben,dat alleen dan de behandelend arts die zou hebben.
Zodat deze mij beter zou kunnen helpen.
06-07-2014, 20:08 door Anoniem
Inderdaad, dit riekt toch weer naar een centrale opslag.

Geef mij nou gewoon een USB stick met daarop mijn patientendossier. Die wil ik best bij me dragen zodat 'ie altijd beschikbaar is als er iets met mij moet gebeuren. Maar ik heb ook de garantie dat er niemand bij mijn gegevens kan zonder dat ik er weet van heb.
06-07-2014, 21:50 door Anoniem
Door Anoniem: Inderdaad, dit riekt toch weer naar een centrale opslag.

Geef mij nou gewoon een USB stick met daarop mijn patientendossier. Die wil ik best bij me dragen zodat 'ie altijd beschikbaar is als er iets met mij moet gebeuren. Maar ik heb ook de garantie dat er niemand bij mijn gegevens kan zonder dat ik er weet van heb.

Totdat je de USB stick verliest, en dan?
07-07-2014, 01:25 door Anoniem
Door Anoniem: Waarom geen zorgkaart met chip zoals bankpas. Op die chip kan je een heleboel gegevens kwijt incl. röntgenfoto's etc.
Was dat een vraag? Dan toch maar even opsnorren hoeveel data je nou op een al dan niet contactloze chip kwijt kunt.

Wat sleutelmateriaal en wellicht een (zwak) processortje om er wat mee rond te vogelen. Enkele kilobytes. Mischien enkele tientallen, maar daar wordt de kaart al snel duur van. Geen megabytes, niet genoeg voor hoge qualiteit fotos.

Chips in bankpassen zijn veredelde magneetstrips, en daar past ook maar iets van tweehonderd bytes op. Bankpassen zijn dan ook alleen maar een verwijzing naar je rekening. Om zorgpassen vragen is dan ook het equivalent van stiekem toch om een centraal opgeslagen EPD vragen.

Beter idee: Formaten vaststellen en publiceren waarmee willekeurig wie met willekeurig welke opslag er deze week populair is (usb, wellicht cd-r of dvd+-r of wat er dan ook in de toekomst gaat komen) dossiers kan aanleveren. Maar ook daar moet nog even goed over na- en doorgedacht worden, iets wat ik de huidige generatie nog niet zie doen; politici niet, ambtenaren niet, medici niet, verzekeraars niet, maar bijvoorbeeld commentatoren hier ook niet eens echt.
07-07-2014, 08:10 door Anoniem
Door Anoniem:
Door Anoniem: Inderdaad, dit riekt toch weer naar een centrale opslag.

Geef mij nou gewoon een USB stick met daarop mijn patientendossier. Die wil ik best bij me dragen zodat 'ie altijd beschikbaar is als er iets met mij moet gebeuren. Maar ik heb ook de garantie dat er niemand bij mijn gegevens kan zonder dat ik er weet van heb.

Totdat je de USB stick verliest, en dan?

Dan heeft men een stick waarvan men niet weet van wie hij is met allemaal encrypte informatie er op.
Heel wat beter dan centrale database waar iedereen maar in kan grutten en graaien.
07-07-2014, 10:23 door Anoniem
Klinkt alsof iemand een stukje marketingverhaal van een Amerikaanse EPD fabrikant letterlijk heeft overgenomen...
Straks gaan ze ook nog "BLUE BUTTON" implementeren...

(In de VS kunnen op die manier veteranen hun medische en militair dossier uitprinten en naar andere artsen gaan die ze wel willen behandelen voor chemicalien en stralingvergiftiging die ze hebben opgelopen in democratie-oorlogen).

En dan krijgen we fishing mailtjes van toko's die zeggen, 'U dient uw medisch dosier te updaten direct druk deze knop nu op."

Of nog erger, de dossiers worden bij je ziektenkostenverzekeraar gehost... Die hadden toch al een website.
07-07-2014, 10:57 door Anoniem
Door Anoniem:
Door Anoniem:
Door Anoniem: Inderdaad, dit riekt toch weer naar een centrale opslag.

Geef mij nou gewoon een USB stick met daarop mijn patientendossier. Die wil ik best bij me dragen zodat 'ie altijd beschikbaar is als er iets met mij moet gebeuren. Maar ik heb ook de garantie dat er niemand bij mijn gegevens kan zonder dat ik er weet van heb.

Totdat je de USB stick verliest, en dan?

Dan heeft men een stick waarvan men niet weet van wie hij is met allemaal encrypte informatie er op.
Heel wat beter dan centrale database waar iedereen maar in kan grutten en graaien.

en hoe ga je dan aan een nieuwe USB stick komen met jouw dossier er op als er geen centrale opslag is?
07-07-2014, 11:18 door Anoniem
Door Anoniem:
Door Anoniem:
Door Anoniem:
Door Anoniem: Inderdaad, dit riekt toch weer naar een centrale opslag.

Geef mij nou gewoon een USB stick met daarop mijn patientendossier. Die wil ik best bij me dragen zodat 'ie altijd beschikbaar is als er iets met mij moet gebeuren. Maar ik heb ook de garantie dat er niemand bij mijn gegevens kan zonder dat ik er weet van heb.

Totdat je de USB stick verliest, en dan?

Dan heeft men een stick waarvan men niet weet van wie hij is met allemaal encrypte informatie er op.
Heel wat beter dan centrale database waar iedereen maar in kan grutten en graaien.

en hoe ga je dan aan een nieuwe USB stick komen met jouw dossier er op als er geen centrale opslag is?

Mediamarkt waarop je een backup op terug zet, en als je die niet gemaakt heb begin je lekker op nieuw.
Zelf 15 jaar geleden ook gedaan, andere dokter dossier niet meegenomen. Alles met een verse blik bekeken,80% van de med's weg en voel me 100% beter.
07-07-2014, 11:39 door Anoniem


en hoe ga je dan aan een nieuwe USB stick komen met jouw dossier er op als er geen centrale opslag is?

Alleen 'op te laden' bij je eigen huisarts die immers toch je complete dossier heeft.
07-07-2014, 15:13 door Eric-Jan H te D - Bijgewerkt: 07-07-2014, 15:14
Door Anoniem:Alles met een verse blik bekeken,80% van de med's weg en voel me 100% beter.

Als dit niet de Rosetta's Steen voor de besparingen in de gezondheidszorg is, ben ik Donald Duck.
07-07-2014, 15:47 door Anoniem
Bij dit ene artikel hoort erg veel informatie die zeker de moeite waard is om het door te nemen.

De indruk bestaat dat de meeste reageerders niet de moeite hebben genomen hier op zijn minst vluchtig naar te kijken.
Teveel moeilijk leesbare informatie werkt als een EULA, JA voor akkoord.

Dowmload en lees, neem de Rapporten globaal door

- Het recht op informationele zelfbeschikking in de zorg (pdf – 395KB)
http://rvz.net/uploads/docs/Achtergrondstudie_Recht_op_informationele_zelfbeschikking_in_de_zorg.pdf

- Explorerende studie over de toekomstige rol van het persoonlijk gezondheidsdossier (pdf – 975KB)
http://rvz.net/uploads/docs/Achtergrondstudie_Explorerendestudie_over_de_toekomstige_rol_van_het_persoonlijk_gezondheidsdossier.pdf

- Gebruik van privacy-by-design (pdf – 2MB)
http://rvz.net/uploads/docs/Achtergrondstudie_gebruik_van_Privacy-By-Design.pdf

- Werken aan gezondheid door innovaties in dataverwerking (pdf – 713KB)
http://rvz.net/uploads/docs/Achtergrondstudie_Werken_aangezondheid_door_innovaties_in_dataverwerking.pdf

(- Internationale vergelijking (pdf – 849KB) http://rvz.net/uploads/docs/Achtergrondstudie_Internationale_vergelijking.pdf )


Krijg je een globaal idee waar het naar toe gaat
Waarom het zo belangrijk is dat ethici ondersteund met uitleg van techneuten hier naar kijken om function creep via onbegrepen technische toepassingen en rijkweidte te doorzien.

1. De overheid heeft een financieel besparend belang, zou het liefst alles aan de markt overlaten
2. De markt, verzekeraars etc., heeft ook een eigen winstoogmerk en besparend belang, te beginnen met een groot verlangen naar patientdata
3. De wetenschap heeft een onderzoeks belang, patientdata
4. De patient heeft een zorg belang en onder andere een privacy belang waarmee ze juist haar data niet kwijt wil.

Vier partijen waarvan er maar 1 belang heeft bij privacy.
Vier partijen die belang hebben bij zorg en liefst zo laag mogelijke kosten kosten.
Welk belang zal er in het zoeken naar middenwegen worden opgeofferd?
Vooruitgang of werkelijke Privacy by design?

________________________________________________________________________________________________

PGD en onderzoek

Uit onderzoek zou blijken dat ruim 60% van de Nederlanders een PGD zou willen.
"De totale selectie van het aantal panelleden bedroeg 2.730, waarvan 1,925 de vragenlijst volledig invulden; een respons van 71%"

Cijfers en gestelde vragen staan hierin
http://rvz.net/uploads/docs/Achtergrondstudie_Recht_op_informationele_zelfbeschikking_in_de_zorg.pdf

Merkwaardigheden mag je zelf bestuderen
Teaser, " *Sommige toelichtingen vielen in meerdere categoriee?n, hierdoor kan het totaal boven de 100% uitkomen. "
Let op het eerste en verdwaalde onderzoeksargument in tabel D1.

De patiënt bepaalt zelf of hij een PGD wil en wie het beheert.
http://rvz.net/uploads/docs/Achtergrondstudie_Explorerendestudie_over_de_toekomstige_rol_van_het_persoonlijk_gezondheidsdossier.pdf

"Wat is een PGD?"
Wat is een PGD wel?
Een PGD is een universeel (op elk moment en op elke plaats) toegankelijk, voor leken begrijpelijk, gebruiksvriendelijk, en levenslang hulpmiddel om relevante gezondheidsinformatie te verzamelen te beheren en te delen, en om de regie te kunnen nemen over gezondheid en zorg en om zelfmanagement te ondersteunen via gestandaardiseerde gegevensverzameling voor gezondheidsinformatie en gei?ntegreerde digitale zorgdiensten. Het PGD wordt beheerd en gedeeld door de patie?nt of zijn wettelijke vertegenwoordiger. Het is op een zodanige wijze beveiligd dat de vertrouwelijkheid van de gezondheidsgegevens en de privacy van de gebruiker worden beschermd. Het is geen wettelijk medisch dossier, tenzij aldus gedefinieerd en daarom onderworpen aan wettelijke beperkingen (NPCF, 2013).
pag.11

Wat is een PGD niet?
Een PGD is geen EPD/ECD. Een EPD is een softwaretoepassing van een zorgaanbieder waarmee patie?ntengegevens in digitale vorm bewaart en beschikbaar maakt. Het doel van een EPD is meestal het huidige of toekomstige zorgproces van een patie?nt te ondersteunen. De meeste EPD-systemen bevatten de patie?ntengegevens afkomstig van e?e?n enkele organisatie (of organisatiedeel), bijvoorbeeld een ziekenhuis of een huisartsenpraktijk (http://nl.wikipedia.org/wiki/Elektronisch_patie?ntendossier). In care-instellingen wordt gesproken van een Elektronisch Clie?ntenDossier (ECD).
Het grote verschil is dat de patie?nt de regie voert bij een PGD en de instelling en/of zorgverlener bij het EPD/ECD. Het PGD is het informatiesysteem van de patie?nt, het EPD dat van de zorgverlener. Er zijn veel verschillende vormen van het EPD/ECD door de vele zorgverleners die veelal alle hun eigen dossier hebben.
pag.12

________________________________________________________________________________________________

"GEBRUIK VAN PRIVACY-BY-DESIGN"

Sluit goed aan bij het gedachtengoed van sommige politici die de term sinds kort ook omarmd hebben.

Bekijk dit rapport (nog) eens, wellicht eerst eens met een aantal infographics voor het idee.
http://rvz.net/uploads/docs/Achtergrondstudie_gebruik_van_Privacy-By-Design.pdf

- Infographic privacy model
"Figuur 1: algemeen privacy model" , pag. 10 .

- Infographic Technisch tijdpad (voor de techneuten onder ons ! ) pag 13

- 6.1 Wat is privacy-by-Design? pag. 21 .
Privacy Enhancing technologies, Zelfs Tor komt voorbij in een infographic op pag 23.
- Persoonlijk Gezondheidsdossier , Basis tabellen met Pseudo indentiteiten
Info graphic pag. 28
- Figuur 9: Organisatorische en technische maatregelen in ViTTS gebaseerd op PET-maatregelen
pag. 34

10 aanbevelingen
- "7. Derde onderzoeksvraag: Welke concrete aanbevelingen volgen uit de geschetste oplossingsrichtingen"
pag. 39

________________________________________________________________________________________________

Big data en Sharing

"Op dit moment gaat veel energie en geld verloren naar het zoeken, verkrijgen en vertalen van de informatie. Dat zou geïntegreerd beschikbaar moeten zijn. Hierdoor komt er meer kennis, op een eenvoudigere manier beschikbaar om de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de zorg te verbeteren"
Efficientie en belangen komen samen in nieuwe technische toepassingen
het gaat over meer, maar de belangen van zorgverzekeraars zijn niet vergeten

Naast het PGD wil de RVZ ook dat niet-identificeerbare gezondheidsinformatie beschikbaar komt voor publieke doeleinden.
Hoe breed wordt 'ten behoeve van publieke doeleinden' op termijn gedefinieerd?
Mogelijk veel breder dan je denkt.

Krijg het idee bij lezing van , http://rvz.net/uploads/docs/Achtergrondstudie_Werken_aangezondheid_door_innovaties_in_dataverwerking.pdf

- "Slimmere zorgprocessen" & "Slimmere zorg inkoop", pag 17

Opslaan van data in biobanken.
- "Research data" & "Verbinden van big data onderzoek" , pag 19.

Toekomstmuziek?
- "Sociale data" & " Zelfmonitoring", pag. 20

Waar gaan we naar toe?
Naar BigData voorspellingen en daarom dient daarvoor alvast een infrastructuur te worden aangelegd.

- "Conclusie en aanbevelingen", pag. 24

1. Van productiegericht naar uitkomstgericht
2. Van populatiegericht naar individugericht
3. Van reactief naar preventief handelen
4. Van retrospectieve naar voorspellende acties.

5.1 Aanbevelingen
Op basis van de innovaties in het dataverwerkingsproces en de opkomst van sociale data, stellen wij de volgende aanbevelingen voor.

5.1.1 Overheid
Om de regie te kunnen voeren over zijn ‘eigen’ data heeft de burger de toegang tot en beschikkingsrecht over de data nodig die over hem verzameld wordt of die hij zelf genereert. De eerste wettelijke stappen zijn daarvoor reeds gezet: Voor zorg data, ligt er nu een wetsvoorstel waarin de Wet gebruik Burgerservicenummer in de zorg wordt gewijzigd68, waarin inzage recht en recht op afschrift op elektronische wijze geregeld wordt. De volgende stap is om dit in de praktijk realiseren. Een goed voorbeeld hiervan is de Blue Button in de Verenigde Staten.
Hier kunnen patie?nten door een simpele knop hun gegevens inzien of downloaden in verschillende formaten via de beveiligde portals van hun zorgaanbieder of zorgverzekering. De overheid en zorgverzekeraars kunnen een dergelijke ‘blue button’ bij zorgaanbieders afdwingen via bijvoorbeeld inkoopspecificaties.

Adders en onkruid ?

Wensen uit het EPD kunnen ook worden overgeheveld naar het PGD, andere weg zelfde resultaat?

5.1.3 De zorgsector en -verzekeraars

De aankomende veranderingen in het data-ecosysteem voor gezondheid en zorg zullen niet alleen de burger helpen hun gezondheid en zorg te managen. De veranderingen zullen ook de zorgorganisaties helpen om hun processen beter in te richten en hun diensten meer te personaliseren. Dit betekent een aanpassing in de infra- en infostructuur, bijvoorbeeld door mogelijkheden voor het delen van data via ‘Trusted Third Parties’. Ook de aandacht voor goed registreren is essentieel om zorg data te kunnen benutten voor gezondheid en zorg in het veranderende data-ecosysteem.

Voor zorgverzekeraars biedt big data kansen om hun inkoop strategie te verleggen van prijs (vaak in de vorm van kortingen) en procesmaten naar gepersonaliseerde zorgprofielen en individuele uitkomstmaten. Om dit te kunnen doen is samenwerking met andere financiers, vooral de gemeente, van belang rondom uitkomsten op het gebied van functioneren en participeren.

________________________________________________________________________________________________

Info-Shop zelf mee en vul de lijst maar aan met opmerkelijkheden en wetenswaardigheden uit deze rapporten.
Kan je gelijk laten zien waar je goed in bent, in aanvulling op de enquete rechtsboven.

Al tijd voor een pre-pro-actieve RED BUTTON?
07-07-2014, 16:42 door Anoniem
Door Eric-Jan H te A:
Door Anoniem:Alles met een verse blik bekeken,80% van de med's weg en voel me 100% beter.

Als dit niet de Rosetta's Steen voor de besparingen in de gezondheidszorg is, ben ik Donald Duck.

Je moest eens weten hoeveel bijverschijnselen van medicijnenn bestreden worden met medicijnen die weer andere bijverschijnslelen hebben. Nog afgezien van de berg pillen die ze voorschijrven omdat het "protocol" dit zegt, terwijl je er maar 1 echt nodig hebt ofzo.
07-07-2014, 19:08 door Anoniem
Door Anoniem: Je moest eens weten hoeveel bijverschijnselen van medicijnenn bestreden worden met medicijnen die weer andere bijverschijnslelen hebben. Nog afgezien van de berg pillen die ze voorschijrven omdat het "protocol" dit zegt, terwijl je er maar 1 echt nodig hebt ofzo.
Gebeurt wel dat (zeker ouderen) al het een en ander slikken en daar komt met de jaren langzaamaan meer bij; dan is het "wel handig" dat hele feest eens op te schonen. Maargoed, daar heb je niet per se electronische dossiervoering voor nodig. Gewoon vragen "wat slikt u allemaal op een dag? wie heeft u dat voorgeschreven?" en je komt ook al een heel eind.

Kwestie van communiceren, en dat blijft mensenwerk. Beter zorgen dat je dat goed in de vingers hebt en dat dan wellicht ondersteunen met verbeteringen in dossiervorming en -onderhoud, dan je dood te staren op de techniek. Maar dat laatste lijkt zwakke leiding makkelijker, dus zetten ze daar maar op in.
07-07-2014, 19:44 door Anoniem
Door Anoniem: Teveel moeilijk leesbare informatie werkt als een EULA, JA voor akkoord.
Dus je gooit er nog maar even een enorme bak lastige blaat overheen?

Strak plan!

1. De overheid heeft een financieel besparend belang, zou het liefst alles aan de markt overlaten
Dat mantra van "de vrije markt zal het oplossen" heeft zich al bewezen bij... eh... de NS? openbaar vervoer in het algemeen? TLS?

De overheid doet haar huiswerk niet. De resultaten zijn het aan te zien.

2. De markt, verzekeraars etc., heeft ook een eigen winstoogmerk en besparend belang, te beginnen met een groot verlangen naar patientdata
Waarmee de marktdrijvende belangen haaks liggen op het patientbelang.

Sterker, er is een trend zichtbaar in het verzekeraarswezen tot ge(=mis)bruik van ("big") data om risicocategorien te verkleinen tot op het individu. Waarmee we vroeg of laat een onderklasse van onverzekerbaren gaan krijgen. De wet verbiedt dat nominaal en dus zal het verborgen blijven, maar er zal geschrijnd worden, dat gebeurt nu al en zal meer gebeuren.

Meer dan tijd om die haaks-staande belangen weer een beetje recht te buigen. Laat dat nou een taak van een regulerende overheid zijn, een overheid die bovendien deze situatie zelf veroorzaakt heeft.

3. De wetenschap heeft een onderzoeks belang, patientdata
Wat ook zonder vrijbrief tot ongenegeerd patientdatagraaien op te lossen is, en wat mij betreft dus achteraan mag komen. Eerst de andere problemen oplossen.

4. De patient heeft een zorg belang en onder andere een privacy belang waarmee ze juist haar data niet kwijt wil.
Een belang tot het ontvangen van de juiste zorg waar nodig zonder daarbij voor oneigenlijke of ongepaste keuzes gesteld te worden. Zegge, je ligt in de goot dood te bloeden en voor de ambulance maar gaat rijden moet er eerst een patientovereenkomst opgesnord worden. Cru, overtrokken, maar die richting zijn we wel in aan het gaan.

Met andere woorden, de drijfveren in de zorg zijn losgekoppeld geraakt van het belang van de patient.

Vier partijen waarvan er maar 1 belang heeft bij privacy.
Vier partijen die belang hebben bij zorg en liefst zo laag mogelijke kosten kosten.
Welk belang zal er in het zoeken naar middenwegen worden opgeofferd?
Gezien het gedram om het EPD/LSP/... en de uiterst verantwoordelijke houding van de verantwoordelijk minister is het antwoord daarop wel redelijk duidelijk te achten.

Vooruitgang of werkelijke Privacy by design?
Wat vooruitgang heet hoeft het niet te zijn. Dientengevolge is dit wat mij betreft een valse keuze, en zolang we onszelf voor onzindilemmas plaatsen gaat het met dat verbeteren niet lukken.

Wat we gaan krijgen, wat al druk gebeurt, is dat de patient wegbezuinigd wordt en we een graaifeestje voor de zorgverzekeraars overhouden. Iets met kind en badwater.


Uit onderzoek zou blijken dat ruim 60% van de Nederlanders een PGD zou willen.
"De totale selectie van het aantal panelleden bedroeg 2.730, waarvan 1,925 de vragenlijst volledig invulden; een respons van 71%"
Weet je, ik heb het eigenlijk even helemaal gehad met zulke goedkope soosjooloogiese "bewijsvoering". Of je Diederik Stapel inhuurt om je gelijk te bewijzen. Het gaat om de technische inferieuriteit van de systemen, verergerd door de zwakke leiding en gebrek aan visie of zelfs maar organisatiekunde, en het eindeloze gedram om doodverklaarde systemen desnoods door de achterdeur naar binnen te rammen. Dat alles betekent volstrekt gebrek aan respect voor de patient, voor de belastingbetaler, voor het volk, alsook een complete afwezigheid van integriteit en geloofwaardigheid.

Daar helpt geen vragenlijstje meer tegen.

Merkwaardigheden mag je zelf bestuderen
Teaser, " *Sommige toelichtingen vielen in meerdere categoriee?n, hierdoor kan het totaal boven de 100% uitkomen. "
Let op het eerste en verdwaalde onderzoeksargument in tabel D1.
Leuk.

Info-Shop zelf mee en vul de lijst maar aan met opmerkelijkheden en wetenswaardigheden uit deze rapporten.
Kan je gelijk laten zien waar je goed in bent, in aanvulling op de enquete rechtsboven.

Al tijd voor een pre-pro-actieve RED BUTTON?
Ze hebben leuk een hoop rommel bijelkaar geveegd, vast onder het mom van wat dan "beleidsvorming" pleegt te heten. Je kan er vast ook leuk in grasduinen. Niet dat er ook maar een politicus naar bezorgde burgers of wat dan ook gaat luisteren; dit is gewoon weer nog maar weer eens een keer een slap excuus om een hoop data richting verzekeraars te schuiven.

De premisse is gewoon teveel daarop vooropgezet om er niet op uit te komen, ongeacht hoeveel beter ze zelf claimen dat hun ideetjes zijn. Er is veel mis in de zorg maar de problemen oplossen begint gewoon niet op dat punt.

Dus zie ik zelf eigenlijk niet veel reden om van dat eerder genoemde "hef jezelluf toch fijn op" advies af te stappen.

Niet dat ik je oproep niet sympatiek vind, en mensen die nog wel fut overhebben en het niet erg vinden uiteindelijk genegeerd te gaan worden door de uiterst verantwoordelijke plucheklevers en de verzamelde graaiers in de zorg duiken er maar graag in. Maar de grote lijn is me wel duidelijk eigenlijk, en dat verandert dit niet.
07-07-2014, 22:07 door Anoniem
Door Anoniem:


en hoe ga je dan aan een nieuwe USB stick komen met jouw dossier er op als er geen centrale opslag is?

Alleen 'op te laden' bij je eigen huisarts die immers toch je complete dossier heeft.

2 dingen:
Huisartsen hebben geen complete dossiers
En de dossier gegevens die ze hebben, verkopen ze
(Zie http://herablogt.wordpress.com/category/huisarts/)
07-07-2014, 22:52 door Anoniem
Door 19:44 Anoniem:
Door Anoniem: Teveel moeilijk leesbare informatie werkt als een EULA, JA voor akkoord.
Dus je gooit er nog maar even een enorme bak lastige blaat overheen?

Strak plan!

???

1, Bovenstaande opmerking had ik direct moeten toelichten, verwarrend inderdaad.

Wanneer materie teveel om te lezen is en te moeilijk wordt bestaat het vermoeden dat het

a) niet door burgers gevolgd (gelezen) wordt
(bevestigd vermoeden nav alle reacties hier).

b) dat de finesses en impliciete function creeps ook voor politici te hoog gegrepen zijn en er door de politiek wederom gelijk de analogie met een EULA (niet ongelezen/deels wel onbegrepen) een 'JA'/voor 'Akkoord' gegeven wordt aan het zoveelste ict plan.
Met alle niet te overziene langetermijn consequenties van dien. Financieel maar vooral voor de burgers. ? Wie dan leeft die dan zorgt, wie dan privacy lijdt heeft pech?

2, De bak lastige blaat, quotes komen voort uit de rapporten waarop het advies gebaseerd is. Men reageert wel op het redactionele artikel maar niet op de informatie waarop het gebaseerd is.
Die informatie staat op de pagina waarnaar de link in het redactie artikel verwijst maar was nog niet opgevallen door lezers?

3, Doel / oproep was reageerders te verleiden het bronmateriaal (4 rapporten) te lezen en daarop te reageren in plaats van alleen op het redactionele artikel te reageren.
Op mijn bijdrage (met wat inleidende gedachten naar aanleiding van het doornemen van het bronmateriaal) mag je ook reageren, heb je ook uitgebreid gedaan maar daar was het me eigenlijk niet om te doen.

De 4 rapporten geven veel meer inhoudelijk interessante aanknopingspunten om op te reageren.
Moet je wel de moeite nemen om de rapporten door te nemen om te zien welke discrepanties zitten tussen het beeld voor de pers en de werkelijke uitgewerkte achtergrond ideeën.

Het gaat immers om een advies aan beleidsmakers.
Achteraf schreeuwen bij bijna doorgevoerd beleid heeft meestal niet zo'n zin meer.
Vooraf (hier en in dit politieke klimaat) eigenlijk ook niet, maar goed, kon het niet laten.
If so, Please shoot the interesting reports, 'rather not this simple messenger'
08-07-2014, 15:46 door Anoniem
Door Anoniem: Wanneer materie teveel om te lezen is en te moeilijk wordt bestaat het vermoeden dat het

a) niet door burgers gevolgd (gelezen) wordt
(bevestigd vermoeden nav alle reacties hier).
Niet vergeten dat het feest al een tijdje bezig is, en dat allerlei nuance dan ergens een beetje ondergesneeuwd raakt onder de farce. Er is veel farce in dit feest.

b) dat de finesses en impliciete function creeps ook voor politici te hoog gegrepen zijn en er door de politiek wederom gelijk de analogie met een EULA (niet ongelezen/deels wel onbegrepen) een 'JA'/voor 'Akkoord' gegeven wordt aan het zoveelste ict plan.
Laat het hun job zijn desondanks de juiste beslissingen te nemen. Wat ze niet kunnen, waarmee ze [x] ongeschikt voor de job zijn. Maar pluche kleeft.

Met alle niet te overziene langetermijn consequenties van dien. Financieel maar vooral voor de burgers. ? Wie dan leeft die dan zorgt, wie dan privacy lijdt heeft pech?
Precies waarom er hier vooral negatief gereageerd wordt. "Gaan ze weer."

Als je geloofwaardigheid weg is (en dat is'ie) komt'ie niet zo makkelijk weer terug, weet je.

De 4 rapporten geven veel meer inhoudelijk interessante aanknopingspunten om op te reageren.
Moet je wel de moeite nemen om de rapporten door te nemen om te zien welke discrepanties zitten tussen het beeld voor de pers en de werkelijke uitgewerkte achtergrond ideeën.
Probleem is een beetje dat bergen ambtelijk papierwerk lezen een boel werk is waar ik niet voor betaald word, en dat de mensen die er wel voor betaald worden toch niet luisteren. Wil je dat ik serieus de inhoud in duik en opbouwende kritieken ga geven dan kan dat best wel, maar tegen een beleidsadviserend uurtarief. Ik zie namelijk niet zo waarom gepruts dik beloond moet worden en het puinruimen niet.

Het gaat immers om een advies aan beleidsmakers.
Achteraf schreeuwen bij bijna doorgevoerd beleid heeft meestal niet zo'n zin meer.
Vooraf (hier en in dit politieke klimaat) eigenlijk ook niet, maar goed, kon het niet laten.
If so, Please shoot the interesting reports, 'rather not this simple messenger'
Je hebt best gelijk, maar aangezien "beleidsmakers" niet eens luisteren naar de eerste kamer en willens en wetens toch hun plannetjes doordrukken ongeacht geschiktheid is het gewoon een beetje te futiel om aan te beginnen.

Kennelijk is de enige weg werkelijk alles wat er toch aan knutselt subiet op te heffen, anders dramt het doorrrr en zal het niet ophouden totdat er iets wat de verzekeraars toestaat data te graaien ons toch door de strot geramd is.
Reageren

Deze posting is gelocked. Reageren is niet meer mogelijk.