Hier gaat het al gelijk fout.

Ik *WIL* helemaal niet dat elke arts in mijn gegevens kan grasduinen. Ook n iet voor 400 miljoen. Gewoon NIET. Wat snapt men niet daaraan?
Eerst proberen een EPD erdoor te douwen. Dan moet het LSP heten. Maar men gaat nog steeds voorbij aan het feit dat het MIJN gegevens zijn waarbij IK graag wil bepalen wie er in mag grasduinen. IK en niemand anders!

Hoewel ik geen voorstanden zou zijn van een verplichting, mis ik waarom de 'noodinformatie' zoals die aanwezig is op telefoons hier niet prima voor zou kunnen fungeren. Je kan dan de betrouwbaarheid wat in twijfel trekken en niet iedereen heeft een telefoon, maar in de meeste gevallen waarbij het nodig is (namelijk als je zelf buiten bewust zijn bent) genoeg informatie bieden. In plaats van een grote ict architectuur waarbij iedereen zomaar bij je gegevens kan houd je een paar keer paar jaar een bewustwordings campagne om iedereen zijn gegevens in zijn telefoon bij te werken.

Dat is nog los van hoe je het in zou richten als er geen sprake is van acute informatie o.i.d. Dan is het gewoon prima mogelijk om een patient hierbij te betrekken en om de informatie te vragen. Niks EPD of basisset gegevens die voor iedereen toegankelijk is, gewoon decetrale opslag waarbij je als patient zelf de informatie beschikbaar stelt wanneer je dat wil.

Kennelijk meent minister Bruins het beter te weten dan een hoogleraar in het vakgebied. Dat biedt weinig hoop voor een medisch- en privacy-veilige toekomst van de Nederlandse gezondheidszorg.

Natuurlijk is er niet één basisset van gegevens die op zichzelf voldoet in alle uitwisselingen van informatie, maar het gaat in de eerste plaats om uitwisselingen waar haast bij is. Daaarbij hoef je echt niet gelijk alles te krijgen.

Welkom in Noord Korea.

Er staat toch nergens dat het altijd dezelfde set basisgegevens moet zijn? Dat 'basis' zou per patiënt kunnen gelden.

Update: buttonius schrijft dit eigenlijk al.

Hoe ging dat vroeger? Toen er nog geen internet was? Vielen de mensen toen bij bosjes dood neer en kon geen mens daar wat aan doen?

Van het beoogde beheren van het medisch dossier door clienten/patienten krijg ik nachtmerries!
Dan zie ik voor me dat een medisch dossier verandert in een irrelevant onbruikbaar samenraapsel van woorden dat niet meer de actule gezondheidsstaat toont omdat elke patient/client zelf zijn gegevens kan gaan veranderen of het een potje scrabble is.

Medische gegevens moesten om belangrijke reden DECENTRAAL blijven beheerd.
Dit is afgesproken en afgedwongen om diverse moverende redenen.
Onder andere als pleister op de gecollevtieveerde inbreuk op privacy.

Een goede verstaander met gevoel voor techniek beseft dat het voorstel voor een basis-dataset die voor ELKE arts TEGELIJK toegankelijk moet zijn NIET TECHNIEK NEUTRAAL is.
Het voorstel wordt gedaan door Jan Hazelzet, hoogleraar KWALITEIT en UITKOMSTEN van de zorg aan het Erasmus MC.
In zekere mate zal zijn gewenste insteek sowieso rechtstreeks leiden tot het opheffen van de vereiste DECENTRALITEIT.

En....
Een basis-dataset gaat in de kern niet die kwaliteit van de EPD's sluitend op orde brengen waar ze dat niet zijn.
En dat ook slechts voor een hele kleine maar ongetwijfeld niet nutteloze verbeterslag.
Zonder beter contact met de patient, goede logboek voering door artsen en dergelijke betaalt de patient die opheffing van DECENTRALITEIT 3 dubbel.
En dat blijken nogal eens de lastige en zwakkere punten in de zorg-keten te zijn en die verbeteren volgens artsen organisaties door de jaren heen zelf ook nauwelijks tot in gevallen onvoldoende.

De patient betaald verder linksom of rechtsom:
- de kosten voor invoering van zo'n basis-set,
- de extra toegangsregulering kosten voor functionarissen die enorm sterk uitgebreid zal moeten worden,
- bijkomende infrastructuur-kosten zodat iedereen TEGELIJK ALLE basis-gegevens kunnen lezen en waar nodig kan schrijven.
Dit alles terwijl de patient tijdens consult met artsen en door invullen van allerlei formulieren natuurlijk al die informatie verschaft aan de arts en collega's die hem/haar zal helpen.

Een niet volledig foutloos digitaal medisch dossier moet eigenlijk voortaan worden gaan beschouwd als GEEN digitaal dossier.
Een niet volledig foutloos digitaal medisch dossier is een dubbelop waar niemand op zou mogen vertrouwen.
De databases worden daarnaast nu organisatorisch al NIET navenant conform de veiligheid-standaarden beheerd.
En er zijn nog veel meer wringende kwesties gemeld rondom het dagelijkse beheren van het Electronisch Patienten Dossier.
Dat EPD moest bovendien expliciet niet HET gouden ei worden.
Men lijkt het nu sowieso wel die kant op te lullen.
Waarbij ook blijkt dat invoering van het EPD extra inbreuken op de privacy en security van de medische organisaties heeft opgeleverd.

Het kennelijke "gerechtvaardigde" zwaarwegende belang voor invoering van het EPD en al die inbreuken was dat het de medische instanties moest ontlasten EN nadrukkelijk ook de patient ten goede moest komen.
Ook al was dat nauwelijks nader beschreven hoeveel goeds dat zou opleveren.
Nu blijkt uit de praktijk dat patiënten niet zelden niet volledig hebben gekregen wat bedoeld was.
Ondermeer dat men kennelijk de kwaliteit van de gegevens opslag bij het EPD niet voor elkaar krijgt.
En dat het EPD veel ziekenhuizen zelf NIET heeft ontlast maar in gevallen enkel anders tot aan zwaarder belast.

Het EPD is dus verregaand een foutlopend spoor.
Gelanceerd op basis van de lobbycratie.
De minister ging over stag en akkoord met een recept dat dit allemaal met zich mee droeg.
De werking van het EPD zou een paar jaar na invoering centraal gevalueerd worden.
Een fundamenteel foutlopend spoor repareren kost meer dan een heel nieuw spoor aanleggen of je beperkten tot het verlaten/laten vervallen en/of ontmantelen van bestaande spoor.
Een evaluatie zonder dat tenminste ook het afschaffen van het ingevoerde EPD serieus aan bod mag komen maakt van de ingeslagen weg met het EPD een nog hardnekkiger probleem.

Ik denk dat dat voor veel patiënten, burgers, artsen, medisch ondersteuners en ICT-ers op gaat.

Er is reeds een lange tijd een uitwisselstandaard voor dit soort zaken: HL7 is de internationale standaard (bestaat reeds 25 jaar in Nederland), FHIR is een simplificatie van HL7. Ook de huisartsen maken gebruik van deze standaard(s) als deze gegevens doorgeven/opvragen aan bvb het ziekenhuis (toestemming nodig van de patient). EPD's zoals Chipsoft, Cerner maken ook gebruik van HL7. kortom probleem is: toestemming noodzakelijk. aan de patient de keuze.

En dit allemaal zonder toestemming van de patient? Ik dacht het even niet.

Gekke Nederlandse ideeën alweer. Nee, dit willen we niet hier hebben we ook niet om gevraagd.

Wat is er mis met de s.o.s.-talisman?
Waarom altijd weer ICT & centrale database vol met persoonsgegevens en medische gegevens
wat ze des te interessanter maakt om te worden ingezien door onbevoegden waaronder kwaardaardige hackers?

Jij snapt het niet. Er staat toch duidelijk dat alleen de arts die een patient behandelt hier toegang toe heeft.


Ik wil wel graag dat een arts weet dat ik bloedverdunners slik als ze me bij de Eerste Hulp buiten bewustzijn binnen brengen. Dan wil ik niet dat ze wachten tot ik bij kom om me te vragen of ze bij de gegevens mogen.


Je wil niet dat er een set gegevens (alleen) beschikaar voor je behandelende arts is. Maar je wil wel dat een ambulancebroeder toegang krijgt tot je telefoon om op zoek te gaan naar medisce gegevens? Hoe weet je telefoon dat het een medisch profesional is en niet een toevallige voorbijganger?


Ik weet niet wat jij onder beheren verstaat, maar in onze organisatie kan een beheerder de gegevens niet wijzigen. Dat doet de gebruiker. De beheerder regelt toegangsrechten en andere zaken die ervoor zorgen dat de opgeslagen informatie correct is.

Peter

Kennelijk zijn er mensen die zomaar een hoogleraar op z'n woord geloven. Dat biedt weinig hoop voor de democratische toekomst van Nederland

Voor wie zijn al die bedenksels (EPD, LSP en nou dit weer) nou eigenlijk bedoeld? Is het voor mij? Als service? Dat ik niet dood ga? Mag ik het dan alsjeblieft zelf beslissen? En niet als wettelijke verplichting door mijn strot?
Of... is het helemaal niet voor mij, maar voor de overheid? Nou, dan wil ik het dus nog minder.

Zoals ooit op een poster van "Loesje": Waarom wil een overheid niet naar ons luisteren, maar ons wel afluisteren.

Ik ben het ten dele eens met deze hoogleraar.
Ik ben het niet eens met het feit dat patienten inzage hebben en zaken kunnen wijzigen.
Veel patienten kunnen niet overzien en interpreteren wat verslagen van artsen willen duidelijk maken vooralna colleg artsen.
Ik denk dat het ook dan zo kan gaan werken dat artsen bij bepaalde patienten "voorzichtiger"zullen worden in het documenteren van zaken omdat dit dan aleen maar "herrie" geeft.
Als je nl. alles maar standaard gaat documenteren zonder jouw klinische blik en mening dan wordt de gezondheidszorg alleen maar slechter m.i.
De nuance moet nl. niet verloren gaan!
Want er bestaat een patienten groep die het bijv. moeilijk vind en blijft vinden wat de realiteit t.a.v.hun ziekte,behandeling en
uitkomst is.
En ook niets willen veranderen aan hun gezondheids beschadigend gedrag.

Verder: wat een negatief doemdenken van vele reageerders hier.

Geen probleem toch, ik vind het een goed idee basisinformatie uitwisselbaar te maken, indien de burger het daar mee eens is. Hier in België kun je dossierstukken openzetten of sluiten, dus je bepaalt zelf, welke info voor artsen beschikbaar is. De mensen die geen info willen delen, komen hier aan hun trekken, de mensen die info moeten delen voor hun eigen veiligheid komen ook aan hun trekken. Kijk eens over de grens, en ja, ik ben ook voor privacy.

Ik heb een keer een ongeluk gehad in het verkeer en moest met de ambulance naar het ziekenhuis om daar geopereerd te worden. Ik was blij dat de ambulance broeder en de artsen die mij gingen opereren meteen bij mijn gegevens konden. En ik wist op dat moment niet welke arts dat zou gaan worden.

Ja dat was lastiger in sommige gevallen. Mensen werden inderdaad minder oud en kindersterfte was hoger.

Volgens mij is er zowel in België als ook in Slovenië een systeem waarbij je persoonlijk een pas hebt waarmee je een arts op dat moment toegang kan geven tot je dossier. Op die manier kan een arts goed geïnformeerd te werk gaan niet de gegevens inzien als dit niet noodzakelijk is.

Nu kan je discuteren of jou (basis) medische gegevens op je eigen pasje opgeslagen moeten zijn of in een centraal systeem wat door middel van jou pasje en het pasje van de arts vrijgegeven kan worden.

Het is toch van de zotte dat in 2019 patiënten van de ene zorginstelling naar de andere gaan waarbij ze een brief mee krijgen voor de behandelend arts.

Ik vermoed dat met "beheren" hier hetzelfde bedoeld wordt als in andere gevallen in de context van (uitwisseling van) medische gegevens. Dat wil zeggen dat de patient de medisch inhoudelijke informatie niet kan wijzigen, maar wel dingen kan doen als het up-to-date maken van adresgegevens,contactpersonen, verzekeraar en polisnummer, toestemming kan geven of intrekken tot het beschikbaar maken van medische gegevens voor bijvoorbeeld andere ziekenhuizen, de apotheker of huisarts, toestemming kan geven of intrekken tot het gebruik voor wetenschappelijk onderzoek, verzamelen van statistische gegevens etc.

EPD via andere weg toch inrichten. No thxx.

Waar zitten de meeste datalekken... juist...

"Open standaarden."

Meer moet het niet zijn.

Al is het gewoon een simpel JSON formaat. Op die manier heeft iedereen de mogelijkheid om het zelf te implementeren. Denk bv aan een vCard of een UBL. Dan kan je als patient gewoon een plastic kaartje of NFC chip laten scannen bij eenders welke medische instelling.

Voeg daar nog een vertrouwelijke 'cloud'-database aan toe voor mensen die hun data graag weggeven zodat het opvraag baar is en je hebt alles wat je wilt.

Die hoogleraar lijkt toch echt in het juiste vakgebied werkzaam te zijn op een gerennomeerde Nederlandse universiteit. Derhalve verwacht ik dat hij wel een beetje weet waarover het gaat. Bij mijn weten is Minister Bruins geen medicus en ook geen ICT specialist. Het geknoei met het EPD in de afgelopen jaren pleit niet voor de deskundigheid van de achtereenvolgende ministers die volksgezondheid deden.
(We hebben in het verleden een keer één minister op volksgezondheid gehad die medicus was; namelijk Els Borst (RIP). Alle anderen op die post zijn in de eerste plaats bestuurders, managers en - helaas - weinig deskundig.)

Als ik moet kiezen wie ik vertrouw; dan kies ik Jan Hazelzet.

Ik denk ook dat in feite de kern van de maatschappelijke wrevel tegen verregaande, geautomatiseerde uitwisseling van medisch dossiers niet komt omdat mensen niet inzien dat het handig is als een eerste-hulparts kan zien dat je allergisch bent voor bepaalde soorten pijnstillers, of dat je maar een nier hebt, of bloeddrukverlagers slikt. Het probleem zit hem, denk ik, meer in andere zaken, te weten:
1) Hoe kan je de toegang beperken tot slechts die gevallen waarbij het duidelijk noodzakelijk is? We hebben in het verleden gezien in gevallen met bekende Nederlanders dat medisch professionals ook maar mensen zijn, en mensen zijn nieuwsgierig. In het geval van een bekende Nederlander komt het waarschijnlijk uit als 300 verpleegstes in het dossier kijken, maar hoe voorkom je dat een verpleegkundige in een regionaal ziekenhuis in het dossier gaat kijken van de ouders van de vriendjes van zijn of haar kinderen? Een enkele raadpleging meer of minder valt niet op, zeker niet als het zich beperkt tot dat ene ziekenhuis, en dat is nu juist wat je tegen wil houden omdat de impact op de privacy daar het grootst is, immers het gaat dan om mensen in je directe sociale omgeving waar je hinder van kan ondervinden.

2) Hoe scherm je bepaalde gegevens af zelfs als het inzien van het dossier an sich legitiem is? Bijvoorbeeld, je wil waarschijnlijk niet dat je tandarts(-assistent(e)), in de praktijk gewoon mensen uit je dorp of buurt, met kinderen op dezelfde school of voetbalclub, in je dossier ook kan zien dat je bij een psychiater loopt, of onlangs nog bij een abortuskliniek bent geweest, of dat je viagra voorgeschreven hebt gekregen, of antidepressiva slikt. Het precies afbakenen van de grenzen in dit soort gevallen is erg lastig. Je kan wel onzichtbaar maken dat iemand bij een psychiater loopt, maar de antidepressiva staan op de lijst van medicijnen die de patient slikt, en hetzelfde gaat op voor andere medicijnen. Als je alles wil verbergen, artsen, aandoeningen, medicijnen, wat heb je dan nog aan een enkel gedeeld dossier? Dit is een issue, in de zin dat de (bijv) tandarts- of doktersassistente voor de wet een geregistreerd medisch professional is die alles volgens de procedure doet en volledig discreet en onkreukbaar is, maar iedereen weet dat in de dagelijkse praktijk een deel ervan gewoon roddelende schoolpleinmoeders zijn.

3) Hoe voorkom je inmiddels zo bekende "function creep"? De overheid blijkt dit telkens weer te doen. Keer op keer op keer blijkt dat gegevens die ooit zijn verzameld voor het ene (legitieme) doel ook gebruikt zijn of worden voor andere zaken. Verzekeraars staan te springen om inzage te krijgen in medisch dossiers en lobby'en zich suf. De CBS'en e.d. willen graag informatie. Werkgevers willen graag inzicht bij verzuim, gemeentes willen in dossiers kijken ivm uitkeringsfraude, jeugdzorg wil graag informatie van de schoolarts, politie wil graag informatie van het CJG en ga zo maar met over elkaar heen vallende instanties met drieletterige acroniemen als naam die allemaal graag inzicht willen, en de angst is denk ik terecht dat als er een al dan niet verplicht overkoepelend medisch dossier is dat die toegang bij wet ook nog gegeven gaat worden (waarbij tegenstanders monddood gemaakt worden met drogredenen als "oh, dus u bent er tegen als we wat willen doen aan kindermisbruik?").

En ik heb nooit zo'n situatie meegemaakt (ik ben niet meer zo piep).

Tot vandaag bood de centrale opslag van mijn gehele medische dossier mij geen enkel voordeel, maar leverde wel het risico op dat dit dossier in handen van verzekeraars, hypotheekverstrekkers, evt. toekomstige werkgevers en andere "belangstellenden" in mijn nadeel had kunnen vallen (voor zover dit al niet is gebeurd). Daarbij bestaan er, bij mijn weten, geen compensaties voor mij persoonlijk als mijn gegevens in verkeerde handen vallen of compleet op straat komen te liggen (anders dan hooguit een "sorry").

Als dat deelbare dossier beperkt wordt tot acuut noodzakelijke medische gegevens kunnen we er, wat mij betreft, wel over praten. Maar zelfs dan vind ik dat iedereen die keuze voor zich moet kunnen maken.

Ik vind dat, gezien de risico's die ik bij een landelijk EPD o.i.d. loop, helemaal niet van de zotte - integendeel.

Het gaat erom dat men alleen maar meer en meer data wilt hebben van u. Dit is alweer nog zo'n extra dom excuses om de gegevens in de computer te zetten en toegankelijk te maken voor al werknemers binnen de Medische Zorg. Maar daar zal het niet bij blijven... We weten hoe dat gaat, geleerd met de tijd en door terug te kijken in de geschiedenis.

Ik zeg weg met dit hele idee. @10:28 Anoniem Ik geef u gelijk, vroeger was het ook geen enkel probleem, alleen tegenwoordig nu we zoveel verwachten en alles en iedereen meteen de informatie ter beschikking wilt/moet hebben (bedank internet en de grote bedrijven) lijkt het wel een pre.

Wat van mij eerder op de lijst mag komen te staan is meer respect voor privacy en minder persoonlijke gegevens in de cloud proppen..

1) ook DNA ?
2) Dit is de mening van een hoogleraar zonder politieke macht. Het staat natuurlijk een ieder vrij om een mening te hebben of te geven. Wil niet zeggen dat iedereen daar mee eens hoeft te zijn .

SP'er, fractievoorzitter van bestuur. Lijkt me niet meer dan logisch. Maar ter awk call [Object, awakeness call]. Moeten we echt alles in de cloud gaan stoppen?? Het moet wel realistisch blijven, vindt u niet?

Mening of geen mening, zeker goed maar ergens ook weer niet goed. Neem China als voorbeeld.
DNA en verdachten, geen enkel probleem. Als ze je vragen en niet afstaat, dan is dat zo. Dat ze erna maar met nog meer bewijs komen.

Zo gaat het tevens ook in de realiteit! Zelfs met DNA bewijs kunnen ze de moordenaar nog niet eens veroordelen. Just saying....

Wel een goed idee van deze man. Kijk als je als arts dezelfde mentaliteit hebt als het tegenwoordige onderwijs, dan denk je "actuele kennis is niet nodig, als je maar weet waar je het kunt vinden".
Patient komt binnen zonder arm, nou ja met de linkerarm onder de rechter, dan vraag je in de basis gegevens op of hij ook inderdaad 2 armen had, verifieer je dat met google en/of facebook of dit echt nog de actuele status is.
Aanvullend koppel je dit met de behandeling die je via google online hebt opgezocht en men kan beginnen (na verificatie of arm en persoon echt wel bij elkaar horen) aan de behandeling.

Je snapt natuurlijk wel dat bij uitval van internet je arm als voer naar de dierentuin kan, tenzij je een 65+ arts treft die zijn vak nog verstaat..

Klopt daar zit het hem. FUNCTINEEL niets mis mee maar hoe zit het met, vertrouwelijkheid, correct gebruik etc. Of worden deze gegevens OOK weer gebruikt om geld te genereren?.

@ anoniem 14:00
Ik snap Uw punt wel.
Dit zag ik dagelijks op mijn werk door de vergaande "protocollisering": mensen die niet meer durven nadenken en vanuit hun ervaring oplossingen zoeken.
Het is een heel star systeem geworden met angstige mensen die o zo bang zijn fouten te maken.

Heb je een reden om te denken dat de bestaande privacywetgeving hier niet van toepassing is?

Wie zou u dwingen om te moeten kiezen? Wie bepaalt dat moment?
Wie bepaald tussen wie gekozen zou moeten worden?

U sluit af met uw slotvraag.
Maar u beperkt zich impliciet tot een keus tussen 2 personen.
Daarmee gooit u waarschijnlijk deel-argumentaties van beide in de prullenmand.

Uw slotvraag lijkt er tegelijk impliciet aan voorbij te gaan dat er in dit data-moeras van het EPD misschien geen rechte route uit het moeras meer te vinden is.
Deze indruk kan onterecht zijn, tegelijk vergeet een afwezigheid van een rechte-route uit het data-moeras misschien wel dat de patient met een life-line wordt gered en afscheid genomen kan worden van de data-massa die verregaand verzadigd is geraakt en te weinig eigen vermogen heeft om überhaupt overeind en veilig te kunnen blijven ondersteunen.

Het wordt ook ingegeven met de "het zou kunnen zijn dat" mentaliteit en dan bij voorbaat alles als verkeerd en fout afdoen. Het zou maar eens kunnen zijn dat je onterecht iemand beschuldigd dan kan je makkelijke al degenen die wel fout zotten niet aanpakken.

Dat de slachtoffers er niets mee opschieten is een collateral damage. Waarom werkt dat LSP niet zoals beloofd?

Dat is inderdaad een van de vele punten waarop het fout gaat.

Een van de doorslaggevende problemen bij de ambulance dienst en eerste hulp is namelijk de onderbezetting.
Daardoor ook het voorspelbaar kunnen inzetten van personeel.
Het lukt in de praktijk zelfs niet om personeel dat eenmaal gestart is met een patient het volledige dossier te laten opmaken omdat ze al weer naar de volgende binnenkomende patient door moeten rennen.
Het gaat gepaard met zo ontzettend veel kunst- en vliegwerk, petje af dat ze dit nog zo overeind kunnen houden.
Zo heb ik zelf om me heen gezien en aan den lijve ondervonden, dat ik diverse mensen in amper een uur tijd aan dezelfde patiënten zie beginnen.
Veel personeel wordt heel baud door de georganiseerde onderbezetting en de EPD moerassen voor het blok gezet om überhaupt hun vak uit te kunnen oefenen.
Of door de knieën en meegaan met deze onoorbare georganiseerde chaos en akkoord gaan met van patient tot patient rennen, OF patiënten niet langer mogen behandelen.
En ja, het gaat in geval van de ambulance dienst blijkt veelal dat het om zeer kostbare minuten gaat die kunnen worden bespaard met de data-inzage, maar die data blijkt in vaker voorkomende gevallen sowieso ook gewoon onvolledig tot niet volledig ingevuld!
Nauwelijks vreemd omdat al het personeel met haast heen en weer moet rennen.
Ook met die data honger en het EPD blijft het dweilen met de kraan open.
Eerst was het dweilen met de kraan open in wachtkamers.
Nu vaak andere kamers.

Ik zou zeggen, laat men bij het begin beginnen en stoppen met de organisatie- en data chaos.
En ook niet dubbel of linksom-rechts de rekening bij de patient neerleggen.
Begin nou gewoon met een beter doorwrochten begin dan het EPD dat was en overweeg tegelijk OOK serieus om deze deels misleidende onzin van data-washing te stoppen.

Fraai gemaakt punt.

Ja en alle personeel wat daar om heen loopt. En dat is wat het doel is, maar hoe weet je of dat echt wel goed
geborgd wordt (en dan bedoel ik niet in regelgeving maar in de praktijk van alledag).

Ben je nog zo blij als je een hypotheek of arbeidsongeschiktheidsverzekering wilt afsluiten en je wordt afgewezen
omdat de bank of verzekeraar informatie heeft over je medische situatie?

Wat moet een eerste hulp / dokterspost weten, als ze niet bij de gegevens van de huisarts/specialist kunnen?
Wat zoeken ze zelf uit op de eerste hulp, door vragen te stellen of bloed te testen?

Dus wat moet een arts bij een medisch actuut probleem echt weten:
Je bloedgroep, allergien, mogelijke allergische reacties op medicijnen, welke voorgeschreven medicijnen je slikt, optioneel psychiatrische afwijkingen. Waar stopt het, hoe veel verder wil je gaan.

De echte "basis"-gegevens kun je op een pasje of kettinkje zetten en bij je hebben, of als het niet veranderd laten tatoeeren ergens op je lichaam (als het maar een standaard plek is).
De codering hiervoor kan zelfs teruggebracht worden tot een (machine leesbare) code regel. Ook hier, als er maar een landelijke of wereldwijde standaard voor wordt afgesproken.

Complexe ICT systemen kun je hier mee vermijden.
Die kunnen crashen, of net niet beschikbaar zijn als er acute hulp geboden moet worden (bv bij een ramp). Net als vroeger de papieren dossiers soms niet raadpleegbaar waren.

Keep it simple.

Of verbeter de analyse mogelijkheden bij een dokterspost/eerste hulp nog meer zodat dit soort basale gegevens bijna direct geconstateerd kunnen worden. dan zijn die basae gegevens op een pasje oid niet nodig. En ook geen complexe ICT systemen met dossiers.

Mag ik dat nogal kortzichtig vinden?

Patiënt ligt op de stretcher, zwaar gewond, kan niet behandeld worden omdat hij te kennen heeft gegeven dat zijn medische gegevens niet voor de arts zichtbaar is.

Patiënt overleeft, maar blijft door zijn weigerachtigheid voor de rest van zijn leven invalide in de rolstoel achter.

Het argument is nu vanuit ziekenhuizen,artsen en specialisten en verzorgings-personeel
dat ze geen gegevens van papier of fax meer willen invoeren in hun systemen.

Dus de druk op burgers om toch het EPD te ondersteunen en te gebruiken neemt hiermee toe.
Je word gedwongen en je zal moeten als burger,want anders speel je met je eigen leven
als je het digitale systeem en de digitale maatschappij dwars zit.

NL-NU2019

Zowel uw ervaring en beeld als dat het logischerwijs gezien verdedigbare belangen in dit geval zeer star werd ingericht zijn denk ik terecht.
Waarbij de verdedigbare belangen naast privacy o.a. ook te maken hebben met schaal van de privé gegevens.
Dat versterkt ook weer dat mensen eerder angstige houding kunnen / mogen aannemen.
Daarbij spelen er bij het epd tevens zeer uiteenlopende rollen en belangen die er toegang toe krijgen c.q. gewenst/ongewenst kunnen krijgen.
Dat maakt het geheel buitengewoon veel omvattend en diverse onderdelen niet eenduidig van karakter.
Toch wilde men een gereedschapskit met het liefst allemaal hamers waar men als het ware tegelijk mee kon zagen timmeren, zagen, schroeven draaien en kleine details kon bekijken.

De starheid en de veelomvattendheid zijn beide issue's waarbij ik denk dat dat een nieuw soort epd door hun aard ook zeer lastig dichter bij elkaar te brengen.
Nauwelijks fatsoenlijk verenigbaar qua aard, omvang, schaal en ingezette middelen.
Daardoor te complex en uitkomsten heeft die buitengewoon onvoorspelbaar zijn en inherent nauwelijks met de beste wil van de wereld zo langs de lat van criteria te leggen zoals de minister dat in de aanloop naar het epd dacht te kunnen voorstellen.

Keep it simple.
Hoe ziet u dat?
Simpele computer-systemen zijn goed beschouwd, kijkend naar de opbouw van een doorsnee computer, een pleonasme.

Het simpelste systeem is dat wellicht nog te vinden valt is een 386 computer met vga scherm, draaiend op linux met een floppy drive, of iets dergelijks.
De rest is sowieso een variant of mate van wat je als NOG complexere systemen mag duiden.
En zou zo'n 386 computer de lading dekken van wat u bedoelt?
En ook aan de eisen voldoen die de (achterliggende) belangen afdekken?

Keuze van de patient.

Bij levensbedreigende situaties lijkt het me niet voor niets dat men er doorgaans voor kiest om de cruciale gegevens zelf te verifieren, en nooit klakkeloos uit te gaan van de gegevens die een patient zelf opnoemt, noch van de gegevens zoals opgetekend in een dossier - de patient kan zich vergissen of zichzelf verkeerd geinformeerd hebben, en het komt met regelmaat voor dat er in een medisch dossier door de jaren nogal wat onjuiste danwel gedateerde info in staat... Wanneer men je bloedgroep per se moet weten ivm een ingreep, dan testen ze zelf ter plekke welke bloedgroep je volgens je eigen bloed hebt.

Je bedoelt het tegengestelde van een pleonasme. Een pleonasme is dubbelop, bijvoorbeeld: ronde cirkel, complexe computer. Als termen elkaar juist tegenspreken, vierkante cirkel, simpele computer, dan is contradictio in terminis de juiste term.

oh, een basis voor EPD 4.0 dus.

Kom eens uit je veilige hokje, en benader het probleem eens vanuit een andere hoek.
Ik had het niet over een computer. Dat maak jij er van.

Ik had het over welke gegevens in een crisis-geval bij de eerste hulp/dokterspost direct nodig zijn. En hoe je die gegevens op een storingsvrije manier beschikbaar kan stellen op dat moment.
Bv Een pasje, kettinkje, tatoeage. Al dan niet in een regel (zoals bv op paspoorten) die zowel door machines als door mensen gelzen kan worden, en zo kort mogelijk belangrijke gegevens beschikbaar maakt. Vooral als die gegevens nooit/zelden veranderen zoals bloedgroep en allergien.

Of ontwikkel oplossingen waarme deze data z.sp.m. bij binnenkomst uit het lichaam afgeleid kan worden (bv door bloedanalyse).

Geen ingewikkelde ICT systemen met gegevensuitwisseling, want;
- Medisch personeel wil zich niet verdiepen in beveiliging van gegevens (ze hebben andere prioriteiten)
- Staat haaks op de hele privacy golf van dit moment.
- Vertrouwen in dit soort systemen (EPD) ontbreekt.
- Door het record aantal faal ICT-projecten van de overheid wil je dit soort gegevens niet toevertrouwen aan een overheidssysteem. En al helemaal niet aan FB/Google en cs. (Ik in ieder geval niet)
- De kwaliteit van de informatie in dossiers zal per patient verschillen.

Met alle respect, dat staat er niet. Er staat:
Dat is al een stap in de goede richting. Van duizenden artsen die er niets te zoeken hebben naar een handjevol die dat wel hebben.

Een volgende verbetering zou zijn dat ze vanuit hun expertisegebied ook nog echt wat te zoeken hebben in je gegeven (en welke). Ik kan me zo voorstellen dat een fysio geen noodzaak heeft te weten hoe je tanden er voor staan en een tandarts niet alles hoeft te weten over sportblessures (misschien wel bepaalde medicatie, in eerste instantie zonder te weten waarom).

Wel moet het systeem in beide richtingen flexibel zijn. Intrekken van de toegangen moet net zo makkelijk zijn als toekennen. Het moet ook rekening houden met allerlei zaken die op elkaar inwerken (zoals conflicterend medicijngebruik) en onderling overleg.

En tot slot moet het allerbelangrijkste niet vergeten worden, namelijk de bedoeling achter het geheel. Die bedoeling is namelijk niet dat artsen in elkaar gegevens grasduinen, maar met elkaar praten!

Ik snap niet waar al die vermoedens van levensbedreigende situaties vandaan komen.
In mijn medisch dossier staan in ieder geval geen zaken die bij een acuut probleem geweten moeten worden om levensbedreigende situaties te voorkomen.
Maar dat wil niet zeggen dat ik graag wil dat mijn hele basisdossier ergens wordt gedeeld zonder dat ik dan nog controle heb met wie het wordt gedeeld!
(of hooguit controle achteraf, als het al te laat is om de gedeelde informatie nog te "ont-weten")

Ik snap best dat er mensen zijn met nare allergieen of andere onzichtbare maar wel belangrijke problemen, maar dat zal zeker niet voor een meerderheid van de mensen gelden dus ik blijf vinden dat een dergelijk systeem optioneel moet zijn.
Als je reden hebt om er in te willen staan kun je dat kiezen, is er geen reden om er in te staan dan moet je gewoon NEE kunnen zeggen.
En de behandelaars aan de weg die mogen dan gewoon uitgaan van een standaardsituatie.

Deze hoogleraar zou moeten weten, dat dit eerder geprobeerd is, namelijk het project zorgpas groep in Amersfoort. Dit betrof ook het uitwisselen van een basisset gegevens uitwisseling. De geschiedenis leert, dat dit niet zo snel realiseren is. Zie hieronder:

Citaat van: VERSLAGGEVER GIJS HERDERSCHEE, 7 februari 2012 in de Volkskrant.

VIJFTIEN JAAR WERKEN AAN HET ELEKTRONISCH PATIëNTENDOSSIER

- Februari 1996: minister Els Borst (D66) van Volksgezondheid pleit voor een elektronisch 'zorgdossier'.

- Juni 1998: oprichting stichting zorgpasgroep door zorgverzekeraars, patiëntenorganisatie NPCF en zorgaanbieders. VWS geeft subsidie.

- Voorjaar 1999: overeenstemming tussen zorgorganisaties over 'zorg informatie netwerk': computers van zorgaanbieders
en verzekeraars worden gekoppeld. Patiënten krijgen toegang via 'zorgpas'. Gestopt in mei 2002: project is te duur.

- Januari 2002: Nationaal ict-instituut in de zorg, Nictiz, opgericht.

- Maart 2005: plan minister Hans Hoogervorst (VVD) van VWS voor invoering van een landelijk medicatiedossier.

- November 2005: motie van Fatma Koser Kaya (D66) draagt regering op regie te nemen bij de invoering van het medicatiedossier (EMD) of het patiëntendossier (EPD).

- Januari 2007: de landelijke artsenfederatie KNMG wil spoed bij invoering van het EPD.

- Februari 2007: regeerakkoord CDA-PvdA-CU: 'Spoedige introductie EPD, uiterlijk in te voeren in 2009'.

- April 2008: artsenorganisaties vinden dat Ab Klink (CDA) als minister van VWS te veel haast maakt
.
- April 2008: wetsvoorstel EPD naar de Tweede Kamer.

- December 2008: huis-aan-huis brief over het EPD.

- Februari 2009: Tweede Kamer akkoord met EPD-wet.

- December 2009: Eerste Kamer organiseert eerste hoorzitting over EPD-wet
.
- Mei 2011: Eerste Kamer verwerpt unaniem de EPD-wet, minister Edith Schippers (VVD) van VWS moet het project loslaten.

Daarmee leek vijftien jaar werk aan het EPD verloren. Het zoveelste ict-fiasco van de overheid. Kosten: ruim 300 miljoen euro.

- December 2011: overeenstemming tussen patiëntenorganisatie NPCF, artsenorganisaties en zorgverzekeraars over doorstart EPD.

Ondertussen wordt er wel degelijk aan alternatieven gewerkt.
https://www.whiteboxsystems.nl/faq
Dit is opgestart op een initiatief van een groep Amsterdamse huisartsen die vonden dat het EPD/SLP niet genoeg beveiliging boden. Ze gebruiken een "professionele samenvatting" die denk ik lijkt op de set basisgegevens waar in het artikel sprake van is. Het is vooralsnog alleen beschikbaar voor huisartsen en huisartsenposten.

https://www.security.nl/posting/624556/Data+miljoenen+patiënten+op+onbeveiligde+servers+aangetroffen?channel=rss

Heeft iemand dit artikel ondertussen al gelezen?
En diezelfde mensen moeten we dus vertrouwen dat ze wel "zorgvuldig" met patientgegevens omgaan?

Er gebeurde toen helemaal niets want bijzonders want slachtoffers werden gewoon geholpen. Net als nu werd de kleding van non-responsieve patienten gewoon doorzocht om achter een naam te komen want veel mensen hebben over het algemeen wel iets bij zich waar de naam op staat. En ja, toen ging er ook weleens iets fout waardoor een slachtoffer verkeerde medicijnen of een verkeerde behandeling kreeg. Dat laatste gebeurd nog steeds dus zoveel is er niet veranderd.
Het lijkt tegenwoordig wel alsof er massa's mensen direct dood gaan als medici niet bij hun gegevens kunnen maar dat is uiteraard flauwekul.

Daarom alles centraal neer zetten. Dan heb je er tenminste goede controle op.

En als het dan fout gaat, heb je ook meteen een gigantisch lek.

Waarom zouden mensen hun kritieke gegevens mbt bloedgroep ed niet gewoon bij zich kunnen dragen? Vooral als het bv om een zelfzame bloedgroep gaat of specifieke allergien of medicatie. Dan nog maar een kaartje erbij in je zak. Je hebt er toch al genoeg.

Dit pleidooi kan in een keer van tafel geveegd worden: het overgrote deel van de mensen heeft niets belangrijks dat in deze basisgegevens zou kunnen opgenomen worden.

Als jij tot een minderheid behoort die diabetes of iets anders heeft DAN zou het handig zijn om via je huisarts/ziekenhuis je gegevens te laten delen. Wat Jan graag wil, is de omgekeerde wereld. Maar misschien is de oplossing veel simpeler: stop een kaartje in de beurs met daarop de codes van je aandoeningen en medicijnen of laat ze op de achterkant van een hangertje fgraveren, laat ze discreet tatoeëren of gecodeerd op je NFC zorgpas zetten.

Ongeveer hetzelfde verhaal zijn de uitgebreide vragenlijsten (met ook heel veel niet relevantie informatie/vragen) die tandartsen massaal bij patiënten neerleggen maar voor de overgrote meerderheid niet van toepassing zijn. Daar is het dus ook logisch om de vragenlijst alleen in te vullen als er iets in staat dat relevant is.