Nee dank U! Slecht idee...

Waarom dan met een portaal aan komen zetten. Geef elke patient een chip(kaart) en zet hier alle relevantie patientgegevens encrypted op. dat is veiliger dan een portal.

Zo is dat, wel even een veilig sync mechanisme implementeren wat na het updaten van de gegevens deze in sync brengt met een datacenter in het land van herkomst van de patient. Ook handig bij verlies van de kaart zodat je een nieuwe aan kunt vragen met de juiste data erop.

dat delen is geheel de visie van de ICT leverancier https://www.zorgvisie.nl/ict/nieuws/2015/11/olvg-neemt-epic-in-gebruik-2711975w/ Het beeld is wisselend. https://openforum.hbs.org/challenge/understand-digital-transformation-of-business/why-digital/epic-systems-emr-company-isn-t-as-epic-as-it-thinks-it-is en https://open.epic.com/Interface/WebServices. Ik zag ooit een portal (hun cloud) voor alle ziekenhuizen, niet meer te vinden.

Gewoon de gebruiker zelf de data op een USB geheugenstick of anders een microSD of iets dergelijks meegeven. Zo'n Yubikey ding met ingebouwde versleuteling en daarop je medische gegevens bijvoorbeeld. Kunnen ze zoiets niet maken als er dan toch een oplossing moet komen voor die medische gegevens ? Dan is de discussie gelijk gesloten over beveiliging en anderen vertrouwen wat ze in verre vreemde landen dan met je gegevens evt zouden doen ?!

Het geheime EPD van het OLVG

Het schijnt dat het OLVG ook een EPD heeft en daar wat omzichtiger mee omgaat, dat het de epd optie alleen aan sommige patiënten aanbiedt.

Men schijnt selectief patiënten te vragen of je er gebruik van wil maken.
Men draait dan een password voor je uit aan de balie (en maar hopen dat jij dan ook jij bent).
Met password, website en mobiel (die dan ineens verplicht wordt om te hebben) ontvang je met behulp van 2fa een sms met een extra inlogcode.

En dan ben je zomaar ineens zogenaamd 'eigenaar van je eigen data'.
Ineens ben je de gelukkigste mens van de wereld omdat je dan uitslagen in kan zien waar je niets van begrijpt omdat het keiharde koude medische data betreft zonder toelichting.

Selectief de eigen toegevoegde waarde vergeten
De waarde van een arts en de waarde van medische begeleiding is onder meer het interpreteren van data, het uitleggen van medische begrippen en vooral ze buiten onjuiste kaders weg te houden.
Niet voor niets wordt er geadviseerd niet teveel op het internet zelf te zoeken.
Maar je moet dus wel want je begrijpt geen snars van koude data.

Kortom, een service waar je niets aan hebt.
Kortom, een function creep functie die verkocht wordt als service maar na invoering overal per ziekenhuis een heel andere functie zal krijgen en hebben


WEDDEN: dat die verplichte online portals (voor ziekenhuizen en verplicht opgedrongen door verzekeraars) een heel ander eigenlijk doel dienen?!

Straks is dat algemene EPD er gewoon alsnog, via de achterdeur opgedrongen door het lokaal op te dringen en te verplichten.
Erdoor gedrukt met het argument, het is er nu dus kunnen we het beter helemaal functioneel gebruiken.

Deze kinderarts neemt alvast openlijk een voorschot wat vast op termijn al als traject is bedacht : ALLE DATA KOPPELEN.

Praktisch eigenaar : de verzekeraars zijn uiteindelijk wèl eigenaar van jouw data, dan de ziekenhuizen, de overheid en wie je ook maar kan bedenken,........

.......!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Maar de patiënt is zeker geen eigenaar van haar data !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Proactieve stille middelvinger
Aan de patiënt wordt niet gevraagd of zij het ermee eens is dat haar data is gekoppeld is aan een online portaal.
Het wordt gekoppeld zonder toestemming, je mag alleen beslissen of je niet wil dat het geactiveerd wordt, maar het is en blijft benaderbaar voor wie de kennis en de kunde heeft het systeem in te komen.
Alles is te kraken, de vraag is dan ook niet of het gebeurt maar wanneer en door wie.

Daarnaast ziet het er toch naar uit dat de data op termijn gedeeld gaan worden.
Dit portaal is een voorbereidende handeling en de patiënt is NIET de baas over haar data.
Het wordt aan internet gehangen, met of zonder toestemming.
Gedeeld wordt er, met of zonder toestemming.

Te beginnen met de NZA

En daar gaat het dus ook fout.
http://www.volkskrant.nl/wetenschap/kamer-niet-ingelicht-over-breder-delen-zorgdata~a4310578/

Als je data niet hebt kan je er niet mee de fout ingaan.
Maar dat is geen optie : de patiënt is NIET de baas over haar data.

Fraude als excuus om de vinger nog verder tussen de deur te krijgen
http://www.volkskrant.nl/binnenland/uw-verzekeraar-kijkt-in-uw-dossier-mag-dat-zomaar~a4377449/

Hoe dan ook !!

Iedereen uiteindelijk eigenaar en zeggenschap, behalve de patiënt.

Deze leugens over de rug van patiënten moeten dus ophouden.
Deze leugens over de rug van patiënten moeten dus ophouden.
Deze leugens over de rug van patiënten moeten dus ophouden.

Tot die tijd komt het erop neer dat wie ziek wordt, om te beginnen de virtuele privacy pest kan krijgen.
Tot die tijd komt het erop neer dat wie ziek wordt minder privacy rechten heeft dan een ander, bloeden zul je, bloeden met data.
Opdat er een kleine commerciële en politieke elite er persoonlijk beter van wordt.
Want er gaat wat geld om in deze ratcommerciële 'koppelbusiness'.

Iedereen de baas, behalve de patiënt.
De patiënt betaalt haar zorg niet alleen met meer kosten maar ook met het afstaan van haar privé data en het ongevraagd security risico lopen die data verder te verliezen..


Je data zijn dus niet van jou.
Dat inzien wordt dus als excuus gebruikt voor iets anders, maar je hebt er weinig aan (buiten een afspraak kunnen inzien, lekker belangrijk excuus) want je hebt geen toelichting bij die medische termen en uitslagen en de veiligheid die overblijft is zo discutabel als de manier waarop je er zelf mee omgaat, de veiligheid van je eigen spullen, en zo privé als dat bijvoorbeeld de 'sociale' dienst dat voor jouw beslist.

Want na het verplicht samen inloggen met een medewerker op je online bankrekening is het niet ondenkbaar dat je medisch dossier met een smoes zal volgen.
Je kan er op wachten of het voorzien, je doet er helaas weinig tegen.

De heer Kreier zit er naast met de praktische uitvoering (hij is dan ook arts en geen informatiespecialist), maar hij slaat qua uitgangspunt de spijker op de kop als hij zegt: "Het probleem is dat de data niet daar zijn waar ze zouden moeten zijn, namelijk bij de patiënt. De gegevens zijn van de patiënt". Dat is de kern van het punt. De data moet daar zijn waar de patient is en behandeling nodig heeft, en daar niet zijn waar de patient ook niet is en geen behandeling nodig heeft.

De kunst is alleen hoe dat in te richten. Dat zal nog knap wat vindingrijkheid vragen.

Hoe relevant is dit voor de gemiddelde Europeaan? Helemaal niet lijkt me. Hoe groot is de kans dat je met spoed in een buitenlands ziekenhuis wordt opgenomen EN ze de moeite nemen om je gegevens op te vragen EN er uitgebreid naar te kijken EN daar iets aan hebben tijden je spoedopname? Ik zal het maar verklappen: die kans is (vrijwel) 0,0.

En daarvoor wil men even een portaaltje de grond uit stampen dat natuurlijk wel even veilig en zo moet zijn???

Realistische oplossing voor het probleem:
- vertaalmogelijkheden (er zullen binnen 5 jaar systemen zijn die in real-time en goedkoop alle talen ter wereld kunnen vertalen)
- standaardpasje voor in de portemonnee met wat algemene medische gegevens

Maar dat zal allemaal wel te simpel gedacht zijn en eigenlijk gaat het men ook niet om dit probleem maar om de gegevens en om het gemak.

Deels mee eens.

In termen van risico op grootschalige datalekken is een systeem van versnipperde informatie op chipkaarten die de patiënt bij zich heeft zeker te prefereren. Zeker als je bedenkt dat die patiënt sowieso al iets bij zich moet hebben waarmee hij/zij geïdentificeerd kan worden voor zo'n portal iets toevoegt, dan kunnen de gegevens zelf ook direct op een kaartje in de portemonnee van de patiënt staan.

Maar wat zijn relevante gegevens? Heeft een chirurg die een beenbreuk behandelt iets met iemands emotionele problemen te maken? Heeft een GGZ-crisisopvang iets te maken met die dotterbehandeling van vorig jaar? Hoe regel je dat op zo'n kaartje? Hoe kom je trouwens aan encryptie waarvan alle medische instellingen in Europa de sleutel hebben zonder dat die sleutel ooit uitlekt? Dat soort zaken zijn in centrale of netwerksystemen misschien wel beter te regelen. Althans in theorie, er komt ook een hoop beheer bij kijken en dat beheer moet door heel Europa heen goed geregeld zijn.

Het gaat om afwegingen tussen voor- en nadelen, en de uitkomst hangt samen met wat je belangrijk maakt. Mijn persoonlijke voorkeur gaat, met wat ik overzie, inderdaad naar individuele kaartjes uit, misschien met minimale informatie over medicijngebruik en aandoeningen als diabetes, en dat kan er wellicht gewoon in druk opstaan en via een QR-code uitgelezen worden. Eenvoud weegt hier misschien wel zwaarder dan maximale beveiliging, zeker als het maar de vraag is of je die op die schaal wel kan garanderen, een sleutel die iedereen heeft houd je moeilijk geheim.

Maar het is ook de vraag of welk systeem dan ook veel toevoegt. Onze levensverwachting is hoger dan ooit en die stijgt nog steeds. Wat voegt dit toe aan de gemiddelde levensverwachting? Vast geen jaar. Een maand? Een week? Een dag? Zijn het misschien maar uren? Hoe groot is gemiddeld de kans eigenlijk dat iemand met een acuut probleem ver van huis in de problemen komt? Is het de inspanning van zo'n systeem waard of moeten we het risico maar nemen dat er een kleine kans is dat je een keer gewoon pech hebt en eerder sterft dan wanneer het dicht bij huis was misgegaan?