image

Privacyonderzoek naar delen vaccinatiedata RIVM voor onderzoek oversterfte

donderdag 29 september 2022, 12:16 door Redactie, 17 reacties

Minister Kuipers van Volksgezondheid laat een privacyonderzoek uitvoeren of de vaccinatiedata van het RIVM voor onderzoek naar de oversterfte in Nederland kan worden gedeeld. Of ook coronatestgegevens van de GGD beschikbaar komen wordt nog bekeken. Daarnaast kijkt de minister naar een wetswijziging om de regels voor het delen van gezondheidsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek te verduidelijken. Dat schrijft Kuipers in een brief aan de Tweede Kamer.

Onlangs werd bekend dat onderzoekers een motie van de Tweede Kamer naar de oversterfte in Nederland niet kunnen uitvoeren omdat het RIVM en de GGD'en gegevens hierover niet vrijgeven. De instanties claimen dat ze de cijfers vanwege de AVG niet mogen delen. Dit zorgde voor de nodige ophef. In zijn brief reageert de minister op de ontstane commotie en stelt dat voor de optimale uitvoering van het oversterfte-onderzoek toegang tot koppelbare test- en vaccinatiedata van de GGD’en en het RIVM nodig is.

"Dit gaat om bijzondere persoonsgegevens die ik wil delen met het CBS. Met deze gegevens moet met de grootst mogelijke zorgvuldigheid worden omgegaan. Dit betekent ook dat de datatoegang moet passen binnen de wettelijke kaders, onder andere ten aanzien van het borgen van privacy", legt Kuipers uit. De bewindsman voegt toe dat de uitkomsten van onderzoeken niet herleidbaar mogen zijn tot individuen. Een mogelijke optie die de minister voorstelt is het gebruik van de remote access-omgeving van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Onderzoekers krijgen binnen deze omgeving toegang tot onderzoeksbestanden die ontdaan zijn van persoonlijke gegevens.

Privacyonderzoek

Het is echter de vraag of de vaccinatiegegevens van het RIVM mogen worden gedeeld. Volgens Kuipers staat dit mogelijk op gespannen voet met de toestemming die mensen aan GGD’en, huisartsen en instellingsartsen hebben gegeven voor het verstrekken van hun gegevens aan het RIVM en voor welke doeleinden het RIVM die gegevens vervolgens mag gebruiken. Er moet dan ook worden uitgezocht of de toestemming die mensen hebben gegeven voor het delen van hun gegevens met het RIVM het mogelijk maakt om die data vervolgens voor het onderzoek naar oversterfte te gebruiken.

Hiervoor laat de minister een gegevensbeschermingseffectbeoordeling, ook wel een Data Privacy Impact Assessment (DPIA), uitvoeren. "In een DPIA worden de gevolgen van de voorgestane verwerking voor de bescherming van persoonsgegevens van betrokkenen in kaart gebracht. In het bijzonder wordt daarin beschreven wat de juridische basis is van de verwerking, welke risico’s voor de privacy van betrokkenen aan de orde zijn en op welke wijze die risico’s worden weggenomen en/of geminimaliseerd", legt Kuipers verder uit. Het privacyonderzoek moet over zes weken zijn afgerond, waarna de Tweede Kamer over de resultaten en verdere aanpak wordt geïnformeerd.

Coronatestgegevens

Naast de data van het RIVM zijn er ook nog de coronatestgegevens die de GGD'en hebben verzameld. Of deze data mag worden gedeeld voor het oversterfte-onderzoek is onduidelijk. "De wil om de data te delen is er ook hier bij alle partijen, maar er moet worden uitgewerkt hoe dit binnen de huidige wetgeving ingeregeld kan worden. Ik blijf hierover met de GGD’en in gesprek, waarbij onze inzet is om ook voor de testdata te komen tot een gedegen risicoafweging met inachtneming van de vereisten van de AVG", merkt Kuipers op.

De bewindsman noemt het "verre van ideaal" dat het mogelijk maken van de voor het oversterfte-onderzoek benodigde datakoppelingen een complex en tijdrovend proces is. Om dit soort situaties in de toekomst te voorkomen wil de minister kijken naar mogelijkheden om een wetswijziging of andere middelen in te zetten om de wettelijke basis en het kader voor deling van gezondheidsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek, binnen de regels van de AVG, te verduidelijken.

Reacties (17)
29-09-2022, 12:28 door Anoniem
Aha, weer een achterdeurtje gevonden.
Worden dit soort mensen, D66 nooit aan hun jasje teruggetrokken door familie.
29-09-2022, 13:17 door Anoniem
Privacy redenen voor overledenen bestaan niet!
https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl/over-privacy/persoonsgegevens/wat-zijn-persoonsgegevens

"Gegevens van overleden personen
Op gegevens van overleden personen is de AVG niet van toepassing."

Dus discussie over persoonsgegevens of zelfs bijzondere persoonsgegevens lijkt mij hier niet aan de orde.
29-09-2022, 13:27 door Anoniem
Het gaat gewoon gebeuren. Toestemming of niet. Want Kuipers wil het.
Om dit soort situaties in de toekomst te voorkomen wil de minister kijken naar mogelijkheden om een wetswijziging of andere middelen in te zetten om de wettelijke basis en het kader voor deling van gezondheidsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek, binnen de regels van de AVG, te verduidelijken.
Kortom: we doen het vast, passen ondertussen de wet aan zodat het in de toekomst, ongeacht wat de EIGENAAR van de data ervan vindt, gewoon kan. Want zo werkt dat bij D66.
29-09-2022, 14:05 door Anoniem
Als je dood bent gegaan in een ziekenhuis mogen ze zonder problemen (delen van) jouw lichaam gebruiken voor proeven en studenten maar of je gevaccineerd was, dat mogen ze niet weten, want dan is het privacy...
terwijl dat volgens mijn ervaring alleen geldt voor directe nabestaanden en dan alleen nog voor informatie die de overledene nadelig zou kunnen beinvloeden.. (dus of die bezopen was, onder de drugs zat of aids had ofzo... NIET dat ie gevaccineerd was).

Klinkt een beetje krom in mijn optiek.
29-09-2022, 14:21 door Reinder
Ja zo kennen we de overheid weer. Er is data verzameld van mensen die zich hebben laten vaccineren. Die data is verzameld onder bepaalde voorwaarden, en er is een wet waarin e.e.a is vastgelegd. Heel fraai.

Nu ontstaat er blijkbaar een zekere behoefte om die verzamelde data te gaan gebruiken voor andere toepassingen. Het RIVM en de GGD'en zeggen dat de voorwaarden waaronder die gegevens verzameld zijn het niet toestaan om het te gebruiken voor die andere toepassing. De minister die het wil gebruiken voor die andere toepassing spreekt zelf ook van "op gespannen voet staan". Zelfs als er ergens een clausule gevonden zou kunnen worden die het onder bepaalde condities mogelijk zou maken onder de huidige wetgeving, dan nog kan je in elk geval niet volhouden dat de mensen die die gegevens hebben afgestaan dat hebben gedaan in de wetenschap dat die gebruikt zouden kunnen worden voor de nu gewenste andere toepassing. Er is dus duidelijk geen sprake van een vrije en geinformeerde keuze.

De minister echter wil die gegevens toch gaan gebruiken, dus iedereen kan al wel raden wat er gaat gebeuren: er komt een "onderzoek". Mogelijk nog een "advies" van een nader te bepalen commissie of instantie, en dan wordt er een "afweging" gemaakt, en uiteindelijk als alle afwegingen, onderzoeken en adviezen er zijn wordt er gekozen voor wat ze zelf willen en gaat met selectief shoppen in de adviezen en onderzoeken om een motivatie bij elkaar te sprokkelen.

De facto heb je dan wederom een situatie waarbij de overheid met terugwerkende kracht de regels veranderd; mensen heben de gegevens afgestaan onder condities die het andere gebruik niet mogelijk maakt, en nu wordt met terugwerkende kracht bepaald dat men dat toch gaat doen. Bravo overheid, heel daadkrachtig en net als een echte rechtsstaat de eigen wetten genegeerd, de mensen voorgelogen, en achteraf de regels met terugwerkende kracht veranderd met als doel doen wat je zelf wil. Want stel je voor dat je gewoon iedereen nu achteraf om expliciete toestemming vraagt om hun gegevens te mogen gebruiken voor een gewenst ander doel, zoals een onderzoek.

P.S. bij het RIVM alvast je gegevens laten verwijderen kan hier: https://www.rivm.nl/covid-19-vaccinatie/privacy/rechten-betrokkenen Wees er snel mee voordat het toch alvast in de dataset zit.
29-09-2022, 14:25 door Anoniem
Door Anoniem: Privacy redenen voor overledenen bestaan niet!
Nee, maar het gaat hier niet om gegevens over overledenen maar om gegevens over vaccinaties. Die wil men aan andere gegevensverzamelingen koppelen om verbanden te ontdekken. Voor een goed beeld van waar wel en niet de oorzaken van oversterfte zitten moet je ook kijken naar wie er nog leeft.
29-09-2022, 14:38 door Anoniem
Niet om het een of ander, maar een DPIA doe je VOOR dat je met een verwerking start, en niet achteraf!

In een DPIA wordt aangegeven wat de grondslag voor de verwerking is, welke (bijzondere)persoonsgegevens er worden verwerkt en op welke manier er toestemming wordt gegeven voor deze verwerking. Vooraf en dus niet achteraf! Want de betrokken personen hebben hun toestemming gegeven voor de dan bekende en aangegeven verwerking. Als het goed is moet er dus al een DPIA zijn gedaan voor deze verwerking, en zijn hierbij ook de risico's al in kaart gebracht!

Als je de gegevens anoniem wil verwerken dan zou dat wellicht wel mogelijk zijn (en pseudoniem is iets anders als anoniem...).
En volgens de letter klopt het dat de AVG alleen van toepassing is op levende personen, maar het onderzoek dat men wil uitvoeren gaat over de gegevens van alle mensen in de databases van RIVM en GGD'en.

Als Kuipers hier met een list mee weg komt, dan wordt de onbetrouwbaarheid van de overheid weer bevestigd.
29-09-2022, 14:45 door Reinder
Door Anoniem: Als je dood bent gegaan in een ziekenhuis mogen ze zonder problemen (delen van) jouw lichaam gebruiken voor proeven en studenten maar of je gevaccineerd was, dat mogen ze niet weten, want dan is het privacy...
terwijl dat volgens mijn ervaring alleen geldt voor directe nabestaanden en dan alleen nog voor informatie die de overledene nadelig zou kunnen beinvloeden.. (dus of die bezopen was, onder de drugs zat of aids had ofzo... NIET dat ie gevaccineerd was).

Klinkt een beetje krom in mijn optiek.

Nou, volgens mij is dat niet zo, het gebruik van een lichaam of delen ervan mag alleen met toestemming gebeuren, maar dat nog geheel terzijde.

Het gaat er niet zozeer om of het nu zo enorm veel daadwerkelijke privacy-impact heeft als die gegevens gebruikt worden voor onderzoek. Het gaat er ook niet eens om of het nu zo'n enorm geheim is of iemand wel of niet gevaccineerd is.

Waar het om gaat is dat er een wet is waarin is vastgelegd wat er met die gegevens gedaan kan worden en hoe die behandeld moeten worden. In die wet staat dat de nu gewenste toepassing niet is toegestaan. Er is een wens om dat toch te doen, dus nu wordt er gezocht naar mogelijkheden om alsnog de in het verleden onder bepaalde condities verzamelde gegevens te gebruiken voor de nu gewenste toepassing, ondanks dat er een wet is waarin staat dat het niet mag.

Waar het dus wel over gaat is het principe van de rechtstaat; het fundamentele uitgangsprincipe dat de staat zich aan de eigen wetten houdt. Als de staat op elk gewenst moment waarop het even beter uitkomt kan stoppen met zich aan de eigen wet houden dan kan je niet meer volhouden dat je een rechtsstaat bent. Er zijn, ook in de wet benoemde, mogelijkheden waaronder de staat buitengewone maatregelen kan treffen en andere wetgeving, al dan niet tijdelijk, opzij kan schuiven, maar dat betreft dan omstandigheden zoals noodtoestanden, oorlog, of ernstige bedreigingen van de nationale veiligheid. Gewenst statistisch onderzoek uitvoeren naar de werking van een vaccinatie is niet zo'n noodtoestand.


Het gaat over het principe van rechtszekerheid; dat als je nu iets doet onder de wet die nu van toepassing is, je niet op een later moment daar nog op afgerekend kan worden. Als de overheid met terugwerkende kracht (we hebben het hier over gegevens verzameld over meerdere jaren) de wet kan aanpassen dan is er geen rechtszekerheid meer.

Het gaat ook over het principe van de vertrouwelijkheid tussen arts en patient. Het onderzoek omvat meer dan alleen de vaccinatie-status, de wens is te kijken over er verhoogde sterfte is en waar dat dan door komt. Dat is waarom de minster ook zegt dat het gaat om "koppelbare" gegevens. De vertrouwelijkheid tussen arts en patient is ook vastgelegd in wetgeving.

Het is heel makkelijk dit af te doen als "oh jee mensen zeuren weer over hun privacy, wat maakt het uit, het zijn alleen een paar onderzoekers die willen nagaan waar mensen aan dood gegaan zijn, who cares, dat gezeik over privacy elke keer weer", maar het gaat niet alleen en uitsluitend om privacy; het betreft veel diepere en fundamenteler principes als de uitgangspunten van een rechtsstaat en de rechtszekerheid van burgers. Die zaken zijn het waard om je druk over te maken.
29-09-2022, 14:56 door Anoniem
Wordt er ook nog onderzoek gedaan naar hoe gezond de ongevaccineerden zijn gebleven?
Dat is toch van veel meer belang?

#observator
29-09-2022, 15:47 door Anoniem
Door Anoniem: Privacy redenen voor overledenen bestaan niet!
https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl/over-privacy/persoonsgegevens/wat-zijn-persoonsgegevens

"Gegevens van overleden personen
Op gegevens van overleden personen is de AVG niet van toepassing."

Dus discussie over persoonsgegevens of zelfs bijzondere persoonsgegevens lijkt mij hier niet aan de orde.
De vaccinatiegegevens van RIVM en de testgegevens van de GGD gaan voor het grootste deel niet over overleden mensen maar over mensen die nog leven. Men wil voor onderzoek naar oversterfte een aantal datasets met elkaar verbinden, maar niet al die datasets gaan alleen maar over overleden mensen. Daarom is de AVG wel van toepassing.

Ik denk trouwens dat dit onderzoek volgens de AVG gewoon is toegestaan; AVG-overweging 157 stelt expliciet dat dit soort onderzoek mogelijk moet zijn. De bescherming van de gegevens moet wel gewaarborgd zijn. De GGD's zijn voorzichtig geworden omdat ze al een keer op hun bek zijn gegaan, en in het algemeen is de AVG nog zo nieuw dat allerlei situaties zich voor het eerst voordoen en mensen zich er geen raad mee weten. Het is terecht dat wordt uitgezocht wat er mag en niet mag, en ik hoop dat dat de nu kennelijk ontbrekende duidelijkheid oplevert.
29-09-2022, 16:17 door Anoniem
Door Anoniem: Als je dood bent gegaan in een ziekenhuis mogen ze zonder problemen (delen van) jouw lichaam gebruiken voor proeven en studenten maar of je gevaccineerd was, dat mogen ze niet weten, want dan is het privacy...
terwijl dat volgens mijn ervaring alleen geldt voor directe nabestaanden en dan alleen nog voor informatie die de overledene nadelig zou kunnen beinvloeden.. (dus of die bezopen was, onder de drugs zat of aids had ofzo... NIET dat ie gevaccineerd was).

Klinkt een beetje krom in mijn optiek.

Dit slaat echt weer helemaal nergens op.
29-09-2022, 16:22 door Anoniem
Het lijkt me toch niet moeilijk? Van iedereen waar je informatie van mag krijgen is dood, de rest is levend...
Leven en dood is 1 of 0... digitaler kunnen we het niet maken.
29-09-2022, 17:15 door Anoniem
Ja als je hierdoor van 1 naar 0 gaat, lijkt me niet zo fijn.
Maar sommigen vinden toch al dat er te veel aardbewoners zijn.

Hoe lang gaat het onder het vloerkleed schuiven van alle feiten duren?
Als de aperte leugens plaats gaan maken voor de waarheid, is het pas afgelopen.
Of komt dat moment voorlopig nooit en volgt de ware apocalypse?

Of toch niet en zijn we aan de "g*den" overgeleverd, wel hele kwalijke g*den dan.
We herkennen onze levende "demonen" al niet meer, denk ik.
29-09-2022, 20:43 door Anoniem
Iedereen gaat er aan voorbij dat het de kamer zelf was die de motie heeft ingediend. "een motie van de Tweede Kamer naar de oversterfte in Nederland".

Het is niet dat de minister dit wil weten, of het kabinet, maar onze onvolprezen volksvertegenwoordigers. Die gasten waar je zelf op gestemd hebt.

Dus mocht je al kritiek hebben, heb dat dan vooral op jezelf.
29-09-2022, 23:36 door Anoniem
Sinds wanneer is er toestemming vereist voor het gebruik van geanonimiseerde of gepseudonimiseerde gegevens?
(In dat geval kunnen het CBS, CPB, RIVM, NIVEL en vele andere data-onderzoeksorganisaties zichzelf wel opheffen)
Toen er door ministers bevindingen werden geuit, zoals wat voor soort mensen op de IC en in het ziekenhuis lagen (tegen corona gevaccineerd of niet) of wat voor soort mensen virussen doorgeven (tegen corona gevaccineerd of niet) was de privacywetgeving blijkbaar geen probleem.
Wanneer nu mensen - geen minister zijnde - zich afvragen wat voor soort mensen doodgaat (tegen corona gevaccineerd of niet) is de privacywetgeving opeens een probleem.
Kan iemand mij het verschil uitleggen?
30-09-2022, 14:41 door Reinder
Door Anoniem: Sinds wanneer is er toestemming vereist voor het gebruik van geanonimiseerde of gepseudonimiseerde gegevens?
(In dat geval kunnen het CBS, CPB, RIVM, NIVEL en vele andere data-onderzoeksorganisaties zichzelf wel opheffen)
Toen er door ministers bevindingen werden geuit, zoals wat voor soort mensen op de IC en in het ziekenhuis lagen (tegen corona gevaccineerd of niet) of wat voor soort mensen virussen doorgeven (tegen corona gevaccineerd of niet) was de privacywetgeving blijkbaar geen probleem.
Wanneer nu mensen - geen minister zijnde - zich afvragen wat voor soort mensen doodgaat (tegen corona gevaccineerd of niet) is de privacywetgeving opeens een probleem.
Kan iemand mij het verschil uitleggen?

Het gaat niet om geanonimiseerde gegevens: "voor de optimale uitvoering van het oversterfte-onderzoek toegang tot koppelbare test- en vaccinatiedata"
Koppelbare is hier het belangrijke woord. Om dat onderzoek uit te kunnen voeren is het noodzakelijk om die informatie te koppelen aan data over wie er is overleden, en waar aan. Je moet weten, om te bepalen of het "oversterfte" is, of er sprake was van andere aandoeningen, onderliggend lijden, een ongeval, bijzondere omstandigheden etc. Als een bus vol ongevaccineerde jongeren door gladheid een ravijn in rijdt, dan wil je niet dat uit de data naar boven komt dat ongevaccineerde jongeren een verhoogd risico lopen om ziek te worden.

Voor het bepalen van de effectiviteit is puur hoog-over geanonimiseerde statische informatie voldoende. Voor het onderzoek waar het nu om gaat niet.
30-09-2022, 19:54 door Anoniem
Door Reinder:
Door Anoniem: Sinds wanneer is er toestemming vereist voor het gebruik van geanonimiseerde of gepseudonimiseerde gegevens?
(In dat geval kunnen het CBS, CPB, RIVM, NIVEL en vele andere data-onderzoeksorganisaties zichzelf wel opheffen)
Toen er door ministers bevindingen werden geuit, zoals wat voor soort mensen op de IC en in het ziekenhuis lagen (tegen corona gevaccineerd of niet) of wat voor soort mensen virussen doorgeven (tegen corona gevaccineerd of niet) was de privacywetgeving blijkbaar geen probleem.
Wanneer nu mensen - geen minister zijnde - zich afvragen wat voor soort mensen doodgaat (tegen corona gevaccineerd of niet) is de privacywetgeving opeens een probleem.
Kan iemand mij het verschil uitleggen?

Het gaat niet om geanonimiseerde gegevens: "voor de optimale uitvoering van het oversterfte-onderzoek toegang tot koppelbare test- en vaccinatiedata"
Koppelbare is hier het belangrijke woord. Om dat onderzoek uit te kunnen voeren is het noodzakelijk om die informatie te koppelen aan data over wie er is overleden, en waar aan. Je moet weten, om te bepalen of het "oversterfte" is, of er sprake was van andere aandoeningen, onderliggend lijden, een ongeval, bijzondere omstandigheden etc. Als een bus vol ongevaccineerde jongeren door gladheid een ravijn in rijdt, dan wil je niet dat uit de data naar boven komt dat ongevaccineerde jongeren een verhoogd risico lopen om ziek te worden.

Voor het bepalen van de effectiviteit is puur hoog-over geanonimiseerde statische informatie voldoende. Voor het onderzoek waar het nu om gaat niet.
Bedankt @Reinder voor de uitleg. Is moeilijke materie. (Volgens mij wordt er binnen de gezondheidszorg met de huidige vorm van EPD allang gekoppeld door ziektekostenverzekeraars, die dat doorsluizen naar externe onderzoeksinstituten - of valt dat onder "complottheorie"?)
Reageren
Ondersteunde bbcodes
Bold: [b]bold text[/b]
Italic: [i]italic text[/i]
Underline: [u]underlined text[/u]
Quote: [quote]quoted text[/quote]
URL: [url]https://www.security.nl[/url]
Config: [config]config text[/config]
Code: [code]code text[/code]

Je bent niet en reageert "Anoniem". Dit betekent dat Security.NL geen accountgegevens (e-mailadres en alias) opslaat voor deze reactie. Je reactie wordt niet direct geplaatst maar eerst gemodereerd. Als je nog geen account hebt kun je hier direct een account aanmaken. Wanneer je Anoniem reageert moet je altijd een captchacode opgeven.