Door Anoniem: Door EersteEnigeEchte M.J. - EEEMJ:
(...)
Je tuimelt van het ene uiterste in het andere. Ik ben niet tegen computers of het gebruik daarvan. Maar om de privacy van patiënten voldoende te beschermen, is een decentrale opslag van medische persoonsgegevens, inclusief daaraan gekoppelde persoonsgegevens, vereist. En is er ook echte dataminimalisatie vereist.
Je suggereert dat ik "complexiteit" in het algemeen onwenselijk zou vinden, wat ik niet vind. Sommige vormen van door mensen gebouwde complexiteit vind ik onwenselijk, namelijk als ze afbreuk doen aan onze mogelijkheden om goed en op een humane manier te leven, met respect voor onze grondrechten en menselijke waardigheid.
Bovendien lijk jij te denken dat er niets fout mag gaan, en dat dit bereikt zou kunnen worden door middel van een perfectionering van (steeds ingewikkeldere) technische systemen. Dat is een illusie. Dat is het wensdenken waar ik het in mijn vorige post over had.
M.J.
In Nederland is er een niet-centrale opslag van medische persoonsgegevens. Misschien is het niet decentraal genoeg voor jou.
Een voorbeeld. Op dit moment beheert één organisatie, Calculus (Topicus) medische gegevens van meer dan 80% (misschien inmiddels al wel meer dan 90%) van de Nederlandse huisartspatiënten in het systeem VIP-Live. Dat systeem wordt dagelijks via internet geüpdate vanuit duizenden huisartspraktijken. Dat is hoe gecentraliseerd het inmiddels is.
Naar mijn mening is juist de complexe puzzel van systemen die aan elkaar geknoopt moeten worden zodat zorg verleend kan worden een groot risico. Er zijn teveel partijen die allemaal hun beveiliging op orde moeten hebben. Dat lukt niet en daarom dat er steeds weer een datalek is met een deel van de gegevens van een deel van de patiënten.
Het probleem is dat jij denkt vanuit het perspectief van een systeem of systeembeheerder. Ik denk vanuit het perspectief van het belang van de individuele burgers. Dat is het belang in dienst waarvan ook systeembeheerders zouden moeten denken en handelen.
Het is in het belang van individuele burgers dat zij de professionals (bijv. artsen) aan wie zij hun medische en daaraan gekoppelde andere persoonsgegevens verstrekken, kunnen vertrouwen, en dat die professionals ook in staat zijn om dat vertrouwen waar te maken. Dat kan alleen als die professionals zelf in control zijn en blijven over de gegevens die er aan hen zijn toevertrouwd. Dit kan worden gerealiseerd door het beheer over die gegevens zowel organisatorisch als technisch (wat in feite altijd aan elkaar gekoppeld is) bij die professionals te leggen, dus bij de behandelaars van de patiënten. Dan is er sprake van decentrale opslag.
Door middel van standaardisering (NIET centralisatie) van decentrale opslagsystemen kan de uitwisseling van gegevens dan veilig en efficiënt verlopen tussen zorgverleners die daadwerkelijk bij de behandeling van een specifieke patiënt betrokken zijn. Dit is in feite zoals het altijd georganiseerd was voordat er gecentraliseerde, digitale systemen op de markt werden gebracht.
Patiënten moeten bovendien de keus hebben om tegen een zorgverlener ofwel te zeggen: "Ik heb vertrouwen in verzending van mijn gegevens via internet naar zorgverlener A in Nederlandse plaats B (of: Spaanse plaats C)." Ofwel om te zeggen: "Ik vind internet niet veilig genoeg, geeft u mij die gegevens maar op een USB-stickje of op papier, dan overhandig ik ze zelf aan zorgverlener A."
Uiteraard is er een risico om op 1 paard te wedden (een centraal systeem) met een potentiële grote impact als het dan toch mis gaat. Naar mijn mening is een centraal systeem wel beter en veiliger te beheren dan de chaos die we nu hebben.
De oorzaak van de chaos die we nu hebben, is gelegen in de al tientallen jaren durende
weigering van de overheid om artsen te faciliteren bij het standaardiseren van hun individuele informatiesystemen (HIS-systemen en dergelijke). Die weigering is niet toevallig. Daarvoor is bij de overheid gelobbied door de tech-industrie en de farma-industrie. Want die willen patiëntdata in handen krijgen om redenen die NIETS te maken hebben met het welzijn of de gezondheid van patiënten.
Het medisch beroepsgeheim en de Verklaring van Helsinki hebben lange tijd bescherming geboden aan patiënten. Nu willen de EU en de Nederlandse regering het medisch beroepsgeheim aantasten (dat noemen ze "inperken") en artsen dwingen om op dat punt hun beroepseed te breken en mee te doen aan o.a. EHDS.
Wil jij het grondrecht van patiënten op medische privacy intact laten? Wil jij het grondrecht van patiënten op zelfbeschikking m.b.t. het deelnemen aan medisch onderzoek intact laten?
Er zijn landen met een centraal geregeld patiëntdossier zoals Noorwegen.
Toevallig weet ik iets over de manier waarop er in enkele noordelijke landen met privacy en gegevensbescherming wordt omgegaan. Er is daar nog altijd op veel plekken sprake van een
ontstellende naïviteit ten aanzien van privacy en gegevensbescherming, ook al zijn er in de afgelopen jaren na wat schandalen al enkele gedeeltelijke lessen geleerd. Denk bijvoorbeeld aan het Vastaamo-hack in Finland (
https://www.security.nl/posting/677744/Finland+maakt+aanpassen+bsn+eenvoudiger+voor+slachtoffers+datalek en
https://www.security.nl/posting/858204/Slachtoffers+datalek+Finse+psychotherapiepraktijk+willen+hogere+vergoeding).
Bovendien heerst in die landen nog altijd het idee dat je privacy goed gewaarborgd is als de
overheid alles over je privéleven weet. En de overheid is in die landen zeer breed en groot. Het idee dat er onder de talloze overheidsmedewerkers ook rotte appels kunnen zitten, dat is iets waar men als het even kon zo min mogelijk aan dacht, het werd beschouwd als een onprettig en bijna onfatsoenlijk idee. Het uitgangspunt was een soort officieel vertrouwen in het fatsoen van iedereen, zeker bij de overheid, in combinatie met een paternalistische opvatting dat de overheid weet wat goed is voor burgers. Het hele begrip van wat een
"individuele" burger is, is daar wat anders.
Inmiddels is dat daar ook wel een beetje aan het kantelen, nu ze wat meer in contact komen met de grote boze buitenwereld, inclusief bepaalde delen van hun eigen "binnenwereld" waar ze voorheen liever niet zoveel aandacht aan schonken. Denk aan het zeer actuele schandaal over het gedwongen inbrengen van onvruchtbaar makende spiraaltjes bij de helft van de Groenlandse vrouwen, om de Groenlandse bevolking klein te houden (Denemarken, deze praktijk ging door tot na 1991, toen Groenland zelf beheer kreeg over zijn gezondheidszorg). Of het wegrukken van pasgeboren babies van uit Groenland afkomstige moeders, omdat die in de ogen van de Deense overheid niet geschikt zijn voor het ouderschap (dit mag niet meer sinds... 2025, maar gebeurde deze maand toch nog een keer, in Höje Taastrup. En oh ja... bij Deense moeders mag dit nog wel...).
Noorwegen en andere Scandinavische landen zijn echt anders dan Nederland en daarom niet geschikt als voorbeeld voor Nederland als het gaat om privacy. Van Nederlanders kun je veel naïviteit op het gebied van privacy verwachten, maar niet helemaal zoveel als van Denen, Noren, Zweden of Finnen.
M.J.