Quote:
Verder denkt een merendeel (57%) van de ondervraagden dat medewerkers van zorgorganisaties toegang hebben tot hun gegevens zonder dat ze daar toestemming voor hebben gegeven.
Unquote

Dat laat duidelijk zien dat mensen GEEN vertrouwen hebben en denken dat ze voortdurend aangelogen worden; en daarvoor hebben ze redenen te over.

Ben al jaren fan van: http://irmacard.org/

Daarmee ben je zelf verantwoordelijk voor al je dossiers. Is nog altijd beter dan dat de data ergens centraal staat. Ik zit niet te wachten totdat mijn dossier in een analyse wordt mee genomen door een verzekeraar.

TheYOSH

Het probleem is: als toegang tot het dossier het dringendst nodig (of voordelig) is, ben je vaak het minst in staat om toestemming te geven. Je hebt bijvoorbeeld een ongeluk gehad en wordt behandeld door een voor jou nieuwe dokter. Ook los je met eigen beheer niet het probleem op dat je eigen dokter even (met spoed) wordt weggeroepen en dat dan de computer een tijdlang onbeheerd open staat. Uit eigen ervaring kan ik zeggen dat de slordige omgang met gegevens vaak het gevolg is van een hoger belang op een bepaald moment. Nood breekt wet, dat blijft altijd gelden.

Ik zie meer in de Whitebox waar Amsterdamse huisartsen nu mee bezig zijn:
https://www.security.nl/posting/442854/Huisartsen+ontwikkelen+nieuw+Elektronisch+Pati%C3%ABnten+Dossier
Die zetten het medisch beroepsgeheim centraal, houden de data daarom juist decentraal, wisselen alleen gegevens uit die relevant zijn voor de ander (een longarts hoeft niet te weten dat je seksueel misbruikt bent), en lijken voor zover ik het uit de berichten kan beoordelen qua IT en beveiliging een degelijke opzet te hebben gekozen.

Iets wat mensen die het zelf willen beheren misschien onderschatten is dat het erg moeilijk en bewerkelijk is om documentatie zo goed te maken dat ieder ander het goed interpreteert, en een medisch dossier is een log, een vrij schetsmatige documentatie van jouw medische geschiedenis. In een patientendossier bij een huisarts staat maar een fractie van wat er besproken is, het meldt de kernpunten maar is geen diepgravend verslag. Bij tandartsdossiers heb ik dat trouwens ook gezien. Als dat gedeeld moet worden met een specialist is het erg nuttig als die huisarts nog even naloopt wat hij stuurt en daar verduidelijkingen aan toevoegt. Het is dus nuttig als degene die de inhoud heeft geschreven degene is die het deelt. De Whitebox-opzet bevat die mogelijkheid nadrukkelijk, een dossier dat je zelf buiten de huisarts om deelt zou wel eens een stuk minder informatief kunnen zijn voor een specialist.
Als het zo zwart/wit is ziet die longarts dus wel dat je seksueel misbruikt bent, en nog veel meer wat hem geen donder aangaat. En impliceert een Facebook-achtige opzet geen centrale opslag met alle risico's die daaraan kleven?

En ik val ook over dat Tideman het heeft over hoe de markt beweegt. Laat hoe mijn patiëntendossier beheerd wordt alsjeblieft niet van marktwerking afhangen. Doe mij maar een huisarts die patiëntenbelang en beroepsgeheim voorrang geeft en de functie boven de vorm laat gaan, en niet een marktpartij die denkt in termen van wat leuk genoeg is om goed te verkopen.

Iemand die ik kende had een tijdelijke baantje bij een ziekenhuis. Hij kon gewoon in de dossiers kijken van iedereen. Het was voor hem heel makkelijk om hier misbruik van te maken en de dossiers van alle mensen die hij kende in te kijken.

Ik ben er dus ook 100% voor dat het medisch dossier in eigen beheer komt. Ik vertrouw het niet meer dat hier verantwoordelijk mee wordt omgegaan. Het is veel te makkelijk voor (onbevoegde) medewerkers om deze gegevens de raadplegen.

Waar is een EPD dan voor nodig volgens jou?
Als je op de SEH aan komt dan gaan ze jou eerst stabiliseren, onderzoeken ze je bloed op diverse zaken en gaan dat soort dingen doen om jou in leven te houden. Zo'n EPD is dan volledig zinloos. #1 de informatie is altijd out-of-date, #2 SEH/MMT medici hebben de standaard dat ze de fouten van vorige doktoren niet overnemen, dus onderzoeken worden gewoon nog een keer gedaan. #3 er is geen tijd om een door een EPD heen te bladeren. #4, de hele eerste hulp is er op gericht om zo snel mogelijk alles te onderzoeken en te stabiliseren voor een eventuele doorschuif actie naar een poli.

Dat jij dan allergisch bent voor ibuprofen of pindakaas is niet erg relevant voor de SEH, dat je bloedgroep Z negatief hebt evenmin. Of dat je net een SOA opgelopen hebt. Allemaal leuk voor verzekeringsmaatschappijen, CBS en dat soort geneuzel maar niet voor die arts die jou onderzoekt als je net platgereden bent op je fiets door een vrachtwagen.

Er zijn veel meer medicijnen waar je allergisch voor kan zijn dan ibuprofen. Medicijnen die wel in noodsituaties toegediend zullen worden denk bijvoorbeeld eens aan anti-biotica of anesthetica.
Daarnaast hebben ze bijvoorbeeld direct toegang tot donorregistratie indien je het niet overleefd hebt waardoor ze de organen nog kunnen veiligstellen (dit moet binnen enkele minuten na overlijden gebeuren).

Zelf heb ik me afgemeld voor het huidige EPD vanwege de, in mijn ogen, slechte opzet, maar het nut zie ik er zeker wel van in. Nou helpt het natuurlijk ook dat ik zelf niet allergisch ben voor een van de genoemde medicijnen anders had ik weinig keus om het EPD in te stellen.

Ik vraag mij nog steeds af waarom ik überhaupt een EPD zou willen hebben.
Ik heb (voor zover bekend) geen rare allergieen. Als ik ze wel heb, dan ken ik ze niet en is het heel waarschijnlijk dat ze ook niet in het mij door de strot gedrukte EPD staan. Waar zit mijn voordeel in het laten grasduinen in mijn gegevens????

Ik kan iets bedenken dat je bijvoorbeeld alergisch bent voor bepaalde anesthesie middelen. Of je bloedverdunners gebruikt, of andere medicijnen die van belang zijn voor de werken van andere medicijnen. Of dat je allergisch bent voor morfine.
Of je eventueel bv laatst een hard aanval hebt gehad.
Dat kan informatie zijn, die je leven redden, of dat je het net niet red.

Als je net plat bent gereden en je niet meer aanspreekbaar bent, kan een EPD net je leven redden.

Zolang ik niet weet wat er in mijn dossier staat hoeft die ook niet gedeelt te worden.

Enige troefkaart die men elke keer aanroept is die noodsituatie waarbij de gegevens snel voorhande moeten zijn. Maar als privacy werkelijk goed geregeld is, dan hebben de behandelend artsen waarschijnlijk niet eens toegang tot het dossier. Daarbij is het misschien goed dat artsen op een eerste hulp op hun eigen diagnostiek vertrouwen en niet gaan voortborduren op miscalculaties van allerlei andere medici...

Ok bepaalde medicatie of allergieën zijn misschien een probleem net als het reanimeren van mensen die dat niet willen. Maar vergeet niet dat het overgrote deel van patiënten helemaal geen bijzonderheden kent.

Voor deze kleine groep die dat wel kent ga je toch geen enorm netwerk bouwen met een enorme hoeveelheid aan risico's. Voor die kleine groep verzin je iets wat de patiënt om de nek of pols kan dragen, waar cruciale informatie op staat die zelfs bij de afwezigheid van elektriciteit snel en gemakkelijk kan worden uitgelezen. Iets uniforms wat een noodarts direct kan herkennen of ervan weet. Dan heb je echt iets dat effectief en betrouwbaar is.

Wil je perse techniek inzetten om een verschil te maken voor de patiënt; laat deze dan kiezen tussen een nfc pas of nfc implantaat met daarop uitsluitend alle cruciale medische informatie en zorg dat elk ziekenhuis in Europa deze kan uitlezen.

Verder moet de zin van dit epd niet overdreven worden. Het lijk een beetje op extreem lange vragenlijsten die je wel eens bij tandartsen in de handen gedrukt krijgt; heel veel irrelevante informatie en de echt relevante informatie is ook nog eens op een zeer kleine groep van toepassing. Een lijst die voor iedereen zonder bijzonderheden direct de prullenbak in kan. Slik je bloedverdunners en je tandarts gaat over op het betere snij en zaagwerk, dan moet je toch van een andere planeet komen wil je dat niet aangeven voordat het bloed gaat spatten.

Dat is helemaal geen probleem. Je kan immers wel procedures maken waarbij men in bepaalde gevallen, zoals een levensbedreigende situatie waarbij je niet in staat bent toestemming te geven, wel toegang kan krijgen. Dat doet weinig af aan het principe dat je in andere gevallen, waarbij die situatie niet aan de orde is, wel zelf de controle kan houden.

Zolang jij niet weet wat er in je dossier staat, hoeven artsen in een levensbedreigende situatie ook geen toegang te krijgen tot die informatie ? Ook al is dergelijke informatie wellicht essentieel om je leven de redden ? Mijn leven is geen kaart die ik inzet om tegen bijv schending van mijn privacy te protesteren). Dat je toegang wilt hebben, daarin geef ik je volstrekt gelijk.

Een zorgverzekeraar krijgt alle dbc met de declaraties. Daarmee is een volledig patientenbeeld op te maken. Het gaat al die rare kant op dat de zorgverzekeraar op de stoel van de arts gaat zitten om uit kostenoverwegingen alternatieve middelen af te dwingen.

Voor seh zou het al heel handig zijn om met de verplicht aanwezige zorgpas het dossier bij de zorgverzekeraar te raadplegen. Zonder zorgpas gaan we ze niets laten doen want dat zou wel eens te duur kunnen zijn.

Niet dat ik het eens ben met die ontwikkelingen het is een waarneming wat er gaande is. Hoe kan dat beter?
Zorgverzekeraars hebben enkel als taak het financieel risico af te dekken. Controles op mogelijk misbruik horen een andere weg te belopen.
Met medische informatie en data warehouses ligt de nadruk om informatie te koppelen en beschikbaar te stellen. Wat ontbreekt is dat er een beleid visie moet zijn wie wanneer waarvoor welke informatie nodig heeft. De afscherming van informatie zou volgens die structuur ook technisch afgedwongen en gemonitored moeten worden.
Het gebeurt niet waarom niet? Welke onafhankelijk toetzingsinstituut zou daarvoor verantwoordelijk zijn?

Dit zou gewoon standaard moeten zijn. De patiënt dient voor iedere nieuwe inzage toestemming te geven. Mét een crisisinzage-mogelijkheid, voor het geval dat de patiënt geen toestemming kán geven. Daar wordt de patiënt dan achteraf per brief over geïnformeerd. Zo zal hier nooit misbruik van gemaakt kunnen worden maar heb je toch alle voordelen van een EPD.