In reactie op @Anoniem op 24-11-2023 om 16:53 uur:
Door Anoniem: jij wilt dat jouw huisarts het medisch beroepsgeheim bewaart door zelf in zijn eigen praktijk de patiëntendossiers te gaan beheren. Succes om zo'n arts te vinden.
Ik heb niet het gevoel dat je me oprecht succes wenst.
Artsen besteden hun administratie uit. We kunnen het hebben over of dat wel of niet wenselijk is, maar dat is een andere discussie. Feit is dat het mag binnen de huidige juridische kaders.
Twintig jaar geleden besteedden de meeste artsen hun administratie niet uit. Er is dus iets veranderd zonder dat er aan patiënten ooit gevraagd is of die daarmee konden instemmen, en of het wenselijk is. Jij noemt dat "een andere discussie", maar dat is het niet. Dit is juist het vraagstuk dat ik aan mijn huisarts heb voorgelegd. Het gaat mij er primair om dat die zich houdt aan zijn/haar beroepsgeheim. Dat is dus een ethische kwestie, een ethische discussie.
Mijn huisarts weigert die discussie met mij aan te gaan, en probeert die uitsluitend te beschouwen en te behandelen als een juridische kwestie. Dat is een manier om de discussie onder het vloerkleed te vegen.
In Nederland zijn de "juridische kaders" op het gebied van privacy al lang zodanig gecorrumpeerd dat je daar geen serieuze bescherming van hoeft te verwachten. In de praktijk heerst er het recht van de sterkste. De rechtspraak is gepolitiseerd, maar dat wordt niet erkend door de rechters zelf en al helemaal niet door de politieke machthebbers onder de kabinetten-Rutte. Misschien gaat daar nu, als gevolg van de verkiezingswinst van NSC, enige verandering in komen.
Vergelijk het eens met gevangenen in de beruchte gevangenis op Guan****mo, die daar vele jaren zonder aanklacht of veroordeling gevangen zijn gehouden. De Amerikaanse overheid zei tegen hen: "We doen dit niet op Amerikaans grondgebied, waar het niet zou mogen.
Feit is dus dat het mag binnen de huidige juridische kaders." Dit was een nauwelijks verhulde manier om te zeggen:
"Wij doen dit omdat wij de feitelijke macht hebben om dit te doen." Dat is kennelijk een benadering en een redenering die jij oké vindt, ook al is hij strijdig met de basisbeginselen van de rechtsstaat.
Met elke partij moet de arts duidelijk afspreken wat die partij met die data mag (moet) doen, daar heeft die partij zelf geen zeggenschap over. Ook moet hij de patiënt hierover informeren, toestemming vragen en jouw privacy rechten inwilligen indien mogelijk.
Jouw formulering dat de arts mijn "privacy-rechten moet inwilligen indien mogelijk" spreekt al boekdelen over de onrechtsstatelijkheid van jouw opvattingen. Rechten worden niet "ingewilligd", maar geëerbiedigd of gerespecteerd. Rechten zijn geen verzoeken of smeekbeden. Ook worden rechten niet gerespecteerd "indien mogelijk", ze worden in een rechtsstaat gerespecteerd. Punt.
Soms worden rechten wel tegen
elkaar afgewogen. Maar dat is niet hetzelfde als het afwegen van een recht van een patiënt tegen de
wens van een arts om dat recht aan te tasten, of het afwegen van een recht van de patiënt tegen de praktische
mogelijkheid van de arts om dat recht aan zijn laars te lappen.
In dit specifieke geval heeft de huisarts zich niet gehouden aan artikel 13 AVG (informatieplicht), dat hem/haar verplichtte om mij van bepaalde zaken op de hoogte te stellen "bij het verzamelen" van mijn medische gegevens. Dat was tot 21-11-2023 in al die jaren nog nooit gebeurd, en gebeurde ook toen pas nadat ik de arts meermalen erom had gevraagd en me niet had laten afschepen met diens aanvankelijke, ontwijkende / misleidende antwoorden.
I.p.v. jouw probleem heel erg breed te trekken, heb je er denk ik meer aan te kijken wat er in jouw specifieke situatie niet goed is gegaan en dat benoemen en oplossen.
Als jij de afgelopen jaren niet onder een steen hebt geleefd, dan weet je dat privacy-problematiek op zo'n beetje alle plekken in de maatschappij speelt. Medische privacy speelt op enorm veel plekken. Ik "trek" het niet breed. Het
is een breed probleem. Ik stel een voorbeeld. Dat doe ik aan de hand van mijn eigen casus.
Misschien is die partij waar jouw arts mee werkt inderdaad niet goed bezig en gebruikt die de gegevens voor eigen doeleinden, of is de data niet goed beveiligd. Geen idee, ik zie hierboven zoveel tekst staan dat ik door de bomen het bos niet meer zie.
Helemaal bovenaan deze draad, in mijn inleidende tekst, heb ik kern van de kwestie uitgelegd. Misschien goed als je dat eerst begrijpend leest en dan pas commentaar geeft.
Volgens mijn huisarts gebruikt Calculus/Topicus mijn medische gegevens voor onderzoeksdoeleinden. Dit hoorde ik pas in september 2023, nadat ik zelf vragen had gesteld, terwijl mijn medische gegevens al sinds 2016 met Calculus/Topicus worden gedeeld.
Een groot, digitaal syteem dat verbonden is met internet en waarmee gegevens in verschillende landen worden opgeslagen, heeft een inherent risico op lekken, hacken en misbruik. Dit is ook recent weer gebleken uit verschillende lekken waarbij medische gegevens van miljoenen patiënten in verkeerde handen vielen. Het is dus alleen al om die reden volkomen begrijpelijk dat ik als patiënt niet wil dat mijn medische gegevens in een dergelijk internationaal-digitaal systeem worden opgeslagen.
Ergens vraag je op welke wettelijke grondslag het delen van de gegevens met die andere partij is gebaseerd? Waarom niet gewoon 'uitvoering van overeenkomst'? Want de arts heeft een overeenkomst afgesloten en getekend met die partij om de administratie (het patiëntendossier) van de arts te beheren.
Je geeft hier blijk van een gebrek aan kennis. Jij hebt het hier over een zogeheten "verwerkingsovereenkomst" tussen verwerkingsverantwoordelijke en verwerker. Maar de wettelijke grondslag "noodzaak voor de uitvoering van een overeenkomst" (art. 6 lid 1 onder b AVG) gaat over een overeenkomst tussen de
betrokkene (in dit geval: de patiënt) en de verwerkingsverantwoordelijke (in dit geval: de huisarts). Het gaat dus
niet over een overeenkomst tussen de verwerkingsverantwoordelijke (de huisarts) en een verwerker (in dit geval Calculus/Topicus).
Het zou natuurlijk bizar zijn als persoon A die persoonsgegevens van persoon B wil verwerken ten behoeve van onderzoeksdoeleinden, maar daar niet het recht toe heeft, dit recht alsnog zou kunnen verwerven door een contract met persoon C (als "verwerker" en "onderzoeker") af te sluiten, helemaal buiten persoon B om. Dat zou een vorm zijn van "kidnapping van persoonsgegevens van persoon B" omwille van commerciële onderzoeksdoeleinden. Dat is tot op heden niet legaal.
Waar voldoet de arts of de andere partij niet aan de juridische kaders die nu gelden? Pak dat aan.
Dat is één van de dingen die ik doe (zie ook de voorgaande alinea). Maar om het aan te kunnen pakken, heb ik eerst informatie nodig. Mijn huisarts gaf op een aantal punten ontwijkende antwoorden, of antwoordde geheel niet op mijn vragen. Ik kan de zaak pas aanpakken als ik eerst documentatie heb waarmee ik kan aantonen dat ik geprobeerd heb om die informatie te krijgen.
Als je vindt dat de juridische kaders zelf niet goed zijn, dan moet je niet bij de arts zijn.
Ik heb een beroep op de huisarts gedaan dat die zijn/haar beroepsgeheim zou gaan respecteren. Dat is dus ook een beroep op medische ethiek, niet uitsluitend op juridische kaders. Dat de juridische kaders niet goed zijn, als gevolg van abominabele uitspraken van rechters in de afgelopen jaren, wil niet zeggen dat ik opeens geen ethisch beroep meer op mijn arts zou mogen doen. Inmiddels is het me duidelijk dat de betreffende arts niet wil erkennen dat hier sprake is van een ethisch probleem - hoewel sommige andere huisartsen dat wel degelijk hebben erkend (met name huisarts Guus Theeuwen die de kwestie aanzwengelde, hetgeen leidde tot een artikel in NRC en kamervragen van kamerlid Julian Bushoff ).
De afhoudendheid van mijn huisarts voelt een beetje vergelijkbaar met het aanspreken van een priester van de katholieke kerk ergens in de jaren tachtig van de vorige eeuw over kindermisbruik. Er wordt gereageerd met ontkenning, met verwijzing naar de zegen van de beroepsgroep, en met stilzwijgende weigering om over cruciale aandachtspunten te communiceren, laat staan transparant te communiceren. Het gedrag dat mijn huisarts nu vertoont, is niet nieuw. De afgelopen decennia is dergelijk gedrag talloze malen in het nieuws gekomen, in uiteenlopende sectoren. Nog veel vaker is dergelijk gedrag niet in het nieuws gekomen, omdat de ontkende misstanden succesvol in de doofpot werden gestopt of "genormaliseerd".
Je kan wel vragen je gegevens te verwijderen en zelf je eigen dossier bijhouden, up-to-you, dat doe je al als ik het goed lees.
Inderdaad heb ik daarom verzocht, al bijna drie maanden geleden. Tot op heden heeft mijn huisarts hierover traag en deels onduidelijk met mij gecommuniceerd. Begin oktober heeft de arts aangegeven dat hij/zij hiertoe wel bereid was en dat dit ook mogelijk was (v.w.b. mijn medisch dossier, niet de metadata). In reactie daarop heb ik nogmaals bevestigd dat ik dit inderdaad wil (bij gebrek aan beter alternatief), en heb hem/haar gevraagd om te bevestigen op welke wijze hij/zij na deze verwijdering met eventuele nieuwe medische gegevens van mij zal omgaan. Ik heb daarvoor ook enkele suggesties gedaan.
Omdat ik hierop geen reactie meer leek te krijgen, stuurde ik heel recent een herinneringsbericht waarin ik vroeg of ik nog een antwoord kon verwachten, en zo ja, wanneer.
Vervolgens heeft de arts mij op 21-11-2023 een bericht gestuurd waarin hij/zij
niet vertelt of de verwijdering van mijn medische dossier inmiddels is uitgevoerd, en ook
niet ingaat op mijn suggestie hoe we voortaan in praktische zin met eventuele nieuwe medische gegevens van mij zouden kunnen omgaan - daar zwijgt hij/zij volledig over. Ik ervaar de communicatie van de arts op dit punt (en een aantal andere punten) als niet transparant.
Wat de reden is voor dit gebrek aan open communicatie van de kant van de arts, kan ik natuurlijk niet met zekerheid zeggen. Mijn voorlopige indruk is dat deze arts totaal
niet bezig is met zorg voor mij als patiënt, maar alleen met zijn/haar eigen belangen, die van zijn/haar beroepsgroep en die van Calculus/Topicus.
Helaas heb ik niet de indruk dat het gedrag van mijn huisarts op dit punt uitzonderlijk is. Ik vermoed dat verreweg de meeste Nederlandse huisartsen - de goede uitzonderingen niet te na gesproken - op een vergelijkbare manier zouden reageren als ze op een intelligente manier worden aangesproken over de manier waarop ze hun beroepsgeheim schenden door de medische dossiers van patiënten zonder hun toestemming of medeweten door te sturen naar een groot, commercieel data-bedrijf, mede voor "onderzoeksdoelen".
De gewetensvorming van het overgrote deel der mensheid, inclusief beroepsbeoefenaren, is wel vaker nogal zwak, daar ben ik in de loop der tijd wel achter gekomen. In die zin verbaast het me dus niet echt.
Wat vind jij eigenlijk van deze handelwijze van artsen ten aanzien van de medische dossiers die aan hen zijn toevertrouwd? Tot nu toe proef ik bij jou geen enkele verontwaardiging daarover. Vind jij het medisch beroepsgeheim (ethiek) niet belangrijk? En medische privacy (zoals bedoeld in de AVG en artikel 8 EVRM) ook niet?
M.J.