De veiligheid van privégegevens in de zorg moet beter geregeld worden, dat bepleitte de Consumentenbond gisteren tijdens een expertmeeting over het Elektronisch patiëntendossier (EPD) in de Eerste Kamer. Ook moeten aansprakelijkheid en een klachtenloket volgens de bond voor de invoering van het landelijk EPD geregeld worden. Consumenten en patiënten hebben in het EPD weliswaar zeggenschap over hun privégegevens, maar het is onduidelijk wie aansprakelijk is als de informatie in verkeerde handen valt én waar mensen in zo'n geval kunnen aankloppen. De Eerste Kamer debatteerde gisteren over de landelijke invoering van het Elektronisch patiëntendossier. De Kamer nodigde verschillende deskundigen uit om te spreken over problemen rondom beveiliging en privacy van het EPD en de positie van patiënten.

Onderzoek
Het beleggen van de expertmeeting om het eigen inzicht bij de behandeling van een wetsontwerp te vergroten, is volgens de Eerste Kamer een zeldzaamheid. De vaste Kamercommissie koos hiervoor vanwege de grote complexiteit van het EPD en de vergaande implicaties die het opzetten van een landelijke database heeft voor zowel de medische sector als patiënten.

In het belang van een eigen onderzoek gaf de Eerste Kamer het Rathenau Instituut opdracht om de adviezen van een groot aantal betrokken instellingen, wetenschappelijke organisaties en belangenverenigingen te inventariseren. Dit onderzoek is in de afgelopen twee maanden uitgevoerd, en de uitkomsten zijn verwerkt in een Startnotitie die voorafgaand aan de expertmeeting aan de Eerste Kamer werd aangeboden.

Opleiding
Het Rathenau Instituut onderzocht ook de opvattingen van burgers over het EPD. De belangrijkste uitkomsten van deze zogenoemde Burgerconsultatie werden bij aanvang van de expertmeeting gepresenteerd. Daaruit blijkt dat er een verschil tussen hoger en lager opgeleiden is, maar dat ondanks de verschillen, er grote inhoudelijke overeenkomsten tussen de beide groepen zijn. "Veel mensen zien dezelfde voor- en nadelen en vaak voeren ze daarvoor vergelijkbare redenen aan. Dat geldt ook voor de groep met zorgverleners."

Er werden verschillende groepen geconsulteerd, zoals laag en hoog opgeleiden met weinig contact met medische zorgverleners en laag en hoog opgeleiden met veel contact. De eerste mening over het EPD van de laagopgeleiden met veel zorgcontacten is unaniem positief. De overige groepen zijn gemengd positief en negatief. De positief gestemden vinden dat het EPD ‘grote voordelen’ biedt of gewoon een ‘goede zaak’ is. De negatief gestemden zijn bang dat de zorg onpersoonlijker’ wordt en ‘inbreuk op privacy’ doet. Big Brother wordt daarbij meerdere keren genoemd.

Ook worden de nodige kanttekeningen geplaatst. Een aantal mensen vraagt zich af een of zo’n technologisch systeem wel goed kan werken – en verwijst daarbij naar de problemen met het communicatiesysteem C2000. Ook wordt gewezen op het risico van computerstoringen en hackers. Als het gaat om de beveiliging van het EPD en de rol van de patiënt, zijn het vooral de hoogopgeleiden die kanttekeningen plaatsen. "Maakt inzage door de patiënt het systeem niet fraudegevoeliger? Bij wie kun je terecht als er sprake is van onterechte inzage? En hoe wordt bepaald welke gegevens ‘noodzakelijk’ zijn voor een behandeling?"

Bezwaar
Deelnemers aan het onderzoek werd gevraagd wat ze zouden doen als ze opnieuw voor de keuze worden gesteld wel of geen bezwaar te maken – maar nu op basis de informatie die ze hebben gekregen en de gevoerde discussie. De laagopgeleiden met veel zorgcontacten zouden nog steeds geen bezwaar maken. Ze geven aan nog positiever tegenover het EPD te staan. Vooral de veiligheidsmaatregelen hebben vertrouwen gewekt. De hoogopgeleide groepen zijn kritischer geworden. Degenen met weinig zorgcontacten vinden dat ze nog steeds onvoldoende informatie hebben om een weloverwogen keuze te kunnen maken. Ook bestaat er wantrouwen over de positie van verzekeraars.

Wantrouwen
De onderzoekers concluderen dat het doel van het EPD op veel instemming kan rekenen, maar dat veel mensen ook nadelen zien. Aantasting van de privacy en onbevoegde toegang tot gegevens worden als belangrijke problemen gezien. "De toegang tot psychische gegevens ligt hierbij extra gevoelig. Daarnaast bestaat er een groot wantrouwen tegen bedrijfsartsen en zorgverzekeraars", aldus het rapport.