Ik zou eerst meer informatie willen, is het veilig? Wie krijgt toegang?

Nou, die vragen kan ik simpel beantwoorden: de eerste 10 jaar wel. Daarna krijgt iedereen toegang.
Zo werkt het altijd. Doe mijn DNA dus maar gewoon niet. Ik houd het zelf wel bij me.

Bijzonder om op basis van een niet-willekeurige steekproef van slechts 250 mensen te concluderen dat 30% van "de Nederlanders" DNA op wil slaan in een database "als dat mogelijk de eigen gezondheid kan verbeteren." Nu vraag ik me trouwens af hoe de opslag van DNA je gezondheid kan verbeteren, maar dat terzijde.

Ik heb het idee dat mensen totaal niet weten wat deze opslag precies inhoudt. Dat wordt m.i. bevestigd door de slechts 63 mensen die op dit moment zeggen dat DNS prive is. De overige ondervraagden hebben er op dit moment dus geen problemen mee dat de volgende informatie voor heel de wereld bekend is:
- Kleur haar
- Kleur ogen
- Geslacht
- Verhoogde kans op b.v. borstkanker, Huntington, ADHD, diabetes etc
- Alle toekomstige ziektes die nu niet herkend worden
- ...

Ik vraag me werkelijk af hoe die vragen zijn opgesteld. Het doet me denken aan http://www.youtube.com/watch?v=G0ZZJXw4MTA. Daarnaast is het jammer dat dit soort koppen ooit weer gebruikt/ misbruikt zullen worden zonder de achterliggende kreupele berekeningen inzichtelijk te hebben.

Je weet, zodra fred of ivo langskomt is het met de veiligheid gedaan. En dat is dan officieel, per wet een directe datapijp van medische database naar opsporingsdatabase. Wellicht dat je je herinnert dat ze het medisch beroepsgeheim al eerder gewoon maar wilden opheffen wegens "wel handig". Officieus, uhm, hoe wilden ze dat ookalweer doen met het EPD? Oh ja, iedereen met enig belang een pasje geven voor toegang tot de hele database. Wat in theorie prima werkt als iedereen honderd procent te vertrouwen is. In de praktijk is met zo'n aanname aankomen helaas nog steeds bon ton.

Een DNA database zal er best ooit van komen want het is gewoon veel te nuttig om het niet te doen, wanneer de medische wetenschap geleerd heeft alle genen te lezen als een boek. Nu maar hopen dat we tegen die tijd wel weten hoe het veilig te doen. Maar dat zie ik de huidige generatie politici, ambtenaren, en ook dienstverleners* aan de overheid, gewoon niet presteren. Privacy is een aftikpuntje, geen kernpunt. Wat ze zelf ook bezweren--ik luister naar hun daden.

* Mooi voorbeeldje plank totaal misslaan: https://www.security.nl/artikel/45981/1/Privacy_%26_Technologie.html.

Toegang tot mijn DNA? who cares...

Ik bedoel wat moet iemand met mijn DNA? ik heb geen flauw idee wat je hiermee zou willen bereiken kwa privacy schending.

Als dit voor medische doeleinden gebruikt word vind ik gewoon dat je dit moet verplichten, ik bedoel wat is nou 1 spuitje als je andere mensen misschien kan helpen met een ziekte?

Net zo veilig als het EPD, want van hetzelfde slag "ontwerpers".

Iedereen in de medische wereld (doctoren, verpleegkundigen, ambulancepersoneel, de beveiliger aan de deur) en oh ja iedereen bij justitie en waarom niet ook de verzekeraars en ach als we toch bezig zijn onderzoekers ook wel. Als er een goochemerd een rapportje publiceert die een genetische predispositie tot filesharing kan "aantonen" dan wellicht tim kuik ook. Maar jij niet. Wegens privacy, meneer.

Moet je dat nou echt nog vragen?

De enige juiste conclusie zou hier zijn dat 30% van de 250 bezoekers zijn DNA in een databank wil opslaan en niet 30% van alle Nederlanders.

Ik ben blij te horen dat toch ongeveer de helft van de bezoekers van een site die over gezondheid gaat, die daar dus waarschijnlijk vanwege ziekte naar toe zijn gegaan, nnog steeds zeggen niet te kunnen antwoorden zonder meer informatie te krijgen.

Dat toont aan dat mensen geinformeerd willen worden. Iets wat diverse bedrijven, die persoonsgegevens opslaan of verwerken, beweren niet het geval te zijn. Een dooddoener (pun intended) "Dat is goed voor jou" geldt dus niet eens voor gebruikers van een specfieke website.

Peter

Inderdaad niet echt willekeurig. 250 mensen, die al naar gezondheidssites gaan. Daaruit kun je concluderen dat ze al een ziekte hebben, of niet geheel gezond zijn. Deze mensen zullen dus gebaat zijn met een geneesmiddel, en dus eerder kiezen voor een rigoreuze maatregel.
Dus inderdaad slaat dit onderzoek nergens op.

Aselecte steekproef ?

Wanneer je een steekproef neemt en deze wil omslaan naar geldigheid van of toepasbaarheid op de hele Nederlandse populatie, lijkt het me noodzakelijk dat er sprake is van een aselecte/random steekproef.

Dit om willekeur te voorkomen en er zeker van te zijn dat de diversiteit aan opvattingen over een onderwerp qua verdeling een naar ratio gelijke kans heeft terug te komen in het onderzoek.

Wanneer bezoekers van het Erfocentrum gevraagd wordt een enquête in te vullen over een onderwerp als erfelijke ziekten, zou je kunnen aannemen dat daarvan (aselecte of random steekproef) absoluut geen sprake is.

Het Erfocentrum geeft o.a. informatie over erfelijke ziekten. Niet onlogisch om aan te nemen dat de mensen die deze site bezoeken betrokken zijn bij het onderwerp omdat zijzelf of iemand uit hun omgeving daaraan lijdt.
Vanuit dat perspectief is (een zeker eigenbelang aangaande deze problematiek en pragmatische oplossingen daartoe) aan te nemen dat er geen sprake is van een verdeling in opvattingen (voor of tegen) die vergelijkbaar is met de opvattingen van alle Nederlanders.

Ander voorbeeld : een autobezitter zal waarschijnlijk anders denken over de hoogte van parkeertarieven dan een fietser of iemand die gebruik maakt van het openbaar vervoer.
Een enquête over parkeertarieven onder autobezitters zal een andere uitkomst opleveren dan een enquête onder, autobezitters, fietsers, wandelaars, ov-ers, etc. etc.

De samenvattende conclusie bij een dergelijk onderzoek zou dan eerder kunnen zijn : 30% van geïnteresseerden in erfelijkheidsproblematiek / bezoekers van het Erfocentrum is voor een dna database ALS daarmee een garantie op een betere gezondheid bereikt ZOU kunnen worden.

Dat het Erfocentrum nieuws op een dergelijke manier onder de aandacht probeert te brengen kan ik nog wel begrijpen (beetje te enthousiast, dat wel).

Dat dit onderzoek en ook de publicatie ervan mede onder de vlag van het Ministerie van volksgezondheid plaatsvindt vind ik nogal onzorgvuldig; het ministerie representeert alle Nederlanders en heeft in dit geval een extra verantwoordelijkheid namens deze te waken voor onjuiste/partijdige berichtgeving over alle Nederlanders (los van het eigen mogelijk ambtelijk / financieel of politiek belang een dergelijke database te willen invoeren, die verdenking krijgt zij er nu gratis bij).

Dat staat wederom te bezien. Even zo goed en zo kwaad als het gaat voors en tegens tegen elkaar afgewogen.

Voor is ten dele de algemene medische wetenschap. Echter, met 30% van de mensen heb je een veelvoud aan overkill, meer dan ooit nodig en meer dan ooit met de menskracht en het geld te onderzoeken valt. Dat kan dus ruimschoots op vrijwillige basis. En anders deel je koffiemokken uit, dan kom je ook wel aan meer...;-)

Dat brengt als voordeel de persoonlijke gezondheid. Daar is geen speld tussen te krijgen, de wetenschap is nu ongeveer zo ver dat we op de drempel staan ziektes aan de genetische bron te detecteren en genezen. Of het geld er ook voor vrijgemaakt wordt is weer een andere vraag, maar daar hebben we het niet over. De voordelen voor levensverlenging en kwaliteit van leven zijn herkenbaar.

Nadelen zijn er ook. De risico's komen in dit geval in twee vormen. Allereerst 'the usual suspects': discriminatie, uitsluiting, pestgedrag, roddel en achterklap. Ten tweede, goedbedoeld hoor, de mentaliteit om te proberen mensenlevens met behulp van data en computermodellen van achter een bureau bij te sturen, overigens vaak ongecoordineerd, dus ook nog tegen elkaar in over het hoofd van de ondeelbare mens in. DNA biedt ruimschoots genoeg mogelijkheden voor interpretatie om beide risico's zeer reeel te maken. En in beide gevallen kan de kwaliteit van leven zodanig onderuit gehaald worden dat wat overblijft uitzichtsloos en ondraaglijk lijden is. De ironie is dan dat het individu misschien de medische mogelijkheden voor langer leven heeft, maar er geen gebruik meer van wenst te maken... Privacy, het recht om niet mee te doen, om je mond te houden en te kiezen wie je in je intieme kring van vertrouwenspersonen toelaat, is de 'last line of defence'.

Dat brengt ons bij de mentaliteitskwestie, oftewel is deze maatschappij, of zelfs maar de overheid, uit een hout gesneden waardoor ze en bloc als vertrouwenspersonen kunnen worden beschouwd? Zonder daar hier verder op in te gaan is het zelfs maar noemen van 'verplicht stellen', met deze gedachtengang in het achterhoofd, niet vertrouwenwekkend. Wat is er mis met theedrinken als je weerstand krijgt? De organisaties die uiteindelijk geslikt hebben en zijn gaan theedrinken uiten bijna allemaal hun dankbaarheid aan uitgerekend die groepen die het deksel op hun neus hebben geslagen...

Vroeg of laat komen verzekering matschapijen aan jou dna gevens, zien dat je een verhoogde kans op xyz hebt, en je wordt niet geaccepteerd voor aanvulende verzekerjngen.

Ik stel voor dat we dan beginnen met het opslaan van de 30% die het allemaal wel goed vindt. Daar zou dan allereerst een intelligentie profiel van gemaakt moeten worden.

Het opslaan van dit soort profielen heeft een hoog function creep gehalte en hier ja tegen zeggen is wel het domste wat je kan doen.

Het is dat ze het in 1940-1945 niet hadden maar anders hadden de Duitsers een ideale database gehad waar ze met een druk op de knop de te deporteren en te vernietigen personen uit konden halen. Kwestie van lijstje aflopen en afstrepen.