Minister komt met voorstel voor Europees uitwisselen van gezondheidsgegevens
Demissionair minister Jan Anthonie Bruijn van Volksgezondheid heeft een conceptvoorstel gepresenteerd dat het Europees uitwisselen van gezondheidsgegevens mogelijk moet maken. Het Nederlandse Nationaal Contactpunt voor eHealth (NCPeH-NL) moet ervoor zorgen dat zorgverleners in verschillende landen gezondheidsgegevens met elkaar kunnen delen. Hierdoor wordt het mogelijk dat een zorgaanbieder in een andere lidstaat gegevens opvraagt over een Nederlandse cliënt die hij in behandeling heeft. Verder wordt ook de omgekeerde situatie mogelijk: een zorgaanbieder in Nederland kan gegevens opvragen over een cliënt uit een andere lidstaat die hij in behandeling heeft.
Het wetsvoorstel voor het NCPeH-NL moet nog in de Tweede en Eerste Kamer worden aangenomen. De Autoriteit Persoonsgegevens heeft bezwaar tegen het voorstel, omdat onvoldoende bepaald is met welke derde partijen persoonsgegevens mogen worden uitgewisseld. "Het concept doorstaat de toetsing aan punt 4 (rechtszekerheid) en c (toereikend, ter zake dienend en beperkt tot wat voor de doeleinden noodzakelijk is) van het kader in de bijlage niet. Bij ongewijzigde vaststelling zal de bepaling wegens strijd met hoger recht buiten toepassing gelaten moeten worden", aldus de privacytoezichthouder in een brief die afgelopen december naar de minister van Volksgezondheid werd gestuurd (pdf).
In het wetsvoorstel staat dat via een Algemene Maatregel van Bestuur (AMvB) wordt bepaald aan welke voorwaarden zorgaanbieders moeten voldoen om toegang tot het nationaal contactpunt te krijgen, welke gegevens door het nationaal contactpunt worden verwerkt en welke loggegevens tijdelijk worden bewaard. "Zonder AMvB is de toegang tot het NCPeH-NL voor zorgaanbieders niet geregeld en bestaat er geen grondslag voor het uitwisselen van gegevens door het NCPeH-NL", zo staat in een uitleg bij het nu gepresenteerde voorstel voor de AMvB.
De minister schrijft in het voorstel voor de AMvB dat een wettelijk basis nodig is om de gezondheidsgegevens Europees via het contactpunt uit te kunnen wisselen. "Alternatieven, zoals het werken met toestemming als grondslag, zijn onderzocht en zijn niet geschikt. Dit komt doordat in zijn algemeenheid geldt dat tussen burger en overheid een afhankelijkheidsrelatie bestaat. De wettelijke basis is dus noodzakelijk voor de uitvoering." Het publiek kan tot 18 november via Internetconsultatie.nl op de voorgestelde AMvB reageren.
EHDS
Vorig jaar meldde het ministerie van Volksgezondheid dat het wetsvoorstel voor de NCPeH-NL een deel van de databeschikbaarheid regelt die onder de Europese verordening voor European Health Data Space (EHDS) straks verplicht wordt. Vorig jaar bereikten de Europese Raad en het Europees Parlement een politiek akkoord over de EHDS. Vier jaar na inwerkingtreding van de EHDS moet elke lidstaat een werkend NCPeH hebben.De European Health Data Space Verordening (EHDS) is een voorstel van de Europese Commissie voor het delen van medische gegevens in de Europese Unie in een gemeenschappelijk gebruikt formaat. Zorgaanbieders moeten digitale gezondheidsgegevens op technisch uniforme wijze beschikbaar stellen aan andere zorgaanbieders, in welke lidstaat de zorgaanbieder is gevestigd of waar de behandeling dan ook plaatsvindt.
Standaard zullen gezondheidsgegevens voor zowel primair als secundair gebruik worden uitgewisseld. Bij primair gebruik gaat het om het gebruik van gezondheidsgegevens voor het verlenen van zorg. Bij het secundaire gebruik van gezondheidsgegevens gaat het om zaken zoals onderzoek, onderwijs, ontwikkeling van diensten en producten, inclusief het trainen van 'AI', beleidsvorming en leveren van gepersonaliseerde zorg door behandelaars.
We hebben het makkelijk gemaakt voor iedereen en iedereen hier al ja op laten zeggen /s
Ik heb bewondering voor je optimisme :) Nee, als je geluk hebt krijgen we een opt-out, totdat de minister via een AMvB (die dus niet opnieuw langs de volksvertegenwoordiging hoeft) bepaald dat alles op het lijstje komt waarvoor een opt-out niet mogelijk is. Om je te helpen de juiste keuze te maken, uiteraard, want stiekem wil je dat, ook al vind je zelf van niet.
Het systeem van een wet invoeren die heel genuanceerd en redelijk lijkt, met daarin besloten dat de genuanceerde en redelijke lijst met toepassingen via een AMvB kan worden aangepast wordt weer uit te kast getrokken, want hij is zo enorm effectief..
Dat is ook hoe we met bijvoorbeeld de ANPR kentekencamera's zijn gegaan van het niet onredelijke "opsporing van zware criminaliteit en spoedeisende gevallen" tot "de belastingdienst mag de gegevens zeven jaar lang bewaren om te controleren of leaserijders die geen bijtelling betalen niet stiekem in het weekend naar de Ikea gaan, en de politie mag die gegevens ook inzien om ieders bewegingen te volgen" zonder dat de volksvertegenwoordiging de gelegenheid heeft gehad daar wat van te vinden.
In het artikel hier op Security.nl staat o.a:
In het voorstel staat dat een wettelijk basis nodig is om de gezondheidsgegevens Europees via het contactpunt uit te kunnen wisselen. "Alternatieven, zoals het werken met toestemming als grondslag, zijn onderzocht en zijn niet geschikt. Dit komt doordat in zijn algemeenheid geldt dat tussen burger en overheid een afhankelijkheidsrelatie bestaat. De wettelijke basis is dus noodzakelijk voor de uitvoering."
-- Een poging om het toestemmingsvereiste van patiënten af te schaffen? --
Als dit inderdaad zo in het wetsvoorstel staat, dan is dat de grootst mogelijke onzin. Eigenlijk wordt er dan impliciet gesteld dat een overheid NOOIT wettelijk kan regelen dat ergens toestemming van een burger voor nodig is, maar dat een overheid ALTIJD (nl. "in zijn algemeenheid") alleen de mogelijkheid zou hebben om te regelen dat burgers tot iets worden gedwongen. Want ja, als iemand afhankelijk van je is, dan MOET je diegenen natuurlijk wel gaan dwingen. Aldus de logica van onze pseudo-democratische bestuurders.
Ouders moeten niet in gesprek gaan met hun kinderen, maar ze dwingen.
Verzorgingshuizen moeten niet in gesprek gaan met hun bewoners, ,maar ze dwingen.
Artsen moeten niet in gesprek gaan met hun patiënten, maar ze dwingen.
Enz. We kennen die mindset inmiddels wel.
We zien in dit wetsvoorstel dan de mindset en de vooroordelen van een autoritaire dictator, niet de mindset van een democratisch georiënteerde minister. Maar goed, het voorstel was destijds afkomstig van minister Agema (PVV), en die had inderdaad geen enkele interesse in de zelfbeschikking van patiënten over hun eigen lichaam of hun medische gegevens.
Anders dan er in het wetsvoorstel beweerd lijkt te worden, is het werken met toestemming van patiënten als grondslag voor gegevensdeling natuurlijk prima geschikt voor het uitwisselen van gegevens tussen zorgverleners, zowel in Nederland als in "verschillende landen". Sterker nog, dat is wettelijk vereist. Al vele jaren is dit de norm. In de WGBO is de vrijwillige toestemming van de patiënt voorgeschreven voordat er een behandelrelatie tussen een zorgverlener en een patiënt kan ontstaan. De patiënt moet daarbij ook vrijelijk kunnen aangeven welke van zijn medische gegevens er met wie mogen worden gedeeld.
Als een Nederlander in Frankrijk een auto-ongeluk krijgt, bewusteloos is en meteen hulp nodig heeft, kan de zorgverlener ter plaatse nu ook al medische gegevens van de betreffende patiënt opvragen, met een beroep op "vitale belangen" van de patiënt (artikel 6.1.d AVG).
Waarom zou het nodig zijn om dat toestemmingsvereiste af te schaffen?
-- Even lijkt het of de minister het toestemmingsvereiste tòch wil respecteren --
Dit roept des te meer vragen op, omdat de AP in haar brief van december 2024 aan de minister onder het kopje "Wetgevingstoets" in paragraaf 2 het volgende schrijft:
Het wetsvoorstel laat onverlet dat voor de verstrekking van gegevens toestemming van de patiënt nodig is.
Slechts de feitelijke uitvoering van de uitwisseling via dit systeem wordt als wettelijke taak aan de minister
opgedragen, waardoor deze een eigen (e)grondslag in de wet heeft voor de nodige verwerkingen. Dat
neemt niet weg dat de aanwezigheid van toestemming, net als bij gegevensverstrekkingen tussen
Nederlandse zorgverleners, voor de patiënt onder de huidige wetgeving een belangrijke waarborg is.
Als het NCPeH-NL een aanvraag krijgt van een NCPeH uit een andere lidstaat, met als doel dat een
Nederlandse zorgaanbieders gegevens verstrekt, controleert het NCPeH-NL dan ook of daar toestemming
voor is gegeven." Voorzien is dat het NCPeH-NL dat doet via een online toestemmingsvoorziening of een
elektronisch uitwisselingssysteem.
Deze voorgenomen wijze van uitvoering blijkt niet als verplichting uit de wettekst maar zou dat wel
moeten. Behalve de waarborgfunctie die dit heeft blijkt uit de wet dan ook duidelijker hoe de
verwerkingsgrondslagen zich tot elkaar verhouden, namelijk: toestemming wordt verleend aan de
zorgaanbieder en het hoort bij de publieke taak van het NCPeH-NL om te controleren of die toestemming
er is voordat de uitwisseling wordt gefaciliteerd.
De AP concludeert dat in de wettekst de verplichting moet worden opgenomen om te controleren of een
patiënt toestemming heeft verleend aan zijn zorgaanbieders voor uitwisseling via MyHealth(R)EU, zodat
aanvulling van de wettekst nodig is.
Met die conclusie heeft de AP op zich natuurlijk groot gelijk.
Maar daarmee is de kous helaas niet af, om ten minste twee redenen.
-- Een opzetje om het toestemmingsvereiste via een combi van EHDS en NCPeH-NL af te schaffen --
Verderop in haar brief aan de minister schrijft de AP:
voor gezondheidsgegevens (EHDS)." Met de EHDS worden lidstaten en zorgaanbieders verplicht deel te nemen aan MyHealth(R)Ell en worden categorieën gezondheidsgegevens aangewezen die een
zorgaanbieder verplicht raadpleegbaar moet maken in MyHealth(R)EU.3
Als ik dit goed lees, betekent dit dat als het wetsvoorstel m.b.t. NCPeH-NL wordt aangenomen, ieder Nederlandse burger automatisch "geacht wordt" toestemming te hebben gegeven om zijn medische gegevens via NCPeH-NL te laten uitwisselen met zorgaanbieders in andere landen, tenzij hij gebruik heeft gemaakt van een toegestane (welke??) opt-out ten aanzien van EHDS.
Dit lijkt een opzetje om onoplettende en toch al overbelaste Nederlandse burgers, zonder dat die "ondubbelzinnige, vrijwillige toestemming" (zoals bedoeld in de AVG) hebben gegeven, toch te kunnen beroven van hun recht op medische privacy ten aanzien van buitenlandse zorgaanbieders.
Als dat klopt, is wat we hier zien, een wetsvoorstel dat ogenschijnlijk dient om gegevensdeling makkelijker te maken, maar in feite dient om de zelfbeschikking van patiënten over hun eigen medische gegevens - en daardoor op den duur ook over hun eigen lichaam - af te schaffen.
-- Dwang en chantage: blanco cheque voor gegevensdeling, of helemaal niets --
Ten tweede lijkt in dit wetsvoorstel te zijn ingebouwd dat een Nederlandse burger gedwongen wordt tot een keuze tussen twee dingen:
-- Ofwel een blanco cheque geven voor onbeperkte deling van ALLE medische en aanverwante identificerende gegevens via het NCPeH-NL-systeem met ALLE buitenlandse zorgaanbieders (inclusief "zorgaanbieders" die eigenlijk vooral datahandelaars of dekmantels voor farma-concerns zijn) die belangstelling tonen voor de medische gegevens van die burger. Of die bijvoorbeeld geautomatiseerd een algoritme door het NCPeH-NL-systeem laten grasduinen;
-- Ofwel volledig uitgesloten worden van het NCPeH-NL-systeem. En dan dus moeten vertrouwen op andere gegevensuitwisselingsmechanismen, die nu nog normaal zijn maar, als de minister en de EU hun zin krijgen, zullen atrofiëren (afsterven) omdat zorgverleners er in de toekomst niet meer aan gewend zijn. Dat zal dan als excuus worden aangevoerd voor "fouten" die worden gemaakt.
Dit is daarom een vorm van chantage, gericht tegen Nederlandse burgers. Er wordt door de minister tegen ze gezegd: "Ofwel je geeft mij, de minister, volledige zeggenschap om via een AMvB te bepalen welke gegevens van jou er wanneer worden gedeeld met alle "zorgaanbieders" ergens in Europa, ofwel we gaan het delen van gegevens die in een bepaald geval echt nodig zijn, straks héél moeilijk en riskant voor jou maken. Kies maar."
Sympathiek, maar niet heus, om door je eigen regering in strijd met je grondrechten op die manier te worden gechanteerd. Maar goed, het onderscheid tussen "regering" en "maffia", waar de Heilige Augustinus bijna tweeduizend jaar geleden al op wees, is de afgelopen jaren in Nederland en flink wat andere Westerse "democratieën" toch al steeds kleiner geworden.
Er is dus alle reden om dit wetsvoorstel in zijn huidige vorm niet aan te nemen. Immers, onze wakkere parlementariërs willen toch niet meewerken aan het ondermijnen of afschaffen van ons grondrecht op medische privacy, en aan het ondermijnen van het medisch beroepsgeheim waarop we ons vertrouwen in onze artsen zouden moeten kunnen baseren? Oh, wacht...
M.J.
Er hoeft blijkbaar niet meer gewerkt te wprden. Alleen maar medische zorg consumeren.
Voor die paar keer per jaar dat het overgrote deel van de burgers reist (binnen de EU), is het toch voldoende als er dan iets geregeld of open gezet wordt, specifiek voor alleen die burgers. Op hun verzoek.
En als ze al op reis gaan om elders in de EU in een kliniek of ziekenhuis medische zorg te comsumeren, dan kunnen ze hun medische dossier toch mee nemen of op laten sturen.
Waarom moeten medici in Polen, Hongarije, Portugal of Italie bij mijn gegevens kunnen komen, als ik nooit in die landen ben geweest en geen plannen heb om daar naar toe te gaan?
Dit opent alleen maar de deuren naar nog meer datalekken.
Met dat aan de politiek en Big Pharma.
kan het niet beter zeggen !!
Nu de accijns op sigaretten nog naar beneden en mij hoor je niet meer, minister.
Welke commerciele belangengroepen zijn zijn deze maatregelen aan het pushen.
Het is niet alsof burgers hier om gevraagd hebben.
Dit verhaal - en ook meer algmeen het EHDS - wordt er lekker doorheen geduwd en de Nederlander die gesteld is op z'n privacy en het medisch geheim, heeft straks (eigenlijk nu al ) het nakijken.
Met name dat 'secundaire gebruik' zet de deur fors open voor ongewenste gebruik (datagraaien door zorgverzekeraars, big-tech e.d.). Hoezo moeten die er ook bij kunnen? En heeft een burger straks (nog) de mogelijkheid om die toegang met 1 klik geheel (en evt. ook permanent) te blokkeren?
Kijk voor de grap eens om welke data het allemaal gaat. Zie artikel 3.3 van het concept-besluit (via link naar internet consultatie te raadplegen).
Je bent niet ingelogd en reageert "Anoniem". Dit betekent dat Security.NL geen accountgegevens (e-mailadres en alias) opslaat voor deze reactie. Je reactie wordt niet direct geplaatst maar eerst gemodereerd. Als je nog geen account hebt kun je hier direct een account aanmaken. Wanneer je Anoniem reageert moet je altijd een captchacode opgeven.
Technical Consultant (IGA)
Maak impact als Technical Consultant bij SITS | Traxion! Ontwerp en implementeer slimme IGA-oplossingen en vertaal complexe vraagstukken naar veilige systemen. Werk samen met IAM-specialisten uit diverse disciplines en draag bij aan digitale veilig-heid. Van lokale tot internationale projecten: jij krijgt de kans om te groeien én de toe-komst van cybersecurity vorm te geven.
Information Security Officer
Als Information Security Officer weet jij beleid en praktijk met elkaar te verbinden. Je bent verantwoordelijk voor het opstellen, imple-menteren en bewaken van het informatie-beveiligingsbeleid, conform ISO 27001, het SURF Toetsingskader Informatiebeveiliging en de aankomende NIS2-richtlijn. Je adviseert het management over risico’s, passende maatregelen en de strategische impact van informatiebeveiliging, en je draagt bij aan of coördineert risicoanalyses en in-terne en externe audits.
IT Security Officer
Utrecht heeft jou nodig! Als IT Security Officer heeft jouw werk impact op de informatie-beveiliging van onze inwoners, zoals het risico op blootstelling van gevoelige gegevens aan ongeautoriseerde toegang. Door jouw bijdrage maak je echt het verschil in het waarborgen van de veiligheid van onze gemeente. Solliciteer nu!
Cybersecurity Trainer / Full Stack Developer
Ben je toe aan een nieuwe job waarmee je het verschil maakt? Wil jij je security kennis graag delen en hands-on laten zien hoe cybersecurity in de praktijk echt werkt? Werk je net als wij graag samen met enthousiaste en gedreven collega's? Bij ons geen bureaucratie maar open communicatie en een werkomgeving gericht op samenwerking.
Junior DevOps Engineer
Certified Secure is op zoek naar een Junior DevOps Engineer. Deze functie is een stuk interessanter dan de term doet vermoeden! Om jou als potentiële nieuwe collega meteen te laten zien wat we doen hebben we speciaal voor jou een selectie gemaakt van een aantal leuke security challenges. Are you ready for a challenge?