Dna-data miljoenen gebruikers 23andMe verkocht aan onderzoeksinstituut
De dna-gegevens van miljoenen gebruikers van dna-testdienst 23andMe zijn verkocht aan het TTAM Research Institute en komen toch niet in handen van farmabedrijf Regeneron. Het instituut wordt geleid door Anne Wojcicki, medeoprichter en voormalig ceo van 23andMe. Het instituut zegt dat het bestaande beleid van 23andMe wordt gerespecteerd en gebruikers hun bestaande account en genetische data kunnen verwijderen en zich afmelden voor onderzoek.
Via 23andMe en soortgelijke bedrijven kunnen gebruikers hun dna laten testen om te zien waar hun voorouders vandaan komen en in contact te komen met andere familieleden op het platform. Daarnaast kan er ook worden getest op gezondheidsgerelateerde zaken. 23andMe heeft wereldwijd miljoenen gebruikers, waaronder in Nederland. Het bedrijf kreeg in 2023 met een gevoelig datalek te maken, waarbij de afstammingsgegevens van 6,9 miljoen gebruikers werden gestolen.
In maart vroeg het dna-testbedrijf faillissement aan, omdat het onvoldoende omzet genereerde. Vorige maand werd het bedrijf met de dna-data als inboedel via een veiling aangeboden. Farmabedrijf Regeneron leek met een bedrag van 265 miljoen dollar de nieuwe eigenaar te worden, maar Wojcicki ging bij de rechter in beroep tegen deze uitkomst. Vorige week vond een nieuwe veiling plaats die met een bedrag van 305 miljoen dollar door TTAM is gewonnen.
Alle gebruikers zullen twee dagen voor de definitieve afronding van de verkoop informatie over de rol van TTAM ontvangen en hoe men zich voor onderzoek kan afmelden en data verwijderen. Sinds het faillissement heeft vijftien procent van de gebruikers zijn of haar dna-data verwijderd.
blablabla...... En wat later blijkt dat alles gewoon bewaard is gebleven. Wie dit soort beloften serieus neemt, is erg naïef...
blablabla...... En wat later blijkt dat alles gewoon bewaard is gebleven. Wie dit soort beloften serieus neemt, is erg naïef...
Precies dit, je krijgt nooit een bewijs waarbij je daadwerkelijk kunt vaststellen of iets verwijderd is. Dit moet je dan maar geloven op hun mooie blauwe ogen maar zeker DNA data is kostbaar, die gaan ze echt niet zomaar weghalen.
Ik zou weleens een uitnodiging willen zien d.m.v. bijvoorbeeld een videocall of fysieke uitnodiging waarbij ze laten zien dat ze het daadwerkelijk vernietigen.....
Je hebt het over mensen die hun DNA opsturen naar een commercieel bedrijf...
blablabla...... En wat later blijkt dat alles gewoon bewaard is gebleven. Wie dit soort beloften serieus neemt, is erg naïef...
Het doorverkopen of behouden van DNA-gegevens zonder expliciete toestemming is zowel in de VS als Europa onrechtmatig. In de VS valt dit onder misleiding volgens de FTC Act, vooral als het nieuwe gebruik afwijkt van het oorspronkelijke privacybeleid. In Europa is genetische data een bijzonder type persoonsgegeven onder de AVG, waarvoor expliciete toestemming vereist is.
Elke verwerking zonder die toestemming is een zware overtreding. Als gebruikers verwijdering hebben verzocht en de data wordt alsnog bewaard of gebruikt, is dat in strijd met artikel 17 (recht op vergetelheid). Zulke data mag ook niet worden gebruikt voor onderzoek of als bewijs, omdat het ethisch besmet is en wetenschappelijk onbetrouwbaar.
De impact is juridisch, ethisch en praktisch ernstig: miljoenen dollars aan boetes, reputatieschade, en mogelijk onbruikbare datasets. TTAM riskeert dus ernstige sancties als blijkt dat de beloofde verwijdering niet is uitgevoerd.
https://www.bizprofile.net/ca/los-altos/ttam-research-institute
Dat ziet eruit alsof het is opgericht voor deze overname, en dat klopt:
Het lijkt dus om eigen geld van Wojcicki te gaan, en TTAM staat voor Two Three And Me. In dat artikel staat ook dat Wojcicki 23andMe verliet toen het in maart failliet ging.
Wat gaat TTAM dan met die gegevens doen? Zelf zegt het daarover:
Je bent niet ingelogd en reageert "Anoniem". Dit betekent dat Security.NL geen accountgegevens (e-mailadres en alias) opslaat voor deze reactie. Je reactie wordt niet direct geplaatst maar eerst gemodereerd. Als je nog geen account hebt kun je hier direct een account aanmaken. Wanneer je Anoniem reageert moet je altijd een captchacode opgeven.
Cybersecurity Trainer / Full Stack Developer
Ben je toe aan een nieuwe job waarmee je het verschil maakt? Wil jij je security kennis graag delen en hands-on laten zien hoe cybersecurity in de praktijk echt werkt? Werk je net als wij graag samen met enthousiaste en gedreven collega's? Bij ons geen bureaucratie maar open communicatie en een werkomgeving gericht op samenwerking.
Junior DevOps Engineer
Certified Secure is op zoek naar een Junior DevOps Engineer. Deze functie is een stuk interessanter dan de term doet vermoeden! Om jou als potentiële nieuwe collega meteen te laten zien wat we doen hebben we speciaal voor jou een selectie gemaakt van een aantal leuke security challenges. Are you ready for a challenge?