Mag ik zelf bepalen wat ik belangrijker vindt? Mijn herstel of wie er in mijn gegevens graait?

Dat is namelijk de kern van privacy, IK bepaal wie er wat van mijn gegevens te zien krijgt. Ziek of niet.
De mafia zijn de Roverheid (die steeds meer van mijn gegevens publiek wil maken) en mensen zoals mevrouw Engelen die voor mij meent te moeten bepalen dat het 'normaal' is dat je gegevens publiekelijker worden als je zieker wordt.

Het omgaan met privacy gevoelige informatie is voor zo ver ik weet redelijk goed gedefinieerd. Toch schokkend om te lezen dat personen die beter moeten weten het zo negatief wegzetten. Informatietechnologie is een heel ander specialisme dan een medische. Nu nog de waardering.

Ik moet ook denken aan security fetisjisme geïntroduceerd door Bruce Schneider. Als we persoonlijke wachtwoorden op injectienaald catheders en wat je verder bedenkt gaan eisen omdat er een computer in zit dan maakt het de praktijk onwerkbaar. Een balans vinden van werkbaarheid digitale veiligheid en kosten blijft een continue uitdaging.

Privacy maffia? Privacy niet langer een issue?

Leren we nog wel de eed van Hippocrates op school tegenwoordig?
"Al hetgeen mij ter kennis komt in de uitoefening van mijn beroep of in het dagelijks verkeer met mensen en dat niet behoort te worden rondverteld, zal ik geheim houden en niemand openbaren."

Of, zoals uit het NAV artseneed:
"Al wat ik als hulpverlener zal zien of horen, ook van het privé-leven van de patiënten zal ik voor mij houden, in de overtuiging dat zulke dingen geheim moeten blijven."

Met eHealth en EPD's kan zo goed als iedere medici jou dossier opvragen. Autorisaties en complexe rechtenstructuren worden in theorie aangebracht maar stellen in de praktijk nauwelijks iets voor of kunnen worden overschreven. Deze systemen worden regelmatig misbruikt. Maar er is toch logging?! Jazeker, die logging is er. Maar wie loopt die logs na? Daar wordt (bijna) nooit naar gekeken.

Ik heb consultancywerk voor medische instellingen gedaan en helaas is de stand van zaken dat er zeer regelmatig dossiers worden opengetrokken door behandelaars die geen behandelrelatie (maar wel een persoonlijke relatie) hebben met patiënten. Er is toch niemand die je ooit op de vingers zal tikken.

Privacy Maffia? Zijn jullie daar op de ministerie helemaal knetter geworden?

PRIVACY IS EEN GRONDRECHT. Daar heb je verdragen voor getekend enzo, en iets met de grondwet.
En als ik mijn privacy belangrijk vindt dan moeten jullie aantonen waarom het zo belangrijk is dat die aangetast mag worden. Aangezien het over MIJN gezondheid gaat, wordt dat in de meeste gevallen een erg lastig verhaal.
Vooral ook omdat het ook op een andere manier kan. In de jaren 80 was er ook gezondsheidszorg, zonder dat de privacy zo massaal werdt geschonden. Of leefden we toen nog in het stenen tijdperk?

Ik heb mijn huisarts duidelijk gemaakt dat als ik merk dat ondanks mijn expliciete weigering toch gegevens worden gedeeld hij de rest van zijn carriere met me aan het procederen is erover. Als ik dan half dood in een ziekenhuis terecht kom en ze weten niet of ik allergisch ben voor bepaalde medicijnen is dat MIJN probleem. Een probleem dat makkelijk op te lossen is door gewoon (samen met mijn donorcodicil) een kaartje bij me te dragen met die info. privacy issue: nul want alleen waar te nemen als ik persoonlijk aanwezig ben. Als ik er zo beroerd aan toe ben dat ik kennisname van die info niet kan voorkomen, heb ik de hulp waarschijnlijk nodig.

Daar bovenop komt het feit dat ik genoeg mensen in de zorg ken om te weten dat ze info security niet snappen of niet belangrijk vinden. De praktijk: de hoofdverpleegkundige op de afdeling logt sochtends in en aan het eind van zijn/haar dienst uit. In de tussentijd kan iedereen achter die computer gaan zitten en info bekijken, tot aan de schoonmaker toe - de zusters zijn namelijk bezig met gezondheidszorg (en dat is misschien zo gek nog niet). Wat de verzekeraars met die informatie doen blijft helemaal duister.

Die "privacymaffia" ontstaat omdat de overheid keer op keer duidelijk weet te maken geen fatsoenlijke afweging te kunnen maken en bedrijven hun gang te laten gaan op bijna iedere manier die ze wensen. Zeker in het geval van gezondheid is mijn privacy van mij en ik doen er niemand kwaad mee dan mijzelf als ik in mijn eigen nadeel info voor mijzelf houdt (tenzij ik besmet men met open TBC ofzo, maar dat zou nou eens een goede gemotiveerde reden zijn om mijn privacy in dat specifieke geval aan de kant te zetten, voorzover nodig om het probleem op te lossen).
Er is geen privacymaffia - wel een big data maffia - die alles van je weten wil, voor hun gewin, niet jouw voordeel. Die centrale opslag wordt helemaal niet gedreven door de gezondheidszorg, maar door verzekeraars en andere partijen- die op zijn best indirect in mijn gezondheid zijn geinteresseerd.

Ik maak mijn eigen afweging wel over MIJN risico versus MIJN privacy....en dat betekent dat ik zulke gegevens niet deel.

kortweg: degene die dit woord in het concept heeft gezet moet zijn baan kwijtraken, ongeschikt om met onze gezondheidszorg om te gaan - en dat geldt ook voor iedereen die dat woord vervolgens heeft laten staan.

Dus, mevrouw schippers: het antwoord op die kamervraag is:

Ja, Sorry. Ik distantieer me hierbij van die kwalificatie en zal zorgen dat de betrokken personen niet meer op een plek zitten waar ze iets over privacy te vertellen hebben. Voorts schrap ik het LSP en maak ik het wettelijk onmogelijk om ooit nog zo'n database aan te leggen met op de vpersoon herleidbare infomatie, tenzij op expliciet verzoek van een patient zelf.

Iets langs die lijnen.

Dan zou er ook zoiets als de medische betweters-maffia moeten bestaan.

Lekker ongenuanceerde stemmingmakerij weer ... Nou meneer Lucien Engelen, publiceer je eigen medische dossier dan maar eerst met je grote mond, dan praten we wel verder !

Tja het is inderdaad niet de bedoeling dat instanties met gegevens van patienten gaan stunten.
Wat iemand die medische hulp nodig heef vrij geeft over zijn privacy,gaat alleen tussen de patient en de behandelend arts vind ik.
Een verzekeraar hoeft het niet te weten,iemand betaald zijn premie keurig netjes,en dan is het de verzekering verplicht een gedeelte te vergoeden,ongeacht wat iemand mankeert,anders zou een verzekering geen zin hebben.
Om fraude op te sporen,zijn ze ver genoeg.
Mensen zijn echt wel eerlijk, de verzekering oplichten gaat echt niet zo makkelijk meer als vroeger.
Als er een signaal is van fraude dan keren ze geen geld uit.

Helemaal juist! Daar denken deze mensen maar zomaar aan voorbij te kunnen gaan.
Nogmaals, u heeft het helemaal goed!

Mijn dank aan kamerlid Leijten voor haar scherpe opmerkingsgave en haar heldere vraagstelling. Ik hoop dat ze vasthoudend is maar ik heb weinig reden daaraan te twijfelen.

Overigens vind ik het eigenlijk vrij opmerkelijk dat een kamerlid van de socialistische partij voorvechter van privacy is en een minister van de partij voor de vrijheid het daar niet zo nauw mee neemt.

Ik zou dat andersom verwachten, maar kennelijk gelden de oude principes niet meer.

Ik begrijp uit eerder ingebrachte argumenten dat toeristen, buitenlandse studenten, buitenlandse zakenlui en eigenlijk iedereen die geen volledig toegankelijk, en tot in detail uitgewerkt ebijgewerkt, patientendossier in de diverse Nederlandse gezondheidssystemen heeft staan zo goed als ten dode is opgeschreven want die medici snappen er dan helemaal niets meer van anders. Zo vitaal belangrijk is dat patientendossier.

Want in tegenstelling tot de rest van de wereld zullen Nederlandse medici je dan verkeerd behandelen, foute medicatie toedienen en andere gruwelijkheden verrichten.

Dus, buitenlanders, graag Nederland vermijden. Voor uw eigen veiligheid. Regeringen wereldwijd graag een negatief reisadvies voor Nederland. Buitenlandse verzekeringsmaatschappijen dienen gemaakte kosten niet te dekken.

Een-ieder die het verdedigen van een grondrecht met maffia-praktijken durft te vergelijken, is zijn rechten niet waardig en mag op een zo makkelijk mogelijke vorm "afgehandeld" worden... Hoe hypocriet kan je wezen in zo'n positie zeg...

Vooralsnog is het ontwerp van het patienten dossier gewoon onvoldoende.
Zo ontbreekt het aangeven van een reden waarom iemand het patienten dossier wil zien (Tijdens de inlog graag! en vastleggen!)
Ik heb laatst meegemaakt dat mijn dossier werd geraadpleegt door een arts (of praktijk!) die ik nooit heb bezocht.....
Dus.... denk maar na: hier ontbreekt nog het een en ander aan. Gelukkig was die arts (of zegt zij, praktijk namens haar) wel gelogd, dus dat is OK. Achteraf vast te stellen of toegang terecht gevraagd is is echter niet genoeg. Vooraf vragen wat de reden is maakt ze eenvoudiger strafbaar als er niets te zoeken is,....

Beter had ik het niet kunnen zeggen !

Schippers en van Rijn doen bizarre uitspraken voor aanvang eHealth-week
07 Jun 2016

In het NRC-Handelsblad werd gisteren een interview gepubliceerd met minister Edith Schippers en staatssecretaris van Rijn van VWS. De redacteuren Wouter van Noort en Jeroen Wester tekenden het op. Het vond plaats ter gelegenheid van de eHealthweek die van 8 tot en met 10 juni in Amsterdam gehouden wordt. In plaats van de gebruikelijke, afgemeten, taal van bewindslieden leek er sprake van een totale make-over. Met stuwende propaganda en voorbijgaand aan de werkelijkheid en het eigen beleid waren beiden bezig de eHealth-ballon fors op te blazen. Het gesprokene kwam in het licht van wat nu in de zorg plaatsvindt zeer ongepast over. Schippers probeert eerst het contrast tussen het verleden en toekomst met eHealth aan te geven door te zeggen dat ze vorig jaar nog twee ponskaartjes in haar portemonnee had. Misschien van de buurtsuper. Ziekenhuizen hebben ze al langer vaarwel gezegd. Bij de eHealth week lijkt het te gaan om gezondheid, maar in wezen gaat het om big business, very big business.

CONTINUE: http://www.zorgictzorgen.nl/schippers-en-van-rijn-doen-bizarre-uitspraken-voor-aanvang-ehealth-week/

Ik vind dat niet zo vreemd. Waarin politieke partijen zich onderscheiden is in hoge mate het mensbeeld dat ze vertegenwoordigen.

Vrijheid volgens de VVD is heel sterk de vrijheid om kansen te pakken. Mensen die zichzelf sowieso al heel goed kunnen redden slagen daar goed in en mensen die dat talent niet zo hebben komen er bij hun relatief bekaaid af. De VVD ziet dat talent naar mijn smaak iets te veel niet als een eigenschap die je nou eenmaal hebt maar als iets wat je doet of nalaat. En dan krijg je heel makkelijk dat de vrijheid van degenen die privacygevoelige data willen gebruiken effectief zwaarder weegt dan de vrijheid van degenen over wie die data gaat.

Dat partijen die niet aannemen dat iedereen over dat competitieve talent beschikt meer geneigd zijn om de individuele belangen van minder zelfredzame groepen te beschermen is niet vreemd. Dat is niet per se socialistisch, maar ook niet per se niet. De Partij voor de Dieren is niet duidelijk links of rechts maar is wel al jaren de meest privacyvriendelijke partij in Nederland, gevolgd door GroenLinks en SP, linksliberaal en ronduit links.

Voor een snel overzicht: https://www.privacybarometer.nl/pagina/45/Actuele_stand_van_de_privacy_barometer

Transparantie en privacy kunnen prima samengaan wanneer:
- authenticatie en autorisatie op basis van landelijk vastgestelde regels wordt opgezet (waarvoor men zich kan kwalificeren).
- de burger zelf kan bepalen wie welke gegevens mag inzien, en ook achteraf kan zien wie inzage heeft gehad.
- de oplossing gebruikersvriendelijk is en niet te veel tijd kost.

De burger zou ook moeten kunnen aangeven welke mate van afscherming er voor verschillende onderdelen van de medische informatie nodig is. Moet je de getelde stappen achter de zwaarste beveiliging zetten, of kun je wat dat betreft met minder toe?
Geef de burger de mogelijkheid om de gegevens in meerdere lagen van beveiliging te kunnen indelen.

De dokter is niet meer diegene alwetende die vanuit een alwijze kamer beslist wat er met jou.patient moet gebeuren. De meeste zorgorganisaties werken met een complex samenspel van multidisciplinair overleg, wie op welk exact moment tot op veldniveau wel/niet bij een gegeven kan is dan praktisch, ook met moderne ict, in te richten op een manier dat de gebruiker überhaupt nog bij de data kan. Absoluut geen reden om alles maar open te zetten en pc ontgrendeld achter te laten maar de moderne zorg is niet meer dat monolithische ding van weleer.

Aan alle commentatoren, ga je eens verdiepen in de complexiteit waartussen de zorg zich beweegt (recht op vergeten in de nieuwe EPV maar de plicht om een dossier te voeren, faillisement door thuiszorgorganisaties waardoor bij overname van personeel door gemeente in 1x de gemeente verwerker wordt van allerlei bijzondere persoonsgegevens) lullen aan de zijlijn is makkelijk, duik er eens in en misschien kan je er zelfs wel goede oplossingen aandragen en een mooie boterham verdienen.

spiegeltje spiegeltje aan de wand.

pastebin.com/6qi4ZTnM
pastebin.com/RkLxE7mT