Door dingetje: Zorgmensen kijken heel anders aan tegen privacy. Die stellen zorg en gezondheid meestal boven privacy (en al het andere) en vinden het dus ook niet raar om in andermans dossiers te kijken.
Mijn indruk is dat er verschillende stromingen zijn in de zorg. Er zijn medici en andere zorgverleners die hun beroepsgeheim en hun beroepseed heel serieus nemen. Denk bijvoorbeeld aan de rechtszaak die de door zorgverleners opgerichte stichting "Vertrouwen in de GGZ" momenteel voert tegen het datagraaien van de NZa. Er zijn ook zorverleners die het belang van privacy wegwuiven en hun beroepsgeheim bijna continu schenden. Dat kan omdat ze in Nederland niet tot de orde worden geroepen.
Heel onlogisch is het ook niet, want als je schema ineens verandert omdat een collega er een keer niet is moet je ook weten wat er met een persoon aan de hand is.
Het idee dat goede "zorg" en "privacy" met elkaar in strijd zouden zijn, is niet juist. Het is vaak de manier waarop de zorgverlening georganiseerd is, en de manier waarop die geadministreerd wordt, die tot onnodige privacy-aantastingen leidt.
Bij het opzetten van zorg-administraties is het belang van het waarborgen van medische privacy in veel gevallen volledig ondergeschikt gemaakt aan de wens om grootschalige administraties te voeren. Als zo'n administratie waar veel te veel mensen toegang toe hebben, er eenmaal is, dan is het voor zorgverleners makkelijker om dat "normaal" en (dus) "wenselijk" te gaan vinden. Zo ontstaat er gewenning en normalisering van het aantasten van de privacy van patiënten en de aantasting van het medisch beroepsgeheim.
Juridisch is het grijze gebied maar wat klein.
Dat zou zo zijn, als privacy-regelgeving consequent en eerlijk werd gevolgd. Helaas is dat in de realiteit vaak niet het geval. Privacy-regelgeving wordt vaak zo "geherinterpreteerd" dat er volgens die nieuwe interpretatie niet zou staan wat er staat.
Echter, nieuwsgierigheid naar andermans ellende is nu eenmaal een onderdeel van het zorgvak, een soort beroepsdeformatie. En lezen mensen het niet in dossiers dan wordt er wel geroddeld op de wandelgangen en in de koffiekamer.
Roddel in de koffiekamer heeft een neiging om zich niet heel veel verder te verspreiden dan de koffiekamer, om de simpele reden dat het voor zorgverleners uit "roddeloogpunt" niet of nauwelijks interessant is om te roddelen of te horen over patiënten die ze zelf nooit gezien hebben en ook niet zullen zien.
Dat wordt echter heel anders wanneer patiëntinformatie schriftelijk is vastgelegd in dossiers die ook voor heel andere doeleinden dan "roddel" en "het bevredigen van persoonlijke nieuwsgierigheid" kunnen worden gebruikt.
Daarom is het misleidend om te suggereren dat het opslaan van patiëntgegevens in grote datasystemen min of meer gelijk zou zijn aan een vorm van "roddelen".
Ik ken trouwens zelf zorgverleners die hun beroepsgeheim uitermate serieus nemen. Dit betekent bijvoorbeeld dat als zij met mij mondeling over hun beroepservaringen spreken, zij over casussen alleen in vrij algemene termen spreken en absoluut geen namen of andere specifieke gegevens noemen. Dat is hoe het hoort, en hoe het ook prima kan.
Het voordeel van digitale systemen is dat je het eenvoudig in kaart kunt brengen welke medewerkers zich daar mee bezigen.
Ik vrees dat dat in sommige gevallen tegen zou kunnen vallen. Er vallen workarounds te bedenken, waardoor het minder opvalt dat een niet-behandelaar toch gegevens van een patiënt inziet in een datasysteem.
Maar hoe je het oplost? Er is al te weinig zorgpersoneel omdat er enorm wordt neergegeken op onze 'helden in Coronatijd', ontslaan helpt ook niet. Wie weet hoe het wel moet mag het zeggen.
Ik denk dat het een kwestie is van vier dingen:
1. Dataminimalisatie, zowel in het ontwerp van datasystemen (o.a. "privacy by design"), als door middel van het
niet eisen of invoeren van onnodige data. Systemen zoals VIP-Live (van Calculus/Topicus), Mitz of EHDS zijn dus uit den boze.
2. De inrichting van zorgprocessen. Het lijkt tegenwoordig of het woord "team" wordt misbruikt om elke privacy-aantasting te rechtvaardigen. Ook als het gaat om hoe zorgverlening georganiseerd wordt, zou er sprake moeten zijn van dataminimalisatie en "privacy by design". De regie over de zorgverlening van elke specifieke patiënt moet bijvoorbeeld zo laag mogelijk in de zorghiërarchie worden belegd, bij voorkeur bij een individuele, professionele behandelaar. Er moet geaccepteerd worden dat de daadwerkelijk behandelende artsen van een specifieke patiënt, met toestemming van die patiënt, kiezen met welke andere daadwerkelijk behandelende artsen zij gegevens van die patiënt waar nodig delen. Dit is een heel andere benadering dan: "We pleuren alle gegevens van alle patiënten in een datasysteem zodat iedereen erbij kan zodra iemand denkt dat dat wel eens handig zou kunnen zijn."
3. Bewustwording en ethische vorming bij zorgverleners. Niet alleen tijdens hun opleidingen, maar ook tijdens hun professionele loopbaan. Ik weet, het is vaak moeilijk om een serieuze omgang met "opfriscursussen" of "heidagen" te bewerkstelligen. Er zou aandacht besteed kunnen worden aan de persoonlijke risico's die zorgprofessionals lopen als ze hun beroepsgeheim niet serieus nemen - dat motiveert misschien om de boodschap serieus te nemen. Zo kom ik op mijn vierde punt.
4. Effectieve handhaving. Dus niet, zoals nu vaak gebeurt, privacy-schendingen in de praktijk waar mogelijk onder het vloerkleed vegen, en pas als dat echt niet meer lukt, even heel streng een voorbeeld stellen om de reputatie van de organisatie hoog te houden en eventuele beschuldigingen van meer structurele fouten te neutraliseren.
M.J.