Kuipers wil zo veel en hij weet zich daarbij achter de schermen gesteund en afgedekt.

De 'beddenbaas' als medisch-data-baas. Maar WHO bepaalt straks, niet hij of wij.

Getekend bij het kruisje? U zult de patiënt geen schade berokkenen, medicus. Och, ja.

Waarom weigeren sommige politici in te zien (welke persoonlijke belangen spelen mogelijk daarbij) dat verreweg de meeste Nederlanders helemaal geen PGO willen (bij uit de grond gestampte en tijdelijk met overheidsgeld betaalde clubjes) noch dat hun medische dossiers in handen van allerlei andere vage of op geld jagende partijen vallen?

Omdat deze politici en beleidsambtenaren niet voor de burger werken, ook al betalen die hun salaris.
Ze laten hun oren hangen naar de lobbygroepen (en de old boy's netwerken), omdat daar hun volgende baantje vandaan moet komen.

Dat blijkt keer op keer weer.
En tegen de tijd dat de stront aan het plafond hangt, zijn zij in geen velden en wegen meer te bekennen.
Iemands ander probleem om die stront op te ruimen en de schade te herstellen. (als dat dan nog kan)

Waarom wordt dit niet als eerste onderwerp gepresenteerd in het 8 uur nieuws?

Volgens mij wordt het tijd dat de tweede kamer alles wat DEmissionair minister Kuipers nog zegt en wilt doen als controversieel te verklaren, hij probeert in de laatste ademteugen van dit DEmissionair kabinet nog allemaal dingen erdoor heen te drukken die (m.i.) onwenselijk zijn en dan ook nog snel..., misschien om dan 'mooi' aan te sluiten aan het geef-alles-maar-bloot-idee van het EU.
Hoe vaak komt het nou voor dat een patient zelf niet tijdens de behandeling kan aangeven dat ie alergisch is voor peniciline of weet ik dat wat de arts op dat moment aan info nodig heeft, info direct uit eerste hand en niet uit een decentraal dossier waar janenalleman maar iets in noteert of schrapt. Misschien 1 op de 30 gevallen ik noem maar wat) dat een patient bewusteloos binnenkomt, dus voor die percentage wilt hij dan dat alle medische info van iedereen ingezien kan worden zonder toestemming en dat andere secundair gebruik kunnen maken van je zogenaamd geanonimiseerde/gepsudonimiseerde data om daar modellen op te baseren.

Zijn reden, om de zorg betaalbaar te houden. Beter wordt er eens een evaluatie gedaan op het huidige zorgstelsel waarbij de marktwerking er voor zou zorgen dat het allemaal goedkoper zou worden. Spolier: Dat is niet gebeurd!
De zorgverzekeriaar zou niet op de plaats van de arts gaan zitten. Spolier: Zorgverzekeraar wilt dat eerst patentloze goedkopere medicijn wordt voorgeschreven en dwingt de arts daartoe anders geen vergoeding.
De zorg zelf , die niet op winst draait zit met de gebakken peren als er niet wordt uitbetaald en gaan zelf verdienmodellen verzinnen om in ieder geval iets terug te zien van hun inzet. Uitleg medicijn door apotheker-> training gegeven aan patient , 8€ kosten vergoed; patient komt met een aandoening in ziekenhuis die eigenlijk geen behandeling nodig heeft, wordt toch behandeld , anders wordt de ingezette tijd van de specialist niet vergoed; etc.etc.

Dit gaat trouwens helemaal tegen dokter-patient geheimhoudingsplicht in en voordat je het weet hebben zorgverzekeraars ook data in handen waarmee ze voor ieder individu een passende premie kunnen berekenen adhv deze data die beschikbaar is, en dat zal niet positief uitvallen voor het individu.

slaap kindje slaap, daar buiten loopt een schaap.en zo voorts
Net als dat het CSS verhaal nergens te horen is, mede denk ik doordat DPG vrijwel als monopolist het nieuws regeert.

Is er iemand hier die al eens naar de diverse PGO's heeft gekeken? Bv. welke de beste voorwaarden heeft (kosten), welke de beste privacy garanties geeft, welke de beste techniek heeft, whatever...
Ik heb eerlijk gezegd geen enkel idee wat het voordeel voor mij is. Kan ik bv. vertellen wie waar wel, en met name NIET in mag kijken? En welke garanitie heb ik dan?

(...) Daarnaast moet het ervoor zorgen dat in de toekomst er beter kan worden aangesloten op oplossingen die voor andere vormen van gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid in de zorg worden ontwikkeld. (...)

M.a.w. dat - ook - dit als excuus gebruikt kan gaan worden voor de invoering van het EPD 3.0 en/of de Europesche variant daarop...

En wat betreft het argument snelheid: Kuipers heeft zichzelf eerst het kabinet in gelobbyd en ik krijg een beetje de indruk dat meneer bezig is om - nog ff snel - een toekomstig baantje - big pharma, commerciele lobbygroep, dataverzamelaar....? - veilig te stellen...
* De 'knaagdieren' verlaten het zinkend schip dat D66 heet*

Hopelijk is er een meerderheid in de TK die hier nog wat aan kan doen (controversieel verklaren?).
Evt. samenwerken met de PVV op dit punt lijkt mij geen grote belemmering (noot: niet mijn partij).
Dit raakt ook die achterban. Zeker als dit de zoveelste stap is in het proces dat t.z.t. leidt tot directe of indirecte gegevensuitwisseling met bijv. zorgverzekeraars (al dan niet semi-gepseudonimiseerd, of welke andere - verbloemende - term ze daar altijd weer voor weten te verzinnen). En vervolgens tot een 'gedifferentieerd' premiebeleid en een 'maatwerk' dekking. (lees: hogere premie en uitsluiting).

@ Security.nl: Dank voor het ook steeds delen van dit soort nieuws.

Om dat je alleen nieuws krijgt te horen of te zien wat ze vinden dat je moet horen of zien, maar dat wist jij
al, nu de rest nog.

Om de zorgkosten te beheersen hebben vele ministers door de jaren heen zowel Pipo de Clown als Mammaloe zitten spelen.

Kuipers kan het dossier bij mij inleveren, na overleggen van bewijs van vernietiging val alle kopieen. Dan sla ik t wel op.

Daarnaast waarom verklaart kuipers de rest van de wereld voor achterlijk omdat ze medische handelingen doen zinder dossier.

En hoe kan t dat er diverse keren per jaar bekend wordt dat er van alles op straat ligt... Niet dat er 10000000 patienten dossier bewaarbedrijven zijn.

Voor een ieder die Nederland betreedt zonder dat de gehele medische geschiedenis (al of niet correct geadministreerd) vooraf bekend in een of ander centraal systeem staat, is Nederland dus onveilig. We kunnen dus stoppen met arbeidsmigranten, toeristen, expats, buitenlandse studenten, gelukzoekers, asielzoekers, buitenlands vlieg-, transport- en scheepsvaartpersoneel, buitenlandse diplomaten, vertegenwoordigers en hoogwaardigheidsbekleders, en zo meer, want kennelijk zijn onze medici zo waardeloos dat als ze niet eerst je tig terrabyte medische privé gegevens doorspitten ze je onbedoeld schade berokkenen, zo niet om het leven brengen. Een mondiaal negatief reisadvies derhalve.

Of... er zit een andere agenda achter, maar kennelijk zijn wij stemgerechtigden niet capabel genoeg geacht om daar, op een volwassen wijze, over in publiek debat te gaan. De MSM lijkt daar hetzelfde over te denken.

PGO = straks onderdeeltje van EHDS
Zie: https://www.security.nl/posting/812617/
Het is geen toeval dat Kuipers dat allebei tegelijk zit te pushen.

Wil je een geheimpje weten? Om zorgkosten in de hand te houden moet je gewoon aan de beroepsgroepen zelf overlaten. Want die weten waar ze naar kijken. Dat hebben ze vroeger ook erg goed gedaan. Alleen het steeg elk jaar zonder verklaarbare redenen. Geen vergrijzing of immigranten of wat dan ook wat je daar de schuld van kon geven. Dat pensioen in het potje zit is ook logisch, maar waarom elk jaar duurder. Omdat ze ook voor zichzelf zorgden. Met ingebakken groeipensioen, elk jaar meer. Dat spelletje heeft de overheid nooit doorgehad. Maar ook nooit echt moeite gedaan om daar achter te komen.

Wederom: de overheid is de vijand. Net als in Noord-Korea en China.

Je haalt hier twee dingen door elkaar: (1) de medische privacy respecteren; (2) de zorgkosten in de hand houden. Je suggereert dat de zorgkosten alleen in de hand kunnen worden gehouden als we het beroepsgeheim van artsen opofferen, m.a.w. afschaffen. Kennelijk denk je dat de beheersing van zorgkosten in betere handen is bij een regering en beleidsadviesorganen die gelobbied worden door de farmaceutische en overige medische industrie, dan bij gewone artsen in goed overleg met hun patiënten.

Die houding van wantrouwen ten aanzien van artsen en patiënten is onterecht en onjuist. De kosten zijn niet toegenomen als gevolg van het gedrag van gewone artsen, maar als gevolg van
(1) vergrijzing van de bevolking;
(2) de toename van schreeuwend dure medisch-technologische hoogstandjes, vergeleken waarmee de kosten van basale gezondheidszorg veel kleiner zijn, afgemeten aan positieve gezondheidseffecten - terwijl op die basale gezondheidszorg juist wordt bezuinigd;
(3) waarschijnlijk ook een gezondheidsverslechtering als gevolg van allerlei vormen van stress, vereenzaming en milieuvervuiling (bijv. kankerverwekkende stoffen, allergieën en andere autoimmuniteitsproblemen);
(4) en waarschijnlijk een gebrek aan open, transparante, intelligente communicatie tussen veel artsen en patiënten over zinvolheid en zinloosheid van medische behandelingen en ingrepen in relatie tot de hoop en verwachtingen van de betreffende patiënt in diens leven. Er is in een medische traject vaak "geen tijd" meer voor dergelijke conversaties en veel artsen vinden het nog steeds moeilijk om niet in medisch-technische, maar humane termen te denken (ook al hebben ze een soort interface van oppervlakkige "communicatieve vaardigheden" aangeleerd tijdens hun opleiding). Veel patiënten zijn bang en willen dat er "iets" wordt gedaan, anderen geven zich juist willoos over aan het medisch-technische apparaat met zijn technologische hoogstandjes (zie punt (2) hierboven).

Een humane zorg, met respect voor de medische ethiek, hoeft zeker niet duurder te zijn dan de technocratische, modelmatige, geprotocolleerde "zorg" die ons nu van hogerhand door machthebbers en witte-boorden-beleidsmakers wordt opgedrongen, waarbij ze er nu al op aansturen om die zg. "zorg" in de toekomst dwingend te kunnen gaan opleggen.

Mijn "persoonlijke gezondheidsomgeving" (PGO) is niet een digitaal systeem dat mijn persoonlijke gegevens overhevelt naar allerlei ondoorzichtige gremia (bijv. de EU), maar de vertrouwensrelatie tussen mij en mijn huisarts (als medische professional). In concrete gevallen kan die vertrouwensrelatie worden uitgebreid naar andere, door mij geaccepteerde en vertrouwde behandelend artsen, op grond van mijn indruk van hun professionaliteit.

Die werkelijk persoonlijke gezondheidsomgeving wil minister Kuipers echter juist afnemen van mij en alle andere Nederlandse patiënten.

M.J.

Helemaal met je eens MJ
Ik heb al jaren geleden bij mij huisarts een NIET DELEN formulier ingevuld. was nog ten tijde van het (ja hoe heette dat ook weer? Oh ja, Elektronisch Patiënten Dossier, maar ja krijgen daar kregen ze de Nederlanders ook niet echt warm voor, hoe dan wel?? Ach ja laten we het via Europa doen, dan kan de politiek weer zeggen "Het moet van Europa".....
Ik wil mijn gegevens niet online inzien, noch opgeslagen hebben, hoe persoonlijk het dan ook zou zijn. En wat moet een arts in, laten we zeggen, Spanje in godsnaam met mijn medische gegevens.
Flikker toch op, die Kuipers is een engerd pur sang. En zijn voorgangers ook bij de weg.

Papier is geduldig, veilig opgeborgen in een dossierkast bij de dokter en niemand die er wat mee kan.
Alles online opslaan is trouwens erg energie kostbaar, dus per definitie slecht voor het milieu, denken we daar wel eens aan?

Ik verbied mijn HA om dat dossiers aan te maken, specialisten worden op het verkeerde been gezet.

@Anoniem op 08-10-2023 om 20:12 uur.

Enkele dagen geleden heeft mijn huisarts ermee ingestemd om mijn medisch dossier uit zijn/haar digitale informatiesysteem (HIS, gekoppeld aan VIP-Live van Calculus) te verwijderen, omdat de huisarts zelf op bepaalde punten niet meer kan instaan voor de door mij gewenste privacy, vanwege digitalisering en de ingebruikname van het VIP-Live-systeem van Calculus (zie: https://www.security.nl/posting/810004/).

Hierbij heeft meegespeeld dat ik had geattendeerd op de 114.000 datalekken die de afgelopen vijf jaar bij de AP zijn gemeld. Het valt dan moeilijk vol te houden dat een op internet aangesloten, grootschalig digitaal systeem "veilig" is, zoals mijn huisarts aanvankelijk nog poneerde.

Voor mijzelf heeft ook meegespeeld dat er een EU-voorstel ligt (ijverig gepromoot door minister Kuipers van "Volksgezondheid") om het medisch beroepsgeheim definitief af te schaffen middels een European Health Data Space (EHDS): zie https://www.security.nl/posting/812617/. Ik wil niet dat mijn medische persoonsgegevens in de klauwen van de EU en daaraan gelieerde internationale gremia vallen.

Ik neem mijn medisch dossier noodgedwongen zelf in beheer, omdat mijn huisarts niet bereid is dat op een voldoende privacy-vriendelijke manier te doen. In de toekomst, als ik oud word en het voor mij mogelijk te belastend wordt om het dossier zelf te beheren, schakel ik daarvoor wellicht een vertrouwenspersoon in. Tenzij tegen die tijd huisartsen alsnog weer bereid zijn conform hun beroepseed adequate privacy aan te bieden en hun beroepsgeheim weer serieus te nemen - dat zou natuurlijk het beste zijn.

Ik heb mijn huisarts natuurlijk gevraagd waarom hij/zij niet bereid is mijn medisch dossier binnen de huisartsenpraktijk zelf te bewaren. Hij/zij beroept zich daarbij op de eigen "bedrijfsvoering" oftewel "praktijkvoering", en vraagt mij die bedrijfsvoering te "respecteren", ook als die bedrijfsvoering het medisch beroepsgeheim niet respecteert. In plaats van de bedrijfsvoering in overeenstemming te brengen met het beroepsgeheim, wordt aan cliënten die zulke privacy willen, verteld dat ze dan maar een andere huisarts moeten zoeken.

Ook weigerde mijn huisarts tot twee keer toe om mij in te lichten op grond van welke wettelijke grondslag (uit het lijstje in artikel 6 lid 1 AVG) mijn medische gegevens de afgelopen jaren met de firma Calculus zijn gedeeld, mede ten behoeve van nieuwe "onderzoeksdoeleinden" waarover mij niets was verteld of gevraagd. Ik heb de huisarts nog een derde kans gegeven. Als hij/zij opnieuw weigert mij die wettelijk verplichte informatie te geven, zou ik me genoodzaakt zien daarover een klacht in te dienen bij de AP. Ik hoop dat het niet zover hoeft te komen.

Ook wacht ik nog op een antwoord van mijn huisarts hoe het zonder mijn medeweten of toestemming delen van mijn medische dossier met Calculus zich verhoudt tot de in de AVG vastgelegde principes van doelbinding en dataminimalisatie.

Mijn huisarts wil in de toekomst mijn identificerende gegevens (naam, adres, geboortedatum, polisnummer verzekering, BSN-nummer) wèl met Calculus blijven delen, omdat de door hem/haar zelf gekozen "bedrijfsvoering" dat vereist - dus zonder enig medisch nut of noodzaak. De huisarts gaf te kennen dat als ik dat niet accepteer, ik een andere huisarts zal moeten zoeken. Met dit mes op mijn keel heb ik vooralsnog noodgedwongen "ingestemd" met deze gang van zaken, omdat ik niet weet hoe ik in mijn woonplaats een alternatieve huisarts zou moeten vinden die niet meedoet aan deze privacy-schending. Dat dit geen "ondubbelzinnige" instemming is zoals in de AVG wordt bedoeld, moge duidelijk zijn. Het is een kwestie van overmacht en op mij uitgeoefende druk.

We hebben een AVG die onze privacy in naam beschermt. Maar in de praktijk lijkt er in veel gevallen het recht van de sterkste te gelden. Zoals ik wel eens eerder heb gezegd, de AVG biedt op zichzelf wel handvatten om onze privacy adequaat te beschermen, maar onze "onafhankelijke" rechters weigeren deze handvatten te gebruiken. In plaats daarvan interpreteren ze die juist weg, om rechtspolitieke redenen.

Maar goed, ik ben voor een deel al blij dat ik voorlopig, op basis van dit praktische compromis, weer zelf kan bepalen waar althans de medische inhoud van mijn medisch dossier wel of niet terecht komt.

M.J.

Anoniem 08-10-2023 om 20:12 uur hier.

Ik ga binnenkort mijn huisarts ook maar eens vragen waar en hoe mijn gegevens opgeslagen worden en met welk systeem ze werken, want anders heeft dat niet delen formulier ook geen enkel effect.

Andere huisarts zoeken? Tja waar vind je tegenwoordig nog een huisarts die gewoon zijn eigen praktijk voert i.p.v. een hele praktijk met meerdere huisartsen. Ik ben er sinds kort achter wie, na de pensionering van mijn huisarts, nu eigenlijk mijn officiële huisarts is, binnen een praktijk van iets van 7 huisartsen.
Begonnen bij 1 huisarts nota bene, die zijn praktijk uitbreidde met 1 extra arts, nu een grote praktijk waar je eigenlijk helemaal geen vertrouwensrelatie meer op kan bouwen.

Ik ben benieuwd naar jouw ervaringen. Twee tips voor zo'n gesprek:

1. De huisarts vindt waarschijnlijk dat hij helemaal geen gegevens "deelt" als hij het opslaat bij een externe partij, omdat hij vindt dat dit "veilig" is en omdat die externe partij in zijn/haar opdracht werkt ("de verwerker" volgens de AVG). Hier kun je tegenin brengen dat een groot, extern datasysteem inherent niet dezelfde veiligheid biedt als de beslotenheid van één enkele huisartsenpraktijk, en daarbij kun je verwijzen naar de enorme aantallen datalekken die recentelijk aan het licht zijn gekomen (kijk maar rond op deze site van Security.nl). Belangrijk is ook om het verschil te zien, en te benadrukken, tussen "veiligheid" in theorie, als alles gaat zoals het volgens de plannen en officiële regels zou moeten gaan, en veiligheid in de realiteit. De realiteit is dat geen mens echt overzicht en controle heeft over wat er met alle concrete gegevens in hele grote, complexe datasystemen in de praktijk gebeurt, en dat er ook allerlei menselijke fouten worden gemaakt.

2. Je noemt zelf al het belang van een vertrouwensrelatie tussen jou als patiënt en de huisarts. Uiteindelijk is de veiligheid die het beroepsgeheim biedt, direct verbonden met die vertrouwensrelatie en de persooon van de huisarts. Het beroepsgeheim is dus iets anders dan "compliance (op papier) met de regels van de AVG". Het beroepsgeheim is gekoppeld aan: a) de arts als professionele persoon; en b) de medische ethiek, die o.a. tot uiting komt in de medische eed (bijv. de eed van Hippocrates) die door deze persoon is afgelegd en naar eer en geweten wordt gevolgd. Dus als een arts "juridisch wegkomt" met een bepaalde omgang met jouw medische dossier, wil dat op zichzelf niet zeggen dat die arts zich dan ook aan het medisch beroepsgeheim of aan de medische ethiek houdt. De medische ethiek vereist méér dan alleen het ontbreken van een juridische overtreding.

Zie ook: https://www.security.nl/posting/813517/Medische+privacy+-+een+gedeeltelijke+oplossing

M.J.

Zou ik wel willen doen, maar dat kan nog wel een flinke tijd op zich laten wachten. (ja stom, ik had natuurlijk wel gezegd binnenkort, maar dat was voordat ik wist dat de uitslag van mijn bloedonderzoek negatief was en er dus niets ernstigs met mij aan de hand is)
Ik was niet ook van plan om hierover een speciale afspraak voor te plannen.
En zo lang er niets met mij aan de hand is, kom ik ook niet bij mijn huisarts....Ben net geweest en zo'n grote huisarts loper ben ik nou ook weer niet....Zorgmijder eigenlijk.

Goed gezond zijn is natuurlijk het allerbeste! Geniet ervan! M.J.