Privégegevens van ggz-patiënten die een privacyverklaring hebben ondertekend dat ze hun gegevens niet willen delen zijn door een softwarefout toch gedeeld, zo heeft demissionair minister Helder voor Langdurige Zorg laten weten (pdf). Psychiaters en psychologen zijn sinds 1 juli door de NZa verplicht om informatie over iedere patiënt aan te leveren. Het gaat daarbij om zeer vertrouwelijke informatie over bijvoorbeeld angststoornissen, agressieproblemen, alcohol- en drugsgebruik, depressies en seksuele problemen.

Gegevens worden standaard verzameld en patiënten moeten actief bezwaar tegen de dataverzameling maken. Begin juli stelde de Consumentenbond dat de NZa te weinig gedaan heeft om patiënten over de maatregel te informeren, wat in strijd is met de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG). Volgens de NZa is de informatie van patiënten nodig om meer inzicht te geven in de benodigde zorg en om de wachtlijsten in de GGZ te verkorten.

Tevens stelt de toezichthouder dat het een patiëntenfolder heeft opgesteld zodat ggz-praktijken hun patiënten over de datadoorgifte kunnen informeren en de mogelijkheid om zich hiervoor af te melden. Volgens het platform voor ggz-patiënten MIND worden patiënten onvoldoende ingelicht. "Uit onze peiling blijkt dat mensen geen idee hebben dat hun gegevens worden gedeeld en geen kans hebben gekregen om bezwaar in te dienen. MIND vindt dit schokkend."

SP-Kamerlid Dijk vroeg de minister om opheldering over het niet informeren van ggz-patiënten. "Ik vind dit onwenselijk. Ik verwacht van zorgaanbieders dat zij hun cliënten en patiënten over de privacyverklaring goed, volledig en neutraal informeren, de keuze altijd helemaal bij de patiënt laten en daar geen invloed op uitoefenen", reageert Helder. Ze voegt toe dat gegevensdeling in de zorg niet nieuw is en de NZa er daarom vanuit gaat dat zorgaanbieders de uitvraag rond zorgvraagtypering onderdeel hebben gemaakt van het gesprek dat zij voeren over gegevensdeling met cliënten en patiënten.

Privacyverklaring

Ggz-patiënten die hun gegevens niet willen delen moeten hiervoor een privacyverklaring ondertekenen. Hierdoor wordt echter niet alleen het delen van gegevens met de NZa stopgezet, maar ook het delen van gegevens met de desbetreffende zorgverzekeraar. Dijk wilde uitleg waarom er geen aparte privacyverklaring is ontwikkeld die alleen over het delen van gegevens met de NZa gaat.

Volgens Helder heeft de NZa dit onderzocht. "Gegevensdeling is echter zeer afhankelijk van de ict-infrastructuur bij zorgaanbieders. De partijen die de ict-systemen van zorgaanbieders verzorgen gaven in dit kader aan de NZa aan dat het onmogelijk was deze splitsing (tijdig) gerealiseerd te krijgen."

Toch gedeeld

Daarnaast blijkt dat gegevens van patiënten die een privacyverklaring hadden getekend toch zijn gedeeld. Eén systeem waar zorgverleners gebruik van maken gaf door 'een probleem in de programmatuur' aan dat er geen privacyverklaring was ondertekend, terwijl dit wel het geval was. De NZa ontving van vijf zorgaanbieders een melding dat dit probleem zich bij hen had voorgedaan.

Helder stelt dat de toezichthouder alle bestanden waarin deze fout zat heeft verwijderd en de zorgaanbieders heeft gevraagd om deze opnieuw aan te leveren met gecorrigeerde gegevens. De minister merkt op dat de NZa heeft onderzocht of dit soort situaties met extra automatische of menselijke interventies voorkomen kunnen worden. "Dit blijkt helaas niet het geval volgens de NZa, omdat de fout zit in de ict-systemen waaruit de bestanden worden aangeleverd."