image

Ziekenhuizen gebruiken zonder toestemming data coronapatiënten

donderdag 26 maart 2020, 11:24 door Redactie, 26 reacties

Nederlandse ziekenhuizen gebruiken gegevens van coronapatiënten zonder dat die hiervoor toestemming hebben gegeven. De gegevens worden in een database opgeslagen die voor een snellere en effectievere behandeling van nieuwe patiënten moet zorgen. "Veel data van de intensivecarebehandeling worden automatisch verzameld via het elektronisch patiëntendossier", vertelt intensivist Paul Elbers van het Amsterdam UMC aan NU.nl.

Volgens Elbers gaat het om zo'n 30.000 datapunten per persoon per dag die routinematig worden verzameld, zoals hartslag, de hoeveelheid toegediende zuurstof, klachten van een patiënt en de behandeling. De Autoriteit Persoonsgegevens laat weten dat het hier om gevoelige en zeer persoonlijke informatie gaat waarop het medisch beroepsgeheim van de arts rust. Normaliter is er toestemming van de patiënt nodig om gegevens uit zijn of haar patiëntendossier te gebruiken.

Er gelden echter uitzonderingen, zoals wanneer het vragen van toestemming niet mogelijk is of het door de huidige omstandigheden niet van de arts kan worden verlangd, aldus de privacytoezichthouder. "Patiënten zijn vaak te ziek om toestemming te verlenen en we willen de behandelaars, patiënten en hun dierbaren niet nog meer te belasten", zegt Elbers. Hij merkt op dat patiënten achteraf wel bezwaar kunnen maken bij het ziekenhuis. Hun gegevens worden dan niet gebruikt.

Reacties (26)
26-03-2020, 11:26 door The FOSS
In een crisis als deze geldt nood breekt wet! Om levens te redden.
26-03-2020, 11:38 door Anoniem
Ik woon in een huis met een voordeur erin.

^ Privacy data... -_-
26-03-2020, 11:42 door Smaog
Tsja je kunt ook overdrijven natuurlijk. In een crisis als dit is het wel nodig. Alleen wat gebeurd er na de crisis met deze data?
26-03-2020, 11:45 door Anoniem
Enige nuancering mag wel volgens mij...

IC data wordt al langer door Stichting NICE (https://www.stichting-nice.nl/) landelijk verzameld waarbij de Privacy gegarandeerd wordt. Er wordt nu mogelijk wel iets meer data verzameld dan normaal, maar ik verwacht dat men alsnog de Privacy ed. mee neemt hierin.
26-03-2020, 11:47 door karma4 - Bijgewerkt: 26-03-2020, 11:52
De GDPR is heel duidelijk daar waar het algemeen belang gaat boven dat van een enkel individu.
Dan gaat dat algemene belang boven die van enkel persoon. Het zou nogal behoorlijk fout zijn indien personen die nu behandeld worden hun veto gaan uitspreken over behandelingsresultaten waar anderen voordeel van zouden kunnen hebben.

Dan kunnen we de verkeersregels op de weg ook wel afschaffen want het recht om een ander omver te rijden is een recht op privacy volgens de privacyvoorvechters.

De autoriteit persoonsgegevens doet gewoonlijk al te weinig voor privacy met hun bescherming van foute figuren en het doel zelf zo machtig en groot mogelijk te worden. Hoog tijd voor wat proportionaliteit.

Door Smaog: Tsja je kunt ook overdrijven natuurlijk. In een crisis als dit is het wel nodig. Alleen wat gebeurd er na de crisis met deze data?
Jij denkt dat ze voor een behandelingsresultaat de betreffende persoon moeten weten? Natuurlijk wel leeftijd geslacht en meer van alle bijkomende zaken van andere aandoeningen gebruikte medicijnen.
Voor een controle onderzoek moet je de gebruikte data wel langer bewaren. Op zich niets nieuws Koch Nightingale en vele anderen werkten al zo. Daar hebben we nu de bestaande medische kennis van.
26-03-2020, 11:50 door Anoniem
Door karma4: De GDPR is heel duidelijk daar waar het algemeen belang gaat boven dat van een enkel individu.
Dan gaat dat algemene belang boven die van enkel persoon. Het zou nogal behoorlijk fout zijn indien personen die nu behandeld worden hun veto gaan uitspreken over behandelingsresultaten waar anderen voordeel van zouden kunnen hebben.

Dan kunnen we de verkeersregels op de weg ook wel afschaffen want het recht om een ander omver te rijden is een recht op privacy volgens de privacyvoorvechters.

De autoriteit persoonsgegevens doet gewoonlijk al te weinig voor privacy met hun bescherming van foute figuren en het doel zelf zo machtig en groot mogelijk te worden. Hoog tijd voor wat proportionaliteit.

Sowieso heb jij de GDPR nog nooit van binnen gezien, daar heb je al vaker blijk van gegeven. Kom maar terug als je die van kaft tot kaft hebt bestudeerd.
26-03-2020, 12:01 door Anoniem
en terecht, of willen mensen liever dood dan geen data geven?
26-03-2020, 12:34 door Anoniem
Ah, het algemeen belang is groter dan het individuele belang;

Iedereen donor of je nou wel of niet tegen orgaandonatie bent.
Iedereen een chip om lekker traceerbaar te zijn en virus verspreiding gemakkelijker in te dammen is.
Snelheidsbegrenzers op auto's om het aantal verkeerslachtoffers terug te brengen.


Zo fout die geleidende schaal ....
26-03-2020, 13:01 door Anoniem
Door Smaog: Tsja je kunt ook overdrijven natuurlijk. In een crisis als dit is het wel nodig. Alleen wat gebeurd er na de crisis met deze data?
Dan wordt het gebruikt om geneesmiddelen en behandelswijzen verder te ontwikkelen, zowel voor deze specifieke ziekte
als voor eventuele toekomstige ziektes die er op lijken.
Dat wil je natuurlijk niet, als typische security.nl bezoeker! Dus let op dat je bezwaar maakt.
26-03-2020, 13:27 door Anoniem
Door karma4: De GDPR is heel duidelijk daar waar het algemeen belang gaat boven dat van een enkel individu.
Dan gaat dat algemene belang boven die van enkel persoon. Het zou nogal behoorlijk fout zijn indien personen die nu behandeld worden hun veto gaan uitspreken over behandelingsresultaten waar anderen voordeel van zouden kunnen hebben.

De data van die paar privacy fanaten die eventueel expliciet weigeren kun je wel missen - er blijft genoeg over om heel representatieve statistiek te kunnen doen.
Dus een expliciet _nee_ is niet erg.

Maar een _default_ nee tenzij toestemming is wel pijnlijk, want op de IC liggen nogal wat mensen die niet in staat zijn die toestemming te geven - en dan gaat je statistiek wel scheef, als je 1) veel data mist. 2) heel erg veel van een specifieke groep (nl buiten bewustzijn/ernstige gevallen).
26-03-2020, 13:31 door Anoniem
Door karma4: Dan kunnen we de verkeersregels op de weg ook wel afschaffen want het recht om een ander omver te rijden is een recht op privacy volgens de privacyvoorvechters.

Wat een rare gedachte kronkel. Leg die een nader uit.
Hoe relateer jij het recht om een ander omver te rijden (go carts misschien?) met een recht op privacy.
Dat is een tang op een varken.
wat voor onderbouwing heb je voor die conclusie?

Door karma4: De autoriteit persoonsgegevens doet gewoonlijk al te weinig voor privacy met hun bescherming van foute figuren en het doel zelf zo machtig en groot mogelijk te worden. Hoog tijd voor wat proportionaliteit./quote]

Proportionaliteit om "het beschermen van foute figuren" tegen te gaan is discriminatie (en wordt weer verboten door een volkomen andere wet).
Voor de wet zijn alle mensen gelijjk, en horen gelijk behandeld te worden. Bega jij een moord dan moet jij net zoveel straf krijgen als een crimineel die een moord begaat. Er hoort in een rechtstaat niet met twee maten gemeten te worden.
Lesje recht 101 (subsectie a)
Als inwoner van Nederland(?) hoor je dat te weten.
26-03-2020, 13:32 door souplost
Dan doen ze goed. Ze houden rekening met de situatie, die in het ziekenhuis wordt ervaren als oorlogsgebied.
Wat mij niet bevalt is dat er niet genoeg getest kan worden omdat monopolisten zoals Roche niet meewerken omdat het ze geld kost. Ze willen het recept van een bepaalde vloeistof niet vrijgeven terwijl ze zelf de gevraagde productie niet aankunnen.
Hopelijk opent dit de ogen hoe we naar monopolisten kijken. https://nos.nl/artikel/2328393-bijna-monopolie-van-farmaceut-roche-leidt-tot-tekort-aan-coronatests.html
26-03-2020, 14:05 door Anoniem
De gegevens worden in een database opgeslagen die voor een snellere en effectievere behandeling van nieuwe patiënten moet zorgen.
En hiermee is het uiteindelijke doel van de verzameling vastgesteld!

Zolang het hoofddoel nog is om de zieke patient beter te kunnen bedienen, lijkt mij verzameling van de data in het persoonlijk patientendossier toegestaan.

Maar als het doel is om data voor andere patienten te gebruiken is het niet meer relevant om te weten welke data bij welke patient hoorde. Daarom dient voor dit doel de data geanonimiseerd te worden. Een aparte database dus, die geen link meer heeft met die persoonlijke patientendossiers. Volgens mij is de AVG duidelijk dat doelgerichtheid, redelijkheid, nut en "niet meer verzamelen dan strikt nodig om het doel te kunnen bereiken" de beginselen zijn van elke dataverzameling die is toegestaan.
26-03-2020, 14:52 door Anoniem
Want wij redden terecht je leven,je leven redden is prima niks mis mee,
maar al jou argumenten over jou privacy en je rechten gooien wij nu even in de prullebak.

Het corona virus word helaas nu als argument gebruikt
om toch beleid door te drukken,

En niet alleen jou data en privacy kunnen wij nu schenden,
maar ook ander beleid zoals millieu regels
onder leiding van de VN en de EU kunnen wij nu verder doordrukken.

Patiënten kunnen achteraf wel bezwaar kunnen maken bij het ziekenhuis.
Hun gegevens worden dan niet gebruikt,en dat is waar burgers achteraan moeten nadat
ze zijn hersteld en ontslagen uit het ziekenhuis.

Europa NU2020
26-03-2020, 16:22 door Anoniem
Een snellere en effectivere behandeling bestaat uit meer testen op Corona en niet uit door data te graaien uit een EPD waar mensen GEEN toestemming voor gegeven hebben.
26-03-2020, 18:38 door Anoniem
Door Anoniem: Een snellere en effectivere behandeling bestaat uit meer testen op Corona en niet uit door data te graaien uit een EPD waar mensen GEEN toestemming voor gegeven hebben.

Precies, mensen die geen toestemming hebben geven doen dat om een reden en hebben zelf een risicoafweging gemaakt om geen gegevens via het EPD te delen.
26-03-2020, 19:00 door karma4
Door Anoniem: Een snellere en effectivere behandeling bestaat uit meer testen op Corona en niet uit door data te graaien uit een EPD waar mensen GEEN toestemming voor gegeven hebben.
Lees het nog eens, er wordt gekeken hoe corona sneller kan herkennen (longfoto) of een betere behanding mogelijk is.
Nergens staat dat er oude dossiers willekeurig doorlopen worden.
Ze zouden zo maar iets kunnen vinden wat mensen kan helpen.
Een vreemde prioriteit heb je. Het zou kunnen zij dat artsen mensen helpen als privacy probleem gaan zien.
26-03-2020, 19:12 door Anoniem
Door karma4:
Door Anoniem: Een snellere en effectivere behandeling bestaat uit meer testen op Corona en niet uit door data te graaien uit een EPD waar mensen GEEN toestemming voor gegeven hebben.
Lees het nog eens, er wordt gekeken hoe corona sneller kan herkennen (longfoto) of een betere behanding mogelijk is.
Nergens staat dat er oude dossiers willekeurig doorlopen worden.
Ze zouden zo maar iets kunnen vinden wat mensen kan helpen.
Een vreemde prioriteit heb je. Het zou kunnen zij dat artsen mensen helpen als privacy probleem gaan zien.

Nederlandse ziekenhuizen gebruiken gegevens van coronapatiënten zonder dat die hiervoor toestemming hebben gegeven.

En probeer jij het nou nog eens te snappen. Mischien heb ik wel een keuze gemaakt om EPD gegevens niet te delen omdat ik een doodswens heb en volgens de 'geleerden' de kans op overlijden veeeeel (sure) groter is als je geen EPD toestemming hebt gegeven. Je zou wel eens een fout pilletje kunnen krijgen. Nou en dan ga ik toch lekker kapot, MIJN KEUZE.

Maar hieronder nog wat leesvoer voor je:
https://tweakers.net/reviews/7760/privacy-in-tijden-van-crisis-overheden-willen-vergaande-maatregelen.html
26-03-2020, 19:41 door Anoniem
Door Anoniem: Want wij redden terecht je leven,je leven redden is prima niks mis mee,
maar al jou argumenten over jou privacy en je rechten gooien wij nu even in de prullebak.

Het corona virus word helaas nu als argument gebruikt
om toch beleid door te drukken,

En niet alleen jou data en privacy kunnen wij nu schenden,
maar ook ander beleid zoals millieu regels
onder leiding van de VN en de EU kunnen wij nu verder doordrukken.

Patiënten kunnen achteraf wel bezwaar kunnen maken bij het ziekenhuis.
Hun gegevens worden dan niet gebruikt,en dat is waar burgers achteraan moeten nadat
ze zijn hersteld en ontslagen uit het ziekenhuis.

Europa NU2020
Loop eens een rondje op een IC momenteel, en ga eens een dagje helpen. Daarna spreek je wel anders.

Door Anoniem:
Door Anoniem: Een snellere en effectivere behandeling bestaat uit meer testen op Corona en niet uit door data te graaien uit een EPD waar mensen GEEN toestemming voor gegeven hebben.

Precies, mensen die geen toestemming hebben geven doen dat om een reden en hebben zelf een risicoafweging gemaakt om geen gegevens via het EPD te delen.
Laat ze ook eens een IC bekijken momenteel en laten we hopen dat ze er nooit een bed nodig hebben daar.

Door Anoniem:
Door karma4:
Door Anoniem: Een snellere en effectivere behandeling bestaat uit meer testen op Corona en niet uit door data te graaien uit een EPD waar mensen GEEN toestemming voor gegeven hebben.
Lees het nog eens, er wordt gekeken hoe corona sneller kan herkennen (longfoto) of een betere behanding mogelijk is.
Nergens staat dat er oude dossiers willekeurig doorlopen worden.
Ze zouden zo maar iets kunnen vinden wat mensen kan helpen.
Een vreemde prioriteit heb je. Het zou kunnen zij dat artsen mensen helpen als privacy probleem gaan zien.

Nederlandse ziekenhuizen gebruiken gegevens van coronapatiënten zonder dat die hiervoor toestemming hebben gegeven.

En probeer jij het nou nog eens te snappen. Mischien heb ik wel een keuze gemaakt om EPD gegevens niet te delen omdat ik een doodswens heb en volgens de 'geleerden' de kans op overlijden veeeeel (sure) groter is als je geen EPD toestemming hebt gegeven. Je zou wel eens een fout pilletje kunnen krijgen. Nou en dan ga ik toch lekker kapot, MIJN KEUZE.

Maar hieronder nog wat leesvoer voor je:
https://tweakers.net/reviews/7760/privacy-in-tijden-van-crisis-overheden-willen-vergaande-maatregelen.html
Dus als jouw gegevens misschien mensenlevens kunnen redden.....
Of als iemand anders zijn gegevens de corona oplossing kunnen bieden.

Hoe meer data, hoe meer en hoe sneller men kan weten over deze ziekte
26-03-2020, 20:09 door Anoniem
Hij merkt op dat patiënten achteraf wel bezwaar kunnen maken bij het ziekenhuis. Hun gegevens worden dan niet gebruikt.

Het is INFORMATIE. Die kun je niet ACHTERAF terug halen!

Het heeft vast wel een REDEN dat die mensen niet willen dat HUN data gebruikt wordt. Respecteer dat nou gewoon eens ipv. continu maar te drammen.
26-03-2020, 21:07 door Anoniem
Door Anoniem:
Door Anoniem: Want wij redden terecht je leven,je leven redden is prima niks mis mee,
maar al jou argumenten over jou privacy en je rechten gooien wij nu even in de prullebak.

Het corona virus word helaas nu als argument gebruikt
om toch beleid door te drukken,

En niet alleen jou data en privacy kunnen wij nu schenden,
maar ook ander beleid zoals millieu regels
onder leiding van de VN en de EU kunnen wij nu verder doordrukken.

Patiënten kunnen achteraf wel bezwaar kunnen maken bij het ziekenhuis.
Hun gegevens worden dan niet gebruikt,en dat is waar burgers achteraan moeten nadat
ze zijn hersteld en ontslagen uit het ziekenhuis.

Europa NU2020
Loop eens een rondje op een IC momenteel, en ga eens een dagje helpen. Daarna spreek je wel anders.

Door Anoniem:
Door Anoniem: Een snellere en effectivere behandeling bestaat uit meer testen op Corona en niet uit door data te graaien uit een EPD waar mensen GEEN toestemming voor gegeven hebben.

Precies, mensen die geen toestemming hebben geven doen dat om een reden en hebben zelf een risicoafweging gemaakt om geen gegevens via het EPD te delen.
Laat ze ook eens een IC bekijken momenteel en laten we hopen dat ze er nooit een bed nodig hebben daar.

Door Anoniem:
Door karma4:
Door Anoniem: Een snellere en effectivere behandeling bestaat uit meer testen op Corona en niet uit door data te graaien uit een EPD waar mensen GEEN toestemming voor gegeven hebben.
Lees het nog eens, er wordt gekeken hoe corona sneller kan herkennen (longfoto) of een betere behanding mogelijk is.
Nergens staat dat er oude dossiers willekeurig doorlopen worden.
Ze zouden zo maar iets kunnen vinden wat mensen kan helpen.
Een vreemde prioriteit heb je. Het zou kunnen zij dat artsen mensen helpen als privacy probleem gaan zien.

Nederlandse ziekenhuizen gebruiken gegevens van coronapatiënten zonder dat die hiervoor toestemming hebben gegeven.

En probeer jij het nou nog eens te snappen. Mischien heb ik wel een keuze gemaakt om EPD gegevens niet te delen omdat ik een doodswens heb en volgens de 'geleerden' de kans op overlijden veeeeel (sure) groter is als je geen EPD toestemming hebt gegeven. Je zou wel eens een fout pilletje kunnen krijgen. Nou en dan ga ik toch lekker kapot, MIJN KEUZE.

Maar hieronder nog wat leesvoer voor je:
https://tweakers.net/reviews/7760/privacy-in-tijden-van-crisis-overheden-willen-vergaande-maatregelen.html
Dus als jouw gegevens misschien mensenlevens kunnen redden.....
Of als iemand anders zijn gegevens de corona oplossing kunnen bieden.

Hoe meer data, hoe meer en hoe sneller men kan weten over deze ziekte

Nee, meer en eerder testen spaart levens. Kijk maar naar Duitsland.
26-03-2020, 23:40 door Anoniem
Allereerst: het lijkt hier te gaan om gegevens van ALLE patiënten op een IC. Het doel van deze inzameling is het beter kunnen helpen van patiënten met overeenkomende verschijnselen/problemen. Niet zeker is of er uiteindelijk op de lange termijn een effect op de volksgezondheid meetbaar zal zijn, hetgeen als rechtvaardiging wordt opgevoerd. Maar is dit terechf? Het moge duidelijk zijn dat de redenen voor aanwezigheid op een IC nogal divers zijn. Daarnaast kan de vraag worden gesteld of de informatie - zonder deze zeer talrijke datapunten - die in de oude situatie werd vastgelegd uiteindelijk niet eenzelfde effect op de volksgezondheid heeft. Zonder wetenschappelijk onderzoek weten we niet wat er waar is van deze veronderstelling(en). Als men ook hier niet S.M.A.R.T. te werk gaat (waarom zou het in dit geval opeens anders zijn) verwordt ook deze situatie tot een ongefundeerde werkwijze met allerhande gevolgen van dien, waaronder het omomstotelijke bewijs dat er verwijtbare en vermijdbare medische fouten zijn begaan. Als de genoemde zeer persoonlijke infornatie (vertrouwensrelatie arts/patiënt) met opzet publiek wordt gemaakt dan heeft het publiek recht op ALLE conclusies van de analyse van de verzamelde gegevens. Dit terwijl er minder vergaande mogelijkheden (al geruime tijd) voorhanden te zijn om een (vermoedelijk, zeer) vergelijkbaar resultaat te verkrijgen, waarmee de noodzaak van deze gegevensinwinning en, tengevolge van de analyse van de ingewonnen gegevens, negatieve gevolgen achterwege zouden kunnen blijven. Kortom: wat is in deze wijsheid? Er bestaat niemand die dit weet.
Voor de minder goede lezers: het gaat in het originele artikel NIET uitsluitend en alleen over mensen die besmet zijn met Coronavirus! Ten aanzien van de genomen maatregelen in verband met het actuele Coronavirus geldt grosso modo hetzelfde. Men doet maar wat in de hoop er goed aan te doen (of misschien wel in de hoop er goed mee voor de dag te komen). Of de genomen maatregelen daadwerkelijk positief hebben bijgedragen aan terugdringing van het aantal besmettingen zal pas na wetenschappelijk onderzoek na deze crisis en hopelijk voor de volgende duidelijk worden. Wat op voorhand duidelijk is: omdat er geen (gecontroleerde) controlegroep kan worden ingezet en vanwege het geringe aantal testkits (ook alhier) zal het heel moeilijk zijn om causale verbanden aan te tonen. Correlaties zeggen in een situatie als deze vrijwel niets.
27-03-2020, 10:20 door The FOSS
Door Anoniem: ... Zo fout die geleidende schaal ....

GLIJDENDE SCHAAL! Tjeez!
27-03-2020, 12:06 door karma4
Door Anoniem: .... Wat op voorhand duidelijk is: omdat er geen (gecontroleerde) controlegroep kan worden ingezet en vanwege het geringe aantal testkits (ook alhier) zal het heel moeilijk zijn om causale verbanden aan te tonen. Correlaties zeggen in een situatie als deze vrijwel niets.

Lees je eerst even in hoe medici aan hun kennis gekomen zijn.

Gewoonlijk zonder ooit expliciet toestemming te vragen bekende behandelingen naar eer en geweten doen en dan de resultaten en gevolgen bijhouden. Het is het enige houvast aan correlaties wat je hebt waarmee begonnen wordt,
Soms wordt de causatie gevonden en kan de achterliggende oorzaak verminderd worden.

Nee voor een timmerman met enkel een hamer in de gereedschapskist zal ook daarmee weinig nuttigs uit de handen komen.
27-03-2020, 21:49 door Anoniem
Huisartsen- en eerstehulpposten vragen patiënten in het vervolg pas achteraf om toestemming voor het opvragen van sommige medische gegevens. Patiënten moeten daarvoor eigenlijk vooraf groen licht geven, maar die regel moet in de coronacrisis wijken om opstoppingen bij de dokter te voorkomen, vindt 'coronaminister' Hugo de Jonge van Volksgezondheid.

Minister De Jonge schrapt privacyregel medische gegevens vanwege coronacrisis
ANP 27 maart 2020, 20:51

https://www.trouw.nl/politiek/coronaminister-de-jonge-privacy-medische-gegevens-moet-wijken-in-coronacrisis~bf0a9a4f/
30-03-2020, 14:27 door Anoniem
Kernvraag: wat is belangrijker, privacy of een mensenleven? (wat theoretisch ieders leven kan zijn...)
Reageren

Deze posting is gelocked. Reageren is niet meer mogelijk.